W nocy Angelice śni się, że może chodzić. W dzień żyje tak, jak chce

Na rdzeniowy zanik mięśni choruje od trzeciego roku życia. To wtedy zaczęła mieć problemy z chodzeniem. Stawiała kroki na palcach, miała nienaturalnie wygiętą w przód klatkę piersiową. Rówieśnicy często wyśmiewali się z jej kaczego chodu. Najgorsze nadeszło, gdy miała 14 lat. Podczas klasowego spaceru poczuła niesamowity ból w biodrze. Diagnoza była jeszcze bardziej bolesna. Musiała przesiąść się na wózek.

- Wtedy jeszcze trochę chodziłam, potrafiłam przejść nawet 10 metrów. Potem coraz mniej. Ostatni raz kilka metrów pokonałam trzy lata temu. Teraz samodzielnie już nawet nie wstanę - mówi.

Rdzeniowy zanik mięśnia (ang. spinal muscular atrophy - SMA) jest rzadką chorobą, występuje raz na 6-7 tys. urodzeń. Jej przyczyną jest uszkodzenie genu SMN1, produkującego białko o nazwie SMN, niezbędnego do utrzymania przy życiu neuronów ruchowych w rdzeniu kręgowym i w dolnej części pnia mózgu. Powoduje ono obumieranie neuronów, a w efekcie zanik mięśni. Uniemożliwia to nie tylko chodzenie, ale także mówienie, oddychanie czy przełykanie.

Dla wielu osób nadzieją na zatrzymanie rzadkiej choroby genetycznej wydaje się być pojawienie leku o nazwie nusinersen. W grudniu 2016 roku został dopuszczony do leczenia SMA w USA, a w maju 2017 roku w Europie. W ubiegłym był podawany w kilkunastu krajach, w tym 16-osobowej grupie dzieci w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach.

- Lek jest po testach i się sprawdza. Dostaję mnóstwo informacji od ludzi z całego świata, że stopuje on chorobę i nawet poprawia stan pacjentów. U nas nie jest jeszcze refundowany. Jest podawany wybranym dzieciom; absolutnie to rozumiem, bo dzieci zawsze mają pierwszeństwo. Lek jest bardzo drogi, dla mnie nieosiągalny finansowo - mówi Angelika.

Jeden zastrzyk leku (o nazwie handlowej Spinraza) kosztuje 90 tys. euro. Tymczasem w pierwszym roku terapii chorzy na SMA potrzebują aż sześciu zastrzyków, a w kolejnych latach - po trzy. - Znajomi pytają mnie: „Czemu nie robisz zbiórki?”. Nie wiem, czy zebrałabym pieniądze na pierwsze zastrzyki. Nawet, gdyby mi się udało, to przecież musiałabym stosować ten lek do końca życia. Co więc potem, za rok, dwa i w kolejnych latach? - zastanawia się Angelika. I dodaje: - Przez tyle lat żyłam ze świadomością, że nie ma dla mnie żadnego ratunku. Fakt, że wynaleziono taki lek, jest dużym krokiem naprzód w leczeniu. Ale nie myślę o tym, nie marzę.

Mówi, że jeśli zdobyłaby lek, który spowodowałby zatrzymanie choroby, albo sprawił , by wyzdrowiała, to na pewno zupełnie odmieniłoby się jej życie. Nie myśli jdnak o tym. Skupia się na pracy i rozwiązywaniu codziennych problemów. - Jestem realistką, nie mam różowych okularów, aczkolwiek wierzę, że kiedyś ludzie będą śmigać statkami kosmicznymi i taka bariera, jak moja, zniknie. A co do pieniędzy na lek... Nie zbiorę tylu i nie wymagam od innych, by mi pomogli. Pracuję po to, żeby mieć środki na życie, ćwiczenia, podróże itp. Sama staram się pomagać wielu osobom. Przez 9 lat prowadziłam stowarzyszenie dla osób z niepełnosprawnością, nie biorąc za to złotówki. Mnóstwo ludzi chce, żebyśmy - my, osoby na wózkach - przyjechali do nich, opowiedzieli, jak żyjemy, wzmocnili ich psychicznie. I to robię.

Być długo samodzielną...

W 2013 roku w Ciechocinku znalazła się w gronie 10 finalistek w I Wyborach Miss Polski na wózku, zorganizowanych przez Fundację „Jedyna Taka”. Zachwyca nie tylko urodą -blond włosami, niebieskimi oczami i figurą modelki. Także - a może przede wszystkim - radością i optymizmem. Szybko zaraża nimi swoich rozmówców. - Wózek absolutnie mi nie przeszkadza w tym, by być osobą uśmiechniętą. Czasem jestem smutna i zdenerwowana, tak jak każdy. Na przykład, gdy dobijają mnie jakieś problemy, gdy ktoś mi coś złego powie, gdy gdzieś nie zdążyłam. Ale nigdy się nie smucę w obecności innych osób z niepełnosprawnością i nigdy z powodu mojej postępującej choroby. My, chorujący, możemy narzekać na nasz smutny los albo skupić się na tym, by zaznać dużo radości.

Zdaje sobie sprawę ze swoich ograniczeń wynikających z choroby. Na opinię, że człowiek jest dopóty w miarę samodzielny, dopóki może sam skorzystać z łazienki, reaguje tak: -Ja to potrafię, ale mam znajomych, którzy już nie. I myślę sobie, że im mniej w życiu możemy sami zrobić, im bardziej jesteśmy zależni od innych, tym bardziej przesuwamy sobie granicę niemożności. Chcę być jak najdłużej samodzielna - to jest może największe marzenie - ale myślę, że samodzielność kończy się wtedy, kiedy sami przestajemy podejmować decyzje.

Pomoc przy rozbieraniu, przesadzeniu czy jedzeniu jest jej niezbędna. Ale to ona podejmuje decyzję, kiedy, gdzie i jak to zrobić. To jest samodzielność.

Jeździ na wózku, który często nazywa „krzesełkiem”. Dlaczego nie używa elektrycznego, który ułatwiłby jej poruszanie się, zwłaszcza poza domem? W odróżnieniu od leku w tym przypadku nie chodzi o pieniądze. - Jestem wojownikiem. Boję się sytuacji, w której miałabym ułatwione zadanie, korzystając z joysticka. Jeśli nie będę ruszać rękami, to choroba będzie szybciej postępować i zanikną mi mięśnie rąk. Wiem, że w przyszłości czeka mnie wózek elektryczny, ale nie myślę o tym i robię wszystko, aby tak nie było. W życiu nie zawsze chodzi o to, aby było komfortowo, ale aby trochę powalczyć i być zadowolonym z siebie.

Nie mówi o sobie „osoba niepełnosprawna”, ale „osoba z niepełnosprawnością”. Językowy niuans? Nie dla Angeliki.- Niepełnosprawność jest tylko jedną z wielu moich cech. Jestem człowiekiem, kobietą. Osobą chorą, która tak samo jak zdrowa chce żyć, pragnie tworzyć, cieszyć się, kochać i być kochaną. Niepełnosprawność jest na szarym końcu i nie oznacza, że nie mam marzeń. Te ostatnie są drogowskazami w moim życiu - podkreśla. Buntuje się także, gdy ktoś używa mylnych pojęć wobec jej ograniczeń.

- Wiele osób myśli stereotypowo, że jestem uwięziona w wózku, że jestem sparaliżowana. Wózek to moje życie. Nie znam innego. Choć oczywiście wiem, jak to jest chodzić, bo kiedyś chodziłam. Ale ja nie dźwigam żadnego krzyża - mówi zdecydowanie. I dodaje: - Nie zawsze ten, który siedzi na wózku, nie może wstać. Czasem jest tak, że może przejść metr. Ktoś, kto widzi taką osobę, myśli: „Po co jej wózek?”. Też często słyszałam, że jestem leniwa, że potrafię przejść. Nie, nie potrafię. Teraz już nie. Używanie wózka naprawdę nie jest fajne. Ale powtarzam: ja nie jestem do niczego przykuta.

Pytana, czy czasami śni jej się, że chodzi, zaskakuje: - Nie pamiętam snu, w którym jeździłabym na wózku. Za każdym razem, gdy śnię, widzę siebie, jak biegam, idę, stoję. Kiedyś muszę to skonsultować z lekarzem, bo nie wiem, czemu tak jest. Taki sen jest fajnym uczuciem, bo na przykład mogę się zobaczyć, jak wyglądam w spodniach, które sobie kupiłam.

Jej tata Jan pochodzi z Zakopanego, mama urodziła się w Gliwicach. Oboje byli aktywni fizycznie, razem chodzili po górach, tata jeździł na nartach. Jej brat Tomasz pracuje w agencji reklamowej. Rodzice byli dla niej ogromnym wsparciem. - Myślę, że uczą dzieci życia najlepiej jak tylko potrafią. Uczą pięknie żyć - zaznacza.

Ale nie jest skazana na ich ciągłą pomoc . Dlatego na przykład od 20 lat nie jeździ z nimi na wakacje. - Oczywiście moglibyśmy jechać razem, ale gdybym wzięła mojego męża, a on swoich rodziców, to nie wiem, czy wytrzymałby ze swoją teściową, a ja z moją. Dlatego jeździliśmy bez rodziców, a potem spotykaliśmy się w domu, oglądaliśmy zdjęcia, opowiadaliśmy sobie o własnych przeżyciach - wspomina.

Jej mama zmarła w 2015 roku. W niedzielę miała jechać na wycieczkę do Grecji, była już niemal spakowana, a w czwartek nieoczekiwanie odeszła we śnie w wieku 65 lat. - Mama była moim wielkim nauczycielem, tata jest nim do tej pory. W moim życiu wydarzyło się dużo trudnych rzeczy, ale najbardziej przeżyłam śmierć mamy, z którą byłam bardzo związana - nie kryje.

Od dziecka uwielbia góry. Kocha je, nie tylko z powodu tego, co się w nich przeżywa, ale i dlatego, że są takie surowe, mają swoją duszę, charakter . W 2008 roku Fundacja Anny Dymnej „Mimo wszystko” zaprosiła ją - wraz z ośmioma innymi osobami z niepełnosprawnością - do udziału w niezwykłej wyprawie - na Kilimandżaro.

- To było niesamowite przeżycie. W wyprawie uczestniczyły osoby, które kochają aktywność i zdecydowały się na podjęcie wielkiego wyzwania, jakim jest dla nich wyjście w góry - podkreśla. I dodaje: - Musiałam przełamać lęk, żeby wyjechać na drugi koniec świata z nieznanymi mi ludźmi. Czytałam o warunkach sanitarnych, jakie mogą mnie spotkać w Afryce. Na przykład o korzystaniu z toalety, którą jest... dziura w ziemi. Dwie osoby musiały mnie trzymać, bym do niej nie wpadła.

Początkowo korzystała ze specjalnego wózka, którym rannych zwozi się z gór. Nie miał on jednak amortyzacji, co powodowało ogromny ból kręgosłupa. Potem jej górscy przyjaciele ze zwykłego plecaka zrobili nosidło - wycieli w nim otwory na nogi. Na szczyt Kilimandżaro weszło pięć osób. Angeliki nie było wśród nich. Dotarła do wysokości 5200 m n.p.m. Jako pierwsza na świecie osoba z taką niepełnosprawnością. Widziała, że dwaj niosący ją tragarze słabną, dlatego podjęła decyzję o zaprzestaniu wspinania. I jest z niej bardzo dumna. -To, że podjęłam decyzję o tym, żeby zejść, gdy do szczytu brakowało już tylko kilkaset metrów, nie było łatwe. Byłam jednak szczęśliwa, że potrafiłam powiedzieć „stop”. Lider naszej grupy przekonywał mnie, że trzeba jeszcze powalczyć. Ja jednak już czułam, że to nie ma sensu. Do tego zaczęłam odczuwać skutki przebywania na dużej wysokości, a także ból z powodu coraz bardziej wżynające się w moje ciało nosidła.

W wysokie góry wróciła po paroletniej przerwie. W 2016 roku zdobyła - m.in. z partnerami górskimi - Rysy (2499 m n.p.m.), a w 2017 - Mnicha (2068 m n.p.m.). Oba szczyty w najdłuższe dni w roku, aby mieć jak najlepsze warunki pogodowe i logistyczne.

Przed pierwszą wyprawą napisała m.in. do Klubu Wysokogórskiego Bielsko-Biała prośbę o pomoc. Otrzymała pozytywną odpowiedź, ale nie wiedziała, ile osób do niej przyjedzie. Potrzebowała dziesięciu (a minimum siedmiu), „swoich” miała tylko trzech. Wspomina: - W ciągu ośmiu miesięcy zrzuciłam 10 kilogramów, mocno trenowałam, co drugi dzień wykonywałam ćwiczenia wzmacniające. Moją głowę też przygotowywałam do tego wyjścia, gdyż nie jest proste dać siebie nieść w plecaku, słyszeć bicie serca, oddech i sapanie niosącego cię człowieka, czuć jego zmęczenie i tworzyć symbiozę z towarzyszami. Nie jest też łatwo, gdy się ma zanik mięśni, trzymać się jednej pozycji przez kilkanaście godzin - mówi.

Na zbiórkę przyszło siedmiu wspinaczy plus osoby towarzyszące, podające wodę, pilnujące czasu itp. Musiała im zaufać, przełamać strach i ból. Eskapada zaczęła się w wieczorem, by uniknąć kolejek w ciągu dnia. Biwakowali w nocy, ruszyli wyżej o świcie, na szczycie byli o ósmej. Podobnie było na Mnichu, choć cel tej wyprawy był inny.

- Na Rysy „poszłam”, żeby pomachać mojej mamie z najwyższego szczytu Polski, powiedzieć jej, że wróciłam w góry i daję sobie radę w życiu. To było dla mnie przełamanie lęku, obawy przed tym, że powierzam swoje życie innym osobom - tłumaczy.

Do Włoch na pizzę

Kocha podróże. Była w około 20 krajach, m.in. w Grecji, Chorwacji, Włoszech, Szwajcarii, Tajlandii i Kambodży, a także w Afryce. Bardzo lubi poznawać nowe regiony, inne kultury, poczuć klimat danego miejsca, kosztować lokalnych potraw i smakołyków. Wcześniej razem z mężem przygotowuje się do wyjazdów, czyni plan podróży.

- Czytam różne blogi, uwielbiam podróżnicze - i czasami mnie coś zainspiruje. Na przykład do Włoch pojechaliśmy z mężem tylko dlatego, żeby pierwszy raz zjeść włoską pizzę - uśmiecha się. I dodaje: - Nigdy nie byłam w Ameryce, nie ciągnęło mnie tam, ale ostatnio pomyślałam: „W sumie czemu nie?”. Zobaczyć Nowy Jork? Jak tylko będzie taka możliwość, będą na to środki. Trzeba poszerzać swoje horyzonty.

Czy marzy o Himalajach, skoro tak uwielbia góry i wielkie wyzwania? Na pewno, ale nie chce o tym mówić głośno, bo boi się medialnego linczu. Stosuje zresztą zasadę, że najpierw coś zrobi, a dopiero po tym opowiada. Tak było np. z wyprawą na Mnicha. - Gdybym się pochwaliła, wszyscy powiedzieliby mi, że zwariowałam. I tak mi zresztą potem powiedzieli. Wyprawa w góry to jest duże przedsięwzięcie logistyczne i wysiłek psychiczny dla mnie i dla całej ekipy. Po co mi dodatkowy stres? - pyta.

Czasem docierają do niej niepochlebne komentarze, że sobie jeździ po świecie, że ma kasę, jak ją stać na drogie podróże itp. - Nikt jednak nie wie o tym, że ja tę kasę zbieram przez cztery lata, że odmawiam sobie wszystkiego, żeby gdzieś daleko pojechać. Każdy tylko widzi zdjęcie uśmiechniętej dziewczyny na wózku w Tajlandii i myśli, że ktoś mi dał pieniądze, pomogła mi fundacja lub sponsor. Albo, że mój mąż dużo zarabia - nie kryje irytacji.

Przed rokiem poleciała motoparalotnią nad Żywcem i jego okolicami. W lot widokowy zabrał ją paralotniowy mistrz Polski Paweł Faron. Była zachwycona widząc ziemię z wysokości 800 m. „Taki lot to wspaniałe uczucie! Adrenalina i piękno ziemi. W oczach łzy szczęścia - było to moje marzenie od dawna. Nigdy nie jest za późno na nowe wrażenia. Warto otworzyć się na świat i doświadczać nowych przeżyć. To wielka radocha. Próbujcie, działajcie! Nie bójcie się realizować marzeń! Życie jest jedno jedyne!” - komentowała wtedy swoją kolejną niezwykłą wyprawę.

Ze względu na swą chorobę nie może uprawiać takich sportów jak szermierka czy koszykówka na wózku. Ale może... nurkować. To też było jej wielkie marzenie. A zaczęło się spełniać w dziwnych okolicznościach. Chciała ukończyć kurs nurkowania, ale brakowało jej 600 zł. W piątek, trzy dni przed terminem płatności, jadąc pociągiem do Zakopanego, nieznajomy mężczyzna zapytał ją, czy jest wierząca. Gdy przytaknęła, wcisnął jej coś do ręki i powiedział, że to się jej przyda. To było 600 zł. Licencję zdobyła w 2001 roku. - Nurkowanie jest sportem partnerskim, obojętnie, czy człowiek jest sprawny, czy nie. Jeden partner pilnuje drugiego. Ubieram sprzęt w wodzie, a jeśli nie ma takiej możliwości, to wyskakuję z łódki już ubrana. Pod wodą poruszam się z pomocą rąk. Najgłębiej zeszłam na 20 metrów. Nie chodzi mi jednak o głębokość, tak jak w górach nie chodzi mi o wysokość - zapewnia.

Nurkowała m.in. w Egipcie (była tam ponad 10 razy), na Wyspach Kanaryjskich, w Chorwacji, w Jaworznie i na Zakrzówku w Krakowie.

Od 10 lat występuje podczas konferencji, spotkań firmowych i festiwali, na szkoleniach i konferencjach, prowadzi prelekcje i warsztaty. Spełnia się jako mówca inspirujący, aktywizuje osoby z niepełnosprawnościami, uczestniczy w projektach przełamujących stereotypy na ich temat, udziela porad i motywuje do realizacji wytyczonych celów, dzieli się swą wiedzą, doświadczeniem i pasją.

- Zajmuję się szkoleniem z zakresu budowania wewnętrznej siły. Zajmuję się też oswajaniem osób z niepełnosprawnością, prowadzę prelekcje z różnej tematyki, głównie wyznaczania sobie celów, budowania ludzkich relacji. Jestem autorką książki „Zdobądź swój szczyt” , która cieszy się zainteresowaniem czytelników, wzmacnia ich. Chciałabym napisać drugą książkę, żeby jeszcze bardziej obudzić w ludziach odwagę, bo dostaję informacje od czytelników, że zainspirowałam ich różnymi działaniami, pokazałam im nowy kierunek myślenia - opowiada. I dodaje: - Wychodzę do ludzi. Gdy byłam dzieckiem, było to dla mnie bardzo trudne, bo nikt nie chciał się ze mną bawić, opóźniałam wycieczki, byłam po prostu inna, porzebowałam większego zaangażowania, uwagi. Mówili na mnie cyborg, inwalida, kaleka. Trzeba mieć naprawdę mocną psychikę, żeby to przetrwać i nie ciągnęło się to za człowiekiem w dorosłym życiu, żeby nie mieć poczucia, że jest się gorszym. Teraz go nie mam, ale dojście do tego kosztowało mnie wiele pracy i wyrzeczeń.