W tym roku polskie obchody Dnia Chorób Rzadkich rozpoczną się akcją w mediach społecznościowych - „Niesiemy Nadzieję”. Jako pierwsi udział w niej wezmą piłkarze Legii Warszawa i Ruchu Chorzów, rozgrywając mecz 22 kolejki LOTTO Ekstraklasy, który poświęcony będzie budowaniu świadomości o chorobach rzadkich i wsparciu pacjentów. Mecz zostanie rozegrany na Stadionie Legii Warszawa imienia Józefa Piłsudskiego przy ul. Łazienkowskiej. Film zapowiadający akcję „Niesiemy nadzieję” z udziałem piłkarzy Legii Warszawa: https://youtu.be/q_0Wls7U8c
- Mimo codziennych przeciwności osoby z chorobami rzadkimi i ich rodziny muszą podjąć wyzwanie - walczą o swoje życie i marzenia, nie mają innego wyjścia. Ich głównym atutem jest determinacja i nadzieja, która popycha do działania. Sportowcy doskonale wiedzą jak ogromne znaczenie ma zdrowie i jak wiele zmienia jego utrata. Dlatego w tym roku do wsparcia Dnia Chorób Rzadkich zaprosiliśmy polskich sportowców. Postanowiliśmy stworzyć drużynę, która przekaże nadzieję pacjentom – powiedział Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.
Obchody Dnia Chorób Rzadkich wspierają polskich pacjentów i budują świadomość na temat problemów, z jakimi wciąż się zmagają. Do tej pory rozpoznano około 7 tysięcy takich chorób, o wielu z nich w swojej praktyce nie słyszeli nawet lekarze. Ograniczony dostęp do leczenia, brak określonej i skoordynowanej opieki medycznej, a także niewystarczający poziom opieki socjalnej, sprawiają, że pacjenci oraz ich rodziny latami poszukują diagnozy, możliwości leczenia i wsparcia. W walce o zdrowie rodziny dotknięte rzadką chorobą zmagają się ze społecznym odizolowaniem i samotnością.
Do udziału w akcji zaproszeni zostaną wszyscy kibice zgromadzeni na meczu. Do drużyny wspierającej 2 miliony osób dotkniętych chorobami rzadkimi dołączyć może każdy.
1. Zrób sobie zdjęcie z łapką Dnia Chorób Rzadkich, którą znajdziesz na stronie www.nadziejawgenach.pl w sekcji aktualności.
2. Opublikuj fotografię w mediach społecznościowych.
Oznacz zdjęcie #NiesiemyNadzieję #DzieńChoróbRzadkich2017
Akcja potrwa do 28 lutego 2017 r. czyli do Dnia Chorób Rzadkich.
Choroby rzadkie - to takie, które dotykają mniej niż 5 na każde 10000 osób. Do tej pory odkryto ponad 7 tysięcy różnych chorób rzadkich. W większości maja one podłoże genetyczne. Co 25 dziecko rodzi się z jedną z tych wielu rzadkich chorób.
Dotyczą:
- 6 % spośród 7 miliardów mieszkańców świata
- 30 milionów z739 mln mieszkańców Europy
- Ponad 2 miliony z 38,5 mln mieszkańców Polski
Wśród nich mogłyby się znaleźć np. osoby dotknięte chorobą Gauchera, Hemofilią i innymi rzadkimi chorobami krwi, Chorobą Pompego, Mukowiscydozą, chorobą Fabry’ego, Zespołem Williamsa, chorobą Niemanna-Picka, PNH, SMA, APD, EB, AHC, HAE, SLA, LCHAD, A1AT, Fenyloketonurią, chorobą Wilsona, chłoniakiem, Cystynurią, chorobą Leśniewskiego-Crohna, chorobą Prader-Williego, Stwardnieniem Guzowatym, chorobą Duchenne’a, Zespół Leigha, chorobą Huntingtona, Mukopolisacharydozą, Fragile X Syndrome, czy rzadkimi chorobami onkologicznymi, amyloidoza TTR.
Więcej informacji na temat akcji oraz chorób rzadkich odnaleźć można na stronach internetowych: www.nadziejawgenach.pl www.legia.com oraz www.dzienchorobrzadkich.pl i www.rzadkiechoroby.pl
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
