Magdalena Gajda: Moi bohaterowie słyszeli w szpitalu „A kto TO będzie woził i nosił”?

Dlaczego „my”, dlaczego „skrajnie otyli”?

„My”, bo ja też, podobnie jak bohaterowie mojej książki choruję na otyłość. Moja otyłość rozwinęła się do postaci wstępnie skrajnej. Przed pierwszą operacją bariatryczną, której poddałam się w 1995 r. ważyłam 152 kg. Wprawdzie nie tyle, ile bohaterowie mojej książki, czyli 200, 300 kg, ale bardzo blisko. I „My”, bo choć teraz ważę 55 kg i udaje mi się kontrolować otyłość, to mam świadomość, że wciąż jestem na nią chora. A „skrajnie otyli” dlatego, że to najbardziej tajemnicza, nie rozpoznana medycznie i socjalnie grupa pacjentów. Chciałam pokazać jak żyją naprawdę nie opuszczając często przez wiele lat swoich domów. Inspiracją pierwszej myśli, aby napisać tę książkę była Teresa. Poznałam ją w 2014 roku. Ważyła wówczas ok. 170 kg i była pierwszą osobą z otyłością skrajną, którą spotkałam osobiście, już jako Społeczna Rzeczniczka Praw Osób Chorych na Otyłość.

Historię Teresy umieściłaś w jednym z pierwszych rozdziałów swojej książki „My, skrajnie otyli”.

Potem, przez 10 lat działalności społecznej miałam do czynienia jeszcze z wieloma osobami z otyłością skrajną. I nie bez powodu używam sformułowania: miałam do czynienia. Bo wielu z tych osób nigdy nie widziałam, nie poznałam nawet ich imienia. Osobiście kontaktowały się ze mną niezwykle rzadko. Częściej mailowo. Ale wtedy też z takich adresów skrzynek, aby nie można było zidentyfikować ich danych. Najczęściej jednak o pomoc dla nich prosili ich bliscy, przyjaciele. I niestety, najczęściej wówczas, gdy pomóc już nie było można… Tak, wiele razy musiałam tłumaczyć rozmówcy, który rozpaczliwie szukał ratunku dla kogoś bliskiego z otyłością skrajnie olbrzymią, że skoro u chorego doszło do niewydolności wielonarządowej i leży na oddziale intensywnej terapii „pod respiratorem” to można spodziewać się tylko najgorszego… Każdy mail, telefon, historia utwierdzały mnie w przekonaniu, że książkę o osobach z otyłością skrajną po prostu muszę napisać.

Tak to traktujesz? Jako rodzaj moralnego obowiązku wobec tych osób, którym, w przeciwieństwie do Ciebie nie udało się zatrzymać choroby otyłości?

Takie mam poczucie. Ale ta książka to także wyraz… skrajnej bezsilności. Mojej i innych osób, które społecznie zajmują się wsparciem chorych na otyłość. Najtrudniejszą sytuacją dla społecznika jest ta, gdy ktoś prosi go o pomoc, a on tej pomocy nie może udzielić. Bo nie ma narzędzi, metod, środków, aby to zrobić. W swojej książce chciałam pokazać, że choć u nas robi się już wiele dobrego na rzecz chorych na otyłość, to część tej społeczności, osoby na skrajnym etapie choroby są albo w bardzo trudnej, albo wręcz tragicznej sytuacji. Nie mają między innymi swobodnego dostępu do leczenia, pomocy z systemu wsparcia socjalnego, a jeśli nie zajmą się nimi ich bliscy, to zdane są na łaskę sąsiadów. Taki przykład: wyobraź sobie, że w Polsce nie ma ośrodków opieki całodobowej, które przyjęłyby pacjenta na otyłość skrajnie olbrzymią, bo ani nie mają sprzętów, urządzeń, aby się nimi odpowiednio zająć, ani wiedzy jak to fachowo zrobić. Lekarze wielu szpitali też wpadają w popłoch, gdy na ostrym dyżurze trafia do nich pacjent z otyłością skrajną. A zachowania stygmatyzujące, dyskryminujące osoby chore na otyłość w placówkach medycznych, co potwierdzają wspominane też w mojej książce badania socjologiczne, pogarszają sytuację tych chorych. „A kto TO będzie przekładał? A kto TO będzie nosił i woził?” – takie komentarze usłyszał w szpitalu jeden z bohaterów mojej książki.

Co było dla Ciebie najtrudniejsze w pracy nad książką?

Po pierwsze: znalezienie jej głównych bohaterów. Wydawało mi się, że skoro tak długo działam społecznie, to będzie mi łatwiej dotrzeć do osób z otyłością skrajną i nakłonić je do podzielenia się swoimi przeżyciami. Z tym pierwszym poszło mi lepiej, z tym drugim trudniej. Wiele osób odmówiło mi rozmowy. Z różnych powodów. Z lęku przed możliwością rozpoznania i jego konsekwencjami, np. atakami hejtu. Albo dlatego, że ich rodziny na to nie pozwoliły. A osoby, którym udało się zredukować masę ciała, po prostu nie chciały wracać do przykrego dla nich okresu. A tym co było najtrudniejsze dla mnie, jednocześnie osoby z doświadczeniem otyłości, społeczniczki, która poznała wiele dramatycznych historii osób z otyłością, a także dziennikarki – to wyważenie faktów i emocji. Dlatego poprosiłam o rozmowy ekspertów z różnych obszarów życia społecznego. Z jednej strony chciałam przekazać w swojej książce rzetelną, aktualną wiedzę o chorobie otyłości i metodach jej leczenia. Wiedzę pożyteczną nie tylko dla osób z otyłością skrajną, ale także osób na innych etapach choroby – osób z nadwagą, otyłością I i II stopnia. W książce wypowiadają się więc m.in. lekarz specjalista obesitologii (leczenia otyłości), chirurg bariatra, specjalistka ds. żywienia i psycholożka. Ale z drugiej strony, chodziło mi o pokazanie jak oni, jako specjaliści i jako osoby zdrowe postrzegają chorych na otyłość skrajnie olbrzymią. Liczyłam na ich wnikliwość i rzetelność i się nie zawiodłam. Dzięki tym rozmowom, ja sama „odkryłam” wiele „odcieni” otyłości, z których nie zdawałam sobie sprawy. Duże wrażenie zrobiły na mnie obserwacje p. Eweliny Wrażeń, pielęgniarki ze szpitala w Łęcznej, a dokładnie z oddziału, na którym przeprowadzane są operacje bariatryczne. Pani Ewelina zauważyła na przykład, że bliscy osób chorych na otyłość skrajną, zamiast im pomagać w czynnościach, których wykonanie sprawia im trudności, to często ich po prostu wyręczają. Prosty przykład: mycie. Pomoc jest wtedy, gdy chory myje sam te partie ciała, do których sięga, a druga osoba te partie gdzie chory sięgnąć nie może. Wyręczanie – gdy druga osoba sama myje chorego. Ktoś mógłby się oburzyć: to przecież troska, jaka to krzywda? Ano taka, że dla każdego człowieka, każdy ruch, zwłaszcza ten naturalny, przy codziennych czynnościach jest korzystny dla zdrowia. Dla osoby chorej na otyłość skrajną nie tylko pomaga zachować samodzielność, ale też sprawia, że choroba nie rozwija się tak szybko.

Jakie mity obala Twoja książka na temat otyłości, osób na nią chorych, ich życia i opieki nad nimi? I które z nich są najważniejsze?

To był też jeden z celów, jaki sobie wyznaczyłam, pisząc tę książkę. Mam nadzieję, że udało mi się go zrealizować. Mam nadzieję, że moi bohaterowie i rozmówcy udowadniają, że otyłość jest niezwykle skomplikowanym schorzeniem przewlekłym, które bez leczenia samo nie ustąpi. Że otyłości nie leczy się „silną wolą”, tak jak nie leczy się silną wolą raka, nadciśnienia czy złamania kości piszczelowej. Że leczenie otyłości nie polega na stosowaniu zasady: „jedz mniej, albo wcale”. Wręcz przeciwnie, aby zredukować masę ciała, trzeba jeść i to często więcej, niż zwykle. Że powiedzieć choremu na otyłość: „weź się za siebie, zobacz jak wyglądasz” to jak jakby powiedzieć choremu na depresję: „weź się w garść, tylko się nad sobą użalasz”. Wsparcia i mobilizacji do działania w tych słowach nie ma żadnej. Efekt taki sam: chory wycofuje się z leczenia, z relacji osobistych i społecznych.

W trakcie pracy nad książką natrafiłaś na zaskakujące inspiracje z zupełnie nieoczekiwanych źródeł?

Zaskakujące inspiracje - tak. Ale dostarczyli mi ich sami moi rozmówcy. Zwłaszcza eksperci. Na przykład dr. inż. Agata Gaździńska, specjalistka ds. żywienia z Wojskowego Instytutu Medycyny Lotniczej. To właśnie pani doktor we współpracy z chirurgami stworzyła i wdrożyła pierwszą w Polsce procedurę żywienia dla tych pacjentów chorych na otyłość, którzy przygotowują się do operacji bariatrycznej i dla tych, którzy są już po zabiegu. Rozmawiałyśmy zatem przede wszystkim o prawidłowym odżywianiu. Ale okazało się, że pani doktor też ma dokładną wiedzę o tym… ilu polskich żołnierzy choruje na otyłość. Wybacz, tej liczby nie ujawnię. Ale jestem pewna, że czytelnicy i słuchacze będą równie zdziwieni jak ja. I to nie będzie jedyne zaskoczenie przy lekturze mojej książki.

Wiele wiesz o tej chorobie i życiu z nią. Ale czy było coś opowieściach Twoich bohaterów, co Cię zaszokowało?

Rzeczywiście, jako rzeczniczka tej grupy chorych poznałam tysiące historii o otyłości. Również i tych bardzo z brutalnymi doświadczeniami. Chorzy opowiadali o zastraszaniu ich przez najbliższych członków rodziny, o utrudnianiu im dostępu do pożywienia, o zamykaniu ich w domach „żeby sąsiedzi nie widzieli”, o molestowaniu seksualnym i gwałtach, o przemocy fizycznej, słownej, emocjonalnej i ekonomicznej… Z pychą myślałam, że słyszałam już o wszystko. A jednak nie. W każdej opowieści, każdego z moich rozmówców odnajdywałam kolejne zaskakujące, dramatyczne, porażające przeżycia. Ale mną samą, najbardziej wstrząsnęło to, co przydarzyło się Łukaszowi. Zmarł, kiedy pracowałam nad książką. Rozmawiałam z nim w czerwcu ubiegłego roku. Po wakacjach chciałam mu pokazać gotowy tekst. Dzwoniłam, wysyłałam SMS-y i maile. Łukasz nie reagował. Szukałam wyjaśnień. Może zmienił numer telefonu? Może jest w szpitalu? Ale po kilkunastu próbach kontaktu bez rezultatu już wiedziałam, że stało się coś złego. Łukasz przez chorobę już rzadko wychodził z domu. Pracował, utrzymywał relacje z ludźmi przez telefon i internet. Jeśli nie odpowiadał tak długo, to znaczy, że nie był w stanie. Wspólnie z mgr Alicją Sulimą, psycholożką, z którą również rozmawiam w mojej książce, udało nam się skontaktować najpierw z lekarzem, który przygotowywał Łukasza do operacji bariatrycznej, a potem z rodzicami Łukasza. To od nich dowiedzieliśmy się, że Łukasz odszedł. Jestem bardzo wdzięczna, że rodzice Łukasza wyrazili zgodę na publikację wstrząsającej historii ich syna. Ta książka jest więc także swego rodzaju wyrazem pamięci nie tylko o Łukaszu, ale i o wszystkich osobach chorych na otyłość skrajnie olbrzymią, które odeszły. A dla mnie ta historia ma dodatkowy wymiar osobisty. Jestem dziennikarką, reportażystką od 30 lat. Piszę głównie o osobach chorych oraz z różnymi rodzajami niepełnosprawności. Wielu moich bohaterów zmarło. Łukasz jest pierwszym, który nie zdążył autoryzować swojego wywiadu.

Wspominasz o lęku osób chorych na otyłość skrajnie olbrzymią przed hejtem. Sama również go doświadczyłaś?

Tak. I prywatnie, gdy moja otyłość była widoczna. I, co o wiele bardziej zaskakujące, gdy działałam społecznie, a moja choroba nie była widoczna. Przy czym złośliwe czy nawet agresywne komentarze, które pojawiały się pod moim wypowiedziami w mediach to nic. Nie obchodziło mnie, gdy ktoś szydził ze mnie, że „nie znam się”, „że głupoty opowiadam”. Znam swoją wartość i zakres mojej wiedzy o chorobie otyłości, co mogą potwierdzić eksperci, z którymi współpracuję. Ale gdy zaczęłam dostawać maile z tekstami: „Powinnaś zdechnąć ze swoimi pieprzonymi knurami”, „Trzeba zrobić z tobą porządek” itp. to, przyznaję, że zaczęłam się bać. O siebie, o swoich bliskich. Na jakiś czas, to było w 2015 r., przestałam pokazywać się publicznie, zawiesiłam działania, aby uporać się z własnymi emocjami. Z czasem nauczyłam się zupełnie na nie nie reagować.

Skąd bierze się nienawiść wobec osób chorych na otyłość? Często nawet ze strony tych, którzy sami na nią chorują.

I to jest właśnie pytanie, którego obawiam się najbardziej. Bo nie znam jednoznacznej na nie odpowiedzi. Co więcej, nie znają jej też specjaliści badający aspekty społecznego postrzegania otyłości. Moim osobistym zdaniem, ta nienawiść bierze z… braku kary. Współcześnie karane są prawnie, społecznie, wizerunkowo wszelkie zachowania stygmatyzujące, dyskryminujące, wykluczające wobec osób ze wszystkich grup społecznych, narodowości, kolorów skóry, płci, wieku, przekonań, wyznań etc. Tylko nie wobec chorych na otyłość. Z chorych na otyłość można drwić, upokarzać ich, nawet z cichszym lub głośniejszym przyzwoleniem innych. Bo to przecież „taki żarcik był”, „bo ty dystansu do siebie nie masz”, „bo ty jesteś przewrażliwiony” itd. Ale! Nie byłabym obiektywna, gdybym nie dostrzegała zmian, które dokonały się od czasu, gdy 10 lat temu dostawałam maile z pogróżkami. Dostrzegam to, że sami chorzy na otyłość coraz częściej występują w swojej obronie, kontrując złośliwe komentarze racjonalnymi, naukowymi argumentami. I to uważam za największy sukces wszystkich społeczników działających na rzecz chorych na otyłość. Także i swój. Dostrzegam także to, że w mediach nie pojawia się słowo „grubas” – chyba, że użyte w celowym kontekście. Widzę także to, że influencerzy o szerokich zasięgach w social mediach ostrożniej podchodzą do publikowania treści związanych z chorymi na otyłość. Choć tutaj pewnie z różnych powodów – albo autentycznych przekonań, że każdego człowieka należy szanować bez względu na to ile nosi na sobie tkanki tłuszczowej, albo w obawie przed utratą followersów. Dostrzegam też to, że większą uwagę przywiązujemy do wskazywania walorów społecznej różnorodności, której chorzy na otyłość są częścią.

Coś się zmienia pozytywnie w działaniach systemowych na rzecz poprawy sytuacji osób chorych na otyłość?

Tak, ale nie nazwałabym tych działań systemowymi – to raz. A dwa, że jak zawsze diabeł tkwi w szczegółach ich realizacji. Co, my chorzy na otyłość mamy? Mamy kilka typów operacji bariatrycznych refundowanych przez NFZ. Mamy coraz więcej szpitali, które wykonują takie zabiegi. Mamy też w tym roku program KOS-BMI 30 PLUS, który jest kontynuacją programu KOS-BAR. Oba polegają na skoordynowaniu opieki nad pacjentami bariatrycznymi – nad tym, aby każdy z nich był przygotowywany i monitorowany po operacji według tej samej procedury oraz, co najważniejsze! – ze wsparciem dietetyka, psychologa i fizjoterapeuty. Ale! Program KOS-BMI PLUS realizowany jest do końca 2024. Co będzie z nim dalej – nie wiemy. I też nie wszyscy chorzy na otyłość skrajną mogą poddać się operacji bariatrycznej. Nie zawsze ze względów medycznych. Chory kwalifikowany do takiego zabiegu musi być w miarę mobilny, samodzielny, aby szybciej „uruchomić się” po zabiegu i aby nie doszło u niego do powikłań. Mamy też placówki medyczne, które doposażają się w sprzęt (łóżka, stoły operacyjne, karetki, tomografy, aparaty USG, wagi bariatryczne itp.) dostosowany do potrzeb osób z otyłością III stopnia (olbrzymią i skrajnie olbrzymią), ale bardzo prosimy Biuro Rzecznika Praw Pacjenta, aby dokonało aktualizacji listy tych placówek, bo ostatnia była przeprowadzana w 2019 r. Mamy tzw. podatek cukrowy, z którego większość środków finansowych miała być przeznaczana na działania związane z profilaktyką otyłości i leczeniem osób już chorych na otyłość, a nie jest. Mamy też dostęp do profesjonalnych leków Rx (wydawanych na receptę) wspierających redukcję masy ciała, ale w 100 proc. odpłatny i nie zawsze przez wszystkich osiągalny. Czego nie mamy, a co jest konieczne już teraz? Moim zdaniem kompleksowe leczenie dzieci i nastolatków z nadwagą i chorych na otyłość, a także wprowadzenie do koszyka świadczeń gwarantowanych konsultacji dietetycznych. Choć mam świadomość, że te działania trudno będzie zrealizować, także z powodów budżetowych.

Jak zmieniłoby się społeczeństwo, gdyby każdy mógł na jeden dzień poczuć to, co osoby chore na otyłość doświadczają codziennie?

Rozumiem, że chodzi o te niecałe 40 proc. polskiego społeczeństwa, które nie ma nadwagi i otyłości? Bo pozostałe ponad 60 proc. ma ponad normatywną masę ciała, z czego 8 mln już choruje na otyłość. To czego najbardziej się obawiam to spełnienia wizji, niegdyś katastroficznej, a obecnie bardzo realnej, że osoby zdrowe będą w naszym społeczeństwie w znakomitej mniejszości. I mam nadzieję, że wykazałyby one wobec chorych na otyłość zrozumienie. A w jaki sposób poczuć to co czują chorzy na otyłość skrajnie olbrzymią? Można tak: weź 2 duże plecaki ze stelażem oraz 2 walizki. Włóż do nich torebki z mąką. Ile? Tyle, aby ważyły np. 100 kg – zacznijmy od prostszych doświadczeń. A potem załóż plecaki na siebie, jeden na przód, a drugi na plecy, a w ręce chwyć obie walizki. I z takim „ekwipunkiem” rób… wszystko. Weź kąpiel, ubierz się, odprowadź dzieci do przedszkola lub szkoły, idź do pracy, zrób zakupy, ugotuj obiad, prowadź samochód, przejdź się tramwajem, uprawiaj seks. Acha! I koniecznie – wejdź po schodach i uprawiaj jogging, bo skoro jesteś „gruby” to musisz się ruszać. I jeszcze nie wolno ci jeść, zwłaszcza przy innych, „bo już swoje zjadłeś”… STOP! Nie zachęcam nikogo do wykonania tego eksperymentu. Jest groźny dla zdrowia i życia. Wystarczy, że go sobie wyobrazicie. Albo przeczytacie moją książkę. Wtedy przyjdzie zrozumienie: chory na otyłość skrajną to także człowiek.