Niepełnosprawny ma droższe życie. Jeżdżę Pendolino, bo nie wsiądę do innego pociągu - mówi Janina Ochojska

- Płacze pani czasami?

- Nie. Nie jestem osobą płaczliwą, choć bywa, że się wzruszam. I z wiekiem, co jest podobno zgodne z biologią człowieka, robię to coraz częściej.

- Nie pozwala pani sobie na łzy nawet w momentach bezsilności, złości czy frustracji?

- Nie, bo wiem, że one niczego nie zmienią, nie załatwią. Jako dziecko, właściwie już jako niepełnosprawna nastolatka, często słyszałam, że mam wybór. Mogłam albo przepłakać całe swoje życie, trudne i będące ogromnym ciężarem dla kogoś borykającego się z chorobą polio, albo przestać się użalać nad swoim losem i odwrócić pytanie „dlaczego ja?” na konstatację „a dlaczego właściwie nie?”.

- Wybrała pani drugą możliwość.

- Tak, co wiązało się z tym, że musiałam zaakceptować siebie taką, jaka jestem; ze wszystkimi ograniczeniami i ułomnościami. Przestać się nad sobą rozczulać i zrobić coś pożytecznego.

- Było łatwo?

- I tak, i nie, bo nie brakowało i nie brakuje w moim codziennym życiu trudnych momentów. Moja niepełnosprawność coraz mocniej daje mi się we znaki, ogranicza mnie. Ale póki mogę, staram się iść tą drogą, którą wybrałam, byle jak najdalej do przodu.

- Kiedy na tej drodze pojawia się coś, z czym się pani nie zgadza, co uwiera, zaczyna pani działać. Tak było tydzień temu w środę, kiedy chciała pani spotkać się z protestującymi opiekunami niepełnosprawnych. To był pani pomysł?

- Tak i chciałam pojawić się tam dużo wcześniej, ale ze względu na kłopoty zdrowotne, środa była pierwszym dniem, w którym przyjechałam do Warszawy. Na tyle był to przemyślany pomysł, że wcześniej poprosiłam posła Sławka Piechotę, który jeździ na wózku, by zwrócił się do marszałka Sejmu o pozwolenie na wizytę. Nie dostałam tej zgody, ale dostałam równocześnie wiadomość, że pani wicemarszałek Małgorzata Kidawa-Błońska wystąpiła z prośbą o wpuszczenie mnie - i naprawdę wierzyłam, że tak się stanie. Nie zagrażam przecież nikomu, nie jestem ani przeciwko tym politykom, ani tamtym, uważam, że żaden rząd nie zrobił niczego konstruktywnego dla niepełnosprawnych i dlatego czas to zmienić. Czas, by te osoby upomniały się o prawo do godnego życia, i zostały wysłuchane.

- Co pani im zamierzała powiedzieć?

- Chciałam ich wesprzeć, przytulić. Jestem osobą publiczną, niepełnosprawną kobietą, która budując Polską Akcję Humanitarną osiągnęła coś, co dla wielu w mojej sytuacji zdrowotnej wydawać by się mogło niemożliwe. Dziś, po 25 latach, nasza pomoc trafia do 9,5 milionów ludzi na świecie, a ja dla tych opiekunów, którzy koczują dziś w Sejmie jestem pewnym symbolem tego, co mogłyby osiągnąć ich niepełnosprawne dzieci.

- Tyle że pani wierzy, iż w niepełnosprawności jest wielka siła. Nie wiem, czy osoby w Sejmie zgodziłyby się z panią.

- Ale ja też nie zawsze w to wierzyłam! Kiedy wychowawcy powtarzali mi, że moja choroba jest darem, że mam więcej niż inni i że zyskałam, a nie straciłam, też słuchałam tego z lekkim politowaniem. Myślałam: pewnie tak mówią, żebyśmy zaakceptowali to, co mamy, uwierzyli w jakąś bajkę. Ale kiedy dziś patrzę na to, co mnie spotkało, co udało mi się dokonać, to widzę w lustrze szczęśliwą osobę, która robi rzeczy fantastyczne; ratuje ludzkie życie. I jestem przekonana, że nie dokonałabym tego wszystkiego, gdyby nie moja niepełnosprawność. Dlatego w Sejmie chciałam też podziękować wszystkim tym, którzy walczą za nas o coś bardzo ważnego; o poczucie własnej wartości.

- Wzięłaby pani udział w takiej formie protestu?

- Nie, nie byłabym w stanie. Potrzebowałabym mieć ze sobą opiekuna. Nie potrafię podnieść się sama z podłogi, nie umyję się w nieprzystosowanej łazience, nie ubiorę się, jeśli mi ktoś umiejętnie nie poda rzeczy. Ale sercem jestem z nimi, z tymi jeszcze młodymi, którzy mają przed sobą całe życie. A to, jak ono będzie wyglądało, nie zależy tak naprawdę od tych 500 złotych, ale z tym, co później z nim zrobią.

- Czy ich świat stanie się lepszy dzięki tym pieniądzom?

- Wiem, że pojawiają się głosy, że niepełnosprawni znów przyszli prosić o pieniądze. I tak jest. Proszą, ale w tych prośbach nie chodzi o jałmużnę, o Bóg wie jakie wygórowane roszczenia. Proszą o pieniądze, które potem będą mogli społeczeństwu oddać. We mnie kiedyś zainwestowano, dlatego dziś oddaję to z nadmiarem; płacę podatki, a Polska Akcja Humanitarna sprawia, że ludziom na świecie żyje się lepiej. Im też by się mogło, gdyby mieli szansę pracować i minimalne poczucie bezpieczeństwa. Ja, by normalnie funkcjonować, pracować muszę chodzić trzy razy w tygodniu na rehabilitację! Kogo z nich na to stać?! Dlatego buntuję się, kiedy proponuje się im pomoc w formie materialnej, bo to sugeruje, że nie są godni takiego zaufania, jakim zostali obdarzeni ci, którzy dostali 500 plus. To jest przejaw dyskryminacji.

- W swojej filozofii pomagania jest pani jednak ostrożna w dawaniu ludziom, nawet tym potrzebującym, pieniędzy.

- Jestem przeciwko rozdawnictwu pieniędzy ot tak. Jeśli je już dajemy, to po to, by w coś je zainwestować. Zainwestowaliśmy w rodziny polskie 500 plus - i ma to całkiem dobry efekt (choć ja bym skorygowała to rozdawnictwo o kryterium dochodowe), zainwestujmy w niepełnosprawnych; grupę, która tych pieniędzy absolutnie potrzebuje. Odwiedzam czasem 35-latka w Toruniu, mężczyznę, który ma głębokie upośledzenie umysłowe. Pracuje w warsztacie samochodowym, bo ktoś w niego uwierzył i stworzył mu stanowisko pracy, specjalnie dla niego przystosowane. Od 10 lat rozmontowuje i czyści przeguby, zarabia pieniądze. Dwa lata temu kupił swojej bratanicy rower na komunię, czuje się potrzebny i niezależny. Ma świadomość, że istnieje w społeczeństwie, a przecież gdyby nie dano mu tej szansy robiłby wyklejanki na warsztatach terapii zajęciowej albo siedział zamknięty w domu.

- Czyli jest to także walka przeciw wykluczeniu?

- Tak, wystarczy przypomnieć Janusza Świtaja, który jeszcze kilka lat temu prosił o eutanazję, a dziś kończy studia, pracuje i zarabia na siebie. Jest czynnym członkiem społeczeństwa, może i chce mu coś dać.

- Protest rodzin niepełnosprawnych to ich siła czy objaw bezsilności?

- To jest siła, która wynika z bezsilności wobec warunków życia, na jakie mogą liczyć dzieci protestujących. Bo co czeka takiego człowieka, który nie będzie miał szansy, by się usamodzielnić? Jeśli rodzice nie mają pieniędzy - dom pomocy społecznej. Tak jak skończył mój znajomy, który choć miał możliwości intelektualne, nie mógł ich w pełni wykorzystać, pójść na studia, zacząć pracę. Ruszał jednym palcem.

- Nie każdy może zostać Hawkingiem.

- Ale tutaj nie chodzi o to, by być Hawkingiem, ale o coś więcej. Chodzi o odzyskanie poczucia wartości. Jeśli się je odbiera i nie daje innych możliwości, nic w zamian, to może trzeba tych wszystkich niepełnosprawnych od razu eliminować. To właściwy czas, by społeczeństwo odpowiedziało sobie na pytanie, czy my w ogóle chcemy, by niepełnosprawni byli wśród nas? W 1983 roku polskie ministerstwo zdrowia odpisało na mój list, że nie warto inwestować w moje leczenie, które nie było możliwe w Polsce, tylko we Francji, bo to nie rokuje wyzdrowieniem. I tylko dzięki temu, że lekarz, który dostał dokumentację mojej choroby zwrócił się do francuskiego ministerstwa zdrowia z prośbą o dofinansowanie, mogło się ono odbyć. Dzięki temu, że ktoś we mnie uwierzył i mi pomógł jestem w tym miejscu i pomagam setkom tysięcy ludzi. Dziś oddaję te pieniądze i to z nawiązką.

- Zdarzały się pani sytuację, w których czuła się pani upokorzona przez swoją niepełnosprawność?
- Szczerze? Nie. Byłam w drugiej klasie szkoły podstawowej, kiedy poszłam do normalnej, niesanatoryjnej szkoły. Czułam się starsza i mądrzejsza od rówieśników, bo od lat już żyłam poza rodziną, samodzielnie. Miałam większe doświadczenie, otrzaskanie z ludźmi. Nie mieszkałam przy mamusi i tatusiu, co było przyczyną jakiegoś cierpienia i tęsknoty, ale sprawiło też, że szybciej dojrzałam. Byłam przekonana, że jestem lepsza od tych dzieci, imponowałam im. Dawałam im ściągać, bo byłam dobrą uczennicą i pokazywałam, że potrafię o kulach chodzić trzymając się tylko dwoma rękami, nie używając nóg. To ich fascynowało; pamiętam, ustawiali się w kolejce, bo każdy chciał popróbować takiej ekwilibrystyki. Oczywiście zdarzało się, że podczas spaceru z mamą po parku ktoś rzucił: „jaka ładna dziewczynka, szkoda, że kaleka” albo „ty kaleko”, ale nie dotykało mnie to tak bardzo. Największe upokorzenie przeżyłam na dwóch komisjach lekarskich, gdzie lekarz, nie dowierzając, że mam nogę bezwładną, rzucił nią, by sprawdzić czy opadnie, czy nie. Czułam się także upokorzona, gdy potrzebowałam pomocy medycznej i nie mogłam się dostać do lekarza.

- Wstydziła się pani wykorzystać uprzywilejowaną pozycję osoby niepełnosprawnej, by na przykład nie stać w kolejce?

- Na początku tak, ale później zaczęłam z tego korzystać, i to z tej prostej przyczyny, że nie byłam w stanie wystać w kolejce czy na korytarzu przychodni. Z jednej strony bałam się zawiści, tego, że ktoś powie „o, kaleka się pcha”, ale nie miałam wyjścia. Nie robię tego z próżności. Między Krakowem a Warszawą poruszam się pendolino, co niektórzy komentują: „Ochojska jeździ najdroższym pociągiem, bo ją stać”. Tak, jeżdżę, ale tylko dlatego, że do innego pociągu nie wsiądę. Mówię o tym, by podkreślić także to, że życie osoby niepełnosprawnej jest droższe.

- Przyjmowanie pomocy bywa dla pani krępujące?

- Musiałam się tego nauczyć. Ale dziś, kiedy widzę wysoki krawężnik, od razu rozglądam się za kimś, kogo mogę poprosić o pomoc. Także wtedy, kiedy zimą wita mnie rano nieodśnieżony samochód, wiem dobrze, że sama nie zeskrobię tego śniegu. Nie jest to dla mnie dziś upokarzające, potrafię mówić ludziom, jak mogą mi pomóc. Wiem jednak, że dla wielu osób może to być krępujące, podobnie jak upominanie się o swoje prawa.

- Gdzie pani znajdywała siłę, by żyć w taki odważny sposób?

- W trakcie jego trwania. Na początku to była mocna wola, by skończyć liceum, potem studia, a jeszcze potem, by pracować i podejmować wyzwania.

- Ale dlaczego od razu tak ekstremalne jak konwoje do Sarajewa?

- Bo to dawało mi jeszcze większą siłę. Napędzało. Kiedy z francuską organizacją pojechałam pierwszy raz do Sarajewa w październiku 1992 roku, myślałam sobie: Boże Janka, gdyby tak mama widziała, gdzie cię te twoje drogi zaprowadziły! Konwój, oblężone miasto, bombardowania, a ja przyjeżdżam, by przeprowadzić matki z dziećmi z obozu w Bośni do Francji. Określiłabym to wydarzenie słowem największa i najważniejsza przygoda mojego życia, ale „przygodę” wzięłabym w cudzysłów. Ale to właśnie dzięki niej, pomyślałam, że mogę robić wszystko. I tak się stało, bo bardzo szybko znalazła się wokół mnie grupa ludzi, która zaczęła mnie wspierać, przekazywać środki, zarażać pomysłami. Uwierzyli we mnie. Pasja ratowania życia zaczęła mnie wciągać, a kiedy dostrzegałam, że mogę coraz więcej, to byłam już uzależniona. Nie zamieniłabym swojego życia na żadne inne. Gdyby ktoś mi dzisiaj zaproponował, że mogłabym żyć jako zdrowa osoba, ale bez możliwości robienia tego, co robię, to nie. Dziękuję.

- Po drodze nie było żadnych strat?

Nie mogę jeździć na nartach, choć zawsze mi się to podobało i jeszcze kilku rzeczy, ale za to mogę robić inne. Dlatego nie mam poczucia straty, mam poczucie zysku. I choć z drżeniem oczekuję tego momentu, kiedy będę musiała usiąść na wózku, cały czas walczę i szukam w sobie sił, by ten moment opóźnić. By jeszcze pochodzić. Zawsze to powtarzam, że fakt, iż jesteśmy ludźmi, zobowiązuje nas do świadomego życia. Urodziliśmy się, ale będziemy musieli umrzeć, i to jak sensownie wykorzystamy ten czas, im więcej damy z siebie innym, zapewni nam wiele satysfakcji. Nie każdy będzie Owsiakiem, Dymną, Chmielewską czy Ochojską. Nie każdemu będziemy w stanie pomóc, bo pomaganie jest wyborem, komu nie pomagać. To bardzo trudne prawdy, dlatego każdy, kto chce w życiu robić coś dobrego, musi to zrozumieć. Nigdy nie pomożemy wszystkim, ale możemy dać z siebie jak najwięcej, czasu, akceptacji. Dlatego nie wolno myśleć, czego nie można, nie da się zrobić, ale ile zrobić można. Bo tylko tyle mamy, ile damy innym.