Pacjenci umierają, bo nie stać ich na drogie terapie

W sytuacji zagrożenia zdrowia i życia pacjenci mają być traktowani bardziej indywidualnie. Resort zdrowia przygotował projekt nowelizacji ustawy o świadczeniach zdrowotnych, który trafił właśnie do konsultacji. Według nowych przepisów, umożliwienie dostępu do terapii w szczególnych sytuacjach zdrowotnych, będzie łatwiejsze. - To procedury na obejście procedur – słychać komentarze. Obecnie takie leczenie indywidualne jest możliwe, ale w bardzo wąskim zakresie. "System ten jednak zawiera bardzo liczne ograniczenia, a w jego ramach całkowicie wyłączone jest finansowanie kosztu leków, w tym stosowanych w chemioterapii, czy świadczeń, które mogą być udzielane ambulatoryjnie" - wskazują autorzy projektu.

Jędrzej Paluszczak miał być pierwszym pacjentem z czerniakiem leczonym w Poznaniu za pomocą innowacyjnej immunoterapii. Metoda ta nie jest w Polsce refundowana, choć na świecie to standardowe leczenie czerniaków bez mutacji w genie BRAF (znajduje ona zastosowanie także w przypadku nowotworów z mutacja w tym genie). Rodzinie i przyjaciołom Jędrzeja udało się zebrać ponad 100 tysięcy złotych, które miały wystarczyć na trzymiesięczną kurację. Niestety, pacjent nie doczekał podjęcia leczenia.

W Polsce leczenie nowotworów odbywa się w ramach tak zwanych programów lekowych. Ministerstwo Zdrowia określa dokładnie, jak ma być leczony pacjent na różnych etapach choroby nowotworowej, od jakich leków należy rozpocząć terapię, kiedy podać kolejne preparaty. Choć standardy europejskie i światowe zmieniają się, a lekarze mają dostęp do opracowań mówiących o wyższej skuteczności leczenia przy zastosowaniu innego postępowania, to aby pacjent mógł korzystać z refundowanych leków, lekarze muszą trzymać się wytycznych wynikających z programów lekowych. W przeciwnym wypadku, pacjent sam musi płacić za leki, choć zazwyczaj korzysta z pomocy fundacji.

- Zawsze informuję pacjentów o alternatywie – przyznaje dr hab. n. med. Jacek Mackiewicz, p.o. kierownika Oddziału Onkologii Klinicznej i Doświadczalnej w Szpitalu Klinicznym im. H. Święcickiego UM w Poznaniu. - Niewiele osób decyduje się na innowacyjne nierefundowane leczenie. To pojedyncze przypadki. Koszty takich terapii są kolosalne.

Doktor Mackiewicz podaje przykład ipilimumabu, który jest w Polsce refundowany, ale dopiero po mało skutecznej chemioterapii, która może trwać kilka miesięcy. Jeśli nie przyniesie rezultatu, dopiero wtedy, według programu lekowego, można podać lek, który na świecie jest standardem przy rozpoczynaniu leczenia czerniaka bez mutacji w genie BRAF. Jeśli pacjent zdecyduje się na światowy standard, musi zapłacić. W przypadku chorego ważącego 80 kilogramów, jedno podanie leku kosztuje 85 tysięcy złotych. Każdy pacjent potrzebuje czterech dawek preparatu.

- Ipilimumab jest w Polsce zarejestrowany od 2011 roku, a refundowany od 2014 roku – mówi dr Mackiewicz. - Przez trzy lata mieliśmy jednego pacjenta, który zdecydował się na leczenie tym preparatem, który nie był refundowany.
W Poznaniu żaden pacjent z czerniakiem nie podjął jeszcze immunoterapii niwolumabem, którym miał być leczony Jędrzej Paluszczak. Z terapii nierefundowanymi lekami w przypadku raka jelita grubego korzysta w Poznaniu dwoje pacjentów. To koszt 30 tysięcy zł miesięcznie. Chorzy otrzymują leki, które Ministerstwo Zdrowia refunduje jedynie w trzeciej linii leczenia (jeżeli dwie inne metody okazały się nieskuteczne). - Znaczna część chorych nie dożyje tego etapu leczenia – przyznaje doktor Mackiewicz.

W obliczu kosztów leczenia onkologicznego, które trzeba sfinansować z własnej kieszeni, prawie wszyscy są biedni. Pacjentom pomagają fundacje, które przeprowadzają zbiórki pieniędzy. Immunoterapeutyki to leki, które często trzeba brać tak długo, jak działają, nawet kilka lat i co miesiąc płacić kilkadziesiąt tysięcy złotych. Nadzieją dla setek chorych są zmiany na liście leków refundowanych. Co kilka miesięcy pojawiają się na niej nowe preparaty. Obecnie chorzy czekają na refundację dwóch leków stosowanych w leczeniu czerniaka: nivolumabu i pembrolizumabu.

- Niektóre innowacyjne leki miałem okazję stosować jedynie podczas badań klinicznych – przyznaje doktor Mackiewicz. - Ostatnia konferencja w Poznaniu, podczas której naukowcy z całego świata przedstawiali wyniki swoich badań nad lekami onkologicznymi, pokazała, że w przypadku leczenia nowotworów złośliwych ciągle nam daleko do europejskich standardów. Problem ten dotyczy nie tylko Polski. Wiele krajów boryka się z problemem finansowania drogiego leczenia onkologicznego.

Według raportu Fundacji Onkologicznej Osób Młodych Alivia, tylko 14 procent lekarzy informuje pacjentów o alternatywnych metodach leczenia. - Nie chodzi tu o medycynę alternatywną, ale o wybór, jaki mają lekarze w całym cywilizowanym świecie – mówi Bartosz Poliński, prezes Fundacji Alivia. - Mówimy o lekach, których badania wykazały większą skuteczność leczenia niż metody stosowane w Polsce.

W Polsce ciągle większość pacjentów onkologicznych umiera. W Europie proporcje są odwrotne. W naszym kraju co roku umiera 30 tysięcy osób, których nie stać było na podjęcie innowacyjnej terapii. - W naszej fundacji mamy 160 podopiecznych, inne organizacje także pomagają w pozyskaniu pieniędzy na leczenie, ale to ciągle mało. Tysiące osób mogłyby żyć, gdyby nasze państwo zapewniło im odpowiednie leczenie. Ale umierają. Obrazowo to wygląda tak, jakbyśmy każdego dnia, przez cały rok mieli katastrofę samolotu, w której wszyscy pasażerowie zginęli.