Mały Orfeusz z Rybnika walczy o życie. "Nie chcemy stracić swojego dziecka". Trwa zbiórka

Gdy Orfeusz przyszedł na świat, pierwsze miesiące swojego życia spędził w szpitalach. Przez kilkanaście dni przebywał na oddziale intensywnej terapii. Rodzice czekali, by chłopiec wrócił do nich jak najszybciej. W kwietniu 2022 roku nadeszła diagnoza, która była ciosem dla całej rodziny. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to ciężka choroba genetyczna powodująca postępujący i nieodwracalny zanik mięśni. Jest jednym z najczęstszych i najszybciej postępujących zaburzeń nerwowo-mięśniowych. Zabiera mięsień po mięśniu, prowadzi do kardiomiopatii i niewydolności oddechowej.

Chłopcy bardzo szybko przestają samodzielnie się poruszać, jeść i oddychać. Zmuszeni są korzystać z respiratora. Wszystko przez to, że organizm nie wytwarza dystrofiny, czyli białka odpowiedzialnego za prawidłową pracę mięśni. Każdy dzień, tydzień, miesiąc zabiera bezpowrotnie siły i pogłębia niepełnosprawność.

- Dziś Orfeusz potrzebuje pomocy, ciągłej rehabilitacji oraz kontroli u wielu specjalistów. Jest maluszkiem, więc ma wielkie szanse, że choroba stanie się chociaż częściowo uleczalna, ale do tego potrzebuje być w dobrej kondycji fizycznej. Dlatego tak ważna jest stała rehabilitacja - wskazuje pani Ilona, mama chłopca.

DMD charakteryzuje się śmiertelnością w bardzo młodym wieku. U chłopca, przebieg choroby jest bardzo agresywny. Lekarz prowadzący stwierdził, że Orfeusz jest na dużo „niższym poziomie" niż rówieśnicy z tą samą diagnozą.

- Usłyszeliśmy, że chłopcy zazwyczaj odchodzą z tego świata około 20 roku życia... Jednak dzięki postępowi medycyny długość życia sukcesywnie się wydłuża, a komfort jest coraz wyższy - tłumaczą rodzice.

Poza dystrofią u Orfeusza zdiagnozowano wadę wzroku, zeza, astygmatyzm, lekki niedosłuch i neuropatię n II. W USG główki trzykrotnie stwierdzono waskulopatię.

- Pojawił się problem z integracją sensoryczną, konieczna jest również terapia neurologopedyczna i rehabilitacja stomatologiczna. Orfeusz potrzebuje także terapii z powodu dużej nadwrażliwości słuchowej i kłopotów z koncentracją. Na serduszku pojawiły się szmery, widoczna jest już skolioza, hiperlordoza, koślawość stóp, asymetria ułożeniowa barków i znaczny przerost łydek - mówią rodzice chłopca.

W oczach chłopca widać ogromne cierpienie i niezrozumienie swojej sytuacji.

- On nie wie, dlaczego tak jest. Rozluźniające masaże podczas rehabilitacji mają za zadanie zapobiegać częstym skurczom. Niedawno doszło do niefortunnego upadku, w wyniku którego potwierdzone zostało złamanie podudzia/kości piszczelowej, łącznie ze stawem skokowym. Przez dystrofię mięśniową Duchenne’a to sytuacja tragiczna, niesamowicie stresująca, powodująca niewyobrażalny strach. Orfeuszek mimo złamania i dokuczającego mu bólu nie ma założonego ani gipsu, ani szyny. Musi znosić całą sytuację „na żywca”, bez usztywnienia zabezpieczającego kość. Długotrwałe unieruchomienie sprawia, że mięśnie nie wracają już do sprawności. Zanikają - podkreślają rodzice.

Szansą jest terapia genowa, która kosztuje 3,2 mln dolarów. W dalszym ciągu trwają jednak badania nad jej skutecznością. Obecnie chłopiec potrzebuje wielospecjalistycznej opieki, codziennej rehabilitacji. Każda złotówka to szansa na lepszą przyszłość.

Orfeusza z Rybnika można wesprzeć wchodząc na stronę: https://www.siepomaga.pl/dla-orfeuszka.. Orfeuszowi można przekazać swoje 1,5% podatku. Fundacja Serca dla Maluszka NUMER KRS 0000387207, CEL SZCZEGÓŁOWY: 2828 Orfeusz Wróbel-Maciaszek.