Twardziel Bartek, mądrzy rodzice i pan doktor z USA

Pierwsze buciki Bartka: wysokie, skórzane trzewiki, szare z niebieskimi sznurówkami. Joanna pamięta je dokładnie. Drobna rzecz, dla większości matek zupełnie zwyczajna. Dla niej nie. Ona marzyła o chwili, kiedy w końcu będzie mogła kupić je synkowi.

Takich pozornie drobnych spraw było zresztą więcej.

- Proszę sobie wyobrazić, że przez długi czas, jak zobaczyłam gdzieś małe dziecko, to patrzyłam na nóżki - mówi Joanna Bułat. - Oglądałam jak są ułożone stópki. Przyglądałam się mamom, które przebierają niemowlaki i nie muszą manewrować śpioszkami, spodenkami. Bez żalu, po prostu z ciekawości, jak takie zdrowe nóżki wyglądają.

Tibial hemimelia
Styczeń 2012 roku. Położna stanęła nad jej głową z maleńkim zawiniątkiem, z kruszynką, ważącą nieco ponad półtorej kilo.

Joanna, po cesarskim cięciu, leżała jeszcze na stole operacyjnym. Musiała przekręcić się do tyłu, by spojrzeć na synka. Spod kocyka patrzyły na nią wielkie, czarne oczyska. - Czy pani już wie o nóżkach? - zapytała niepewnie położna i odwinęła kocyk. Były maleńkie, chudziutkie, powykrzywiane. Trochę jak miękkie nitki makaronu.

Tibial hemimelia. Ekstremalnie rzadka wada układu kostnego. Bartek urodził się bez kości piszczelowych w obu nóżkach. Przypadek jeden na milion.

- Tak naprawdę, to te nóżki nie były wielkim szokiem - mówi dziś Joanna. - Podczas badania USG w dniu porodu lekarz wymienił całą listę możliwych schorzeń: a to, że nosek i bródka nie taka, więc pewnie zespół Downa, że ta plamka, którą widać, to niedrożna dwunastnica i trzeba będzie natychmiast operować. No i do tego nóżki końsko-szpotawe. Myślałam sobie: Boże, nóżki da się naprawić, brzuszek też, żeby tylko z głową było wszystko w porządku, żeby nie było żadnych wad neurologicznych!

Jedyną diagnozą, która się potwierdziła, była ta o atrezji dwunastnicy. Aby Bartek mógł żyć, trzeba było zamknąć układ pokarmowy. Przez miesiąc chłopiec leżał na intensywnej terapii, podłączony do różnych maszyn pomagających mu żyć. Kiedy zaczął wracać do zdrowia, normalnie jeść i prawidłowo się rozwijać, nadszedł czas na kolejny etap: walkę o nogi. Bo to, że bedą walczyć, było wiadomo od samego początku.

Amputacja i protezowanie
Chcieli jak najwięcej dowiedzieć się ochorobie. Przeczytali chyba wszystkie artykuły natemat tibial hemimelia. Iwszystkie, jako jedyną możliwą formę „leczenia”, wskazywały amputację iprotezowanie. Akolejni lekarze ortopedzi, doktórych się zwracali, potwierdzali taką konieczność.

Joanna: - Byliśmy oszołomieni, ale nie było dramatu. Gorzej chyba przyjęła to reszta rodziny, dziadkowie.

Przemek Bułat: - Jeśli chce pani wiedzieć, czy siedliśmy i zaczęliśmy się nad sobą użalać, jakie to życie jest straszne, to nie, czegoś takiego nie było. Postanowiliśmy działać.

Zaczęli szukać protez, dowiadywać się, które są najlepsze, jak działają mechanizmy. Możliwości były ogromne: protezy do biegania, do wspinania. Byli u protetyka, zapisali się do fundacji, odkładali każdy grosz...

Na stronę dr. Drora Paleya ze Stanów Zjednoczonych, który specjalizuje się w wydłużaniu kości, Joanna trafiła przypadkiem. A może to było przeznaczenie? Mniejsza o to. Ważne, że się dowiedziała o lekarzu, który stawia na nogi - dosłownie -pacjentów z takim samym schorzeniem jakie ma jej Bartek.

Jeszcze tego samego dnia napisała maila: „Szanowny Panie Doktorze, jestem mamą Bartka z Polski. Jeśli jest coś, co mogłabym zrobić, aby uratować nogi synka przed amputacją, zrobię to”. I dołączyła zdjęcia rentgenowskie. A doktor odpisał: „Szanowna Pani, nogi są jak najbardziej do uratowania, nadają się do rekonstrukcji. Zapraszam na spotkanie”.

- To było dziwne - przyznaje Przemek. - Bo w Polsce wszyscy lekarze mówią, że nic się nie da zrobić. A za oceanem jeden wyskakuje, że się da i on wie, jak. Byłem sceptyczny i to bardzo, żona mniej.

- Od razu założyliśmy, że nie będziemy leczyć Bartka eksperymentalnie - mówi Joanna. - Żeby nie było, że się nacierpi, a i tak trzeba będzie zrobić amputację.

W majowy weekend polecieli na konsultację do Mediolanu. Doktor spotkał się z nimi podczas lekarskiego sympozjum, w hotelowym holu. Jeszcze raz obejrzał zdjęcia, zbadał Bartka. I potwierdził swoją wcześniejszą diagnozę. Okazało się, że w prawej nóżce jest dobrze rozwinięty staw kolanowy oraz szczątek piszczeli. W lewej nodze nie ma stawu kolanowego, jest za to rozwinięta rzepka (co jest bardzo ważne w dalszym leczeniu). W obu nóżkach nie ma stawów skokowych.

- Poświęcił nam godzinę - wspomina Joanna. - Pokazywał swoją prezentację, zdjęcia pacjentów przed i po leczeniu, którzy biegają, skaczą. Na koniec powiedział, że nasz przypadek nie jest taki ciężki, jak się nam wydaje.

Po miesiącu doktor przedstawił kosztorys: 206 tys. dolarów. Nie licząc kosztów pobytu w Stanach.

Zabójcza suma. Ale nie odstraszyła Bułatów. Później dowiedzieli się, że możliwe jest finansowanie leczenia przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

Nogi można uratować
Kwiecień, wrzesień, grudzień 2013 r. W pierwszym etapie leczenia Bartek przeszedł trzy operacje. Najpierw dzięki specjalnym aparatom kości strzałkowe, kości stopy oraz zalążek piszczeli ustawiły się w odpowiedniej pozycji do przeprowadzenia kolejnej operacji. Podczas tej właśnie kolejnej operacji dr Paley stworzył w lewej nóżce staw kolanowy, a w prawej połączył zalążek piszczeli ze strzałką. Obie stopy zostały ustawione „na sztywno” w odpowiedniej pozycji. Ostatnia operacja polegała na zdjęciu aparatów i włożeniu nóżek w gips, a później w ortezy, w których Bartek uczył się chodzić.

Przemek: - Cud? To nie miało nic wspólnego z cudem, wszyscy wiemy czym jest cud. A tutaj, to kwestia umiejętności dr. Paleya. Tyle. A co by było, gdybyśmy się dowiedzieli o takiej możliwości już po amputacji? Nie wiem...

Joanna: - Na pewno nie zdecydowalibyśmy się na amputację nie mając stu procentowej pewności, że nia ma alternatywy. Było jeszcze trochę czasu, bo amputacji nie robi się wcześniej niż po ukończeniu przez dziecko 12 miesiąca życia. A z moimi zdolnościami do szukania na pewno prędzej czy później trafiłabym na tę stronę. Ale nadal jestem rozgoryczona, że lekarze, którzy wiedzieli o dr. Paleyu, nic nam nie powiedzieli. Mają prawo mieć swoje zdanie, przekonania co do jego kompetencji. Ale ostateczna decyzja należy do rodziców.

Podkręcanie śrubek
Marzec - czerwiec 2016 r. Przez trzy i pół miesiąca Bartek urósł pieć centymetrów. O tyle udało się wydłużyć jego nóżki. Razem z mamą są w tej chwili na Florydzie. Na początku marca chłopiec przeszedł operację, podczas której założono mu aparaty Taylora - metalowe obręcze z podziałką. Specjalne szpilki i grubsze pręty są przymocowane do kości. Ich zadaniem - poza wydłużeniem kości - była też korekcja lewego kolana i prawej stopy, bo skręcają się nieprawidłowo.

- Codziennie kręciłam śrubki, zgodnie z grafikiem, o określoną liczbę milimetrów - mówi Joanna. - Dla Bartka to był bardzo bolesny etap leczenia. W nocy miał skurcze, potrafił się budzić co godzinę. Ale najgorsze już za nami, teraz będzie z górki. Poza tym, Bartek to twardziel.

Jeszcze przed wyjazdem rodzice przygotowywali go do operacji, tłumaczyli, że jadą do Stanów, aby pan doktor naprawił mu nóżki. On sam widzi, że źle mu się czasem chodzi, że te nóżki nie są proste. Tylko raz miał atak paniki i prosił, żeby pan doktor przyszedł i zdjął mu aparaty - tuż po tym, jak odłączyli mu centralne wejście do kręgosłupa, przez które były podawane leki przeciwbólowe. Ale, poza tym, świetnie sobie radzi. Szaleje tak, że trudno go czasem zatrzymać. Wcale nie trzeba namawiać go do chodzenia.

Większość dnia Bartek spędza na siedząco lub w wózku. Bardzo lubi oglądać bajki na swoim tablecie. To też forma psychoterapii - ból jest wtedy łatwiejszy do zniesienia. A mama w tym czasie może rehabilitować nóżki: masuje, naciąga.

- Uwielbia też samochody. Ma ich całe pudełko, a wszystkie dokładnie pamięta. Chciałam mu zrobić porządek, te bardziej obdarte wyrzucić, ale skubany zauważył od razu, i było: mama, a gdzie ten złoty? - śmieje się Joanna. - Coraz więcej rozumie po angielsku, nawet mnie często tym zaskakuje. Lubi budować konstrukcje z klocków lego, pływać w basenie - bo nie czuje wtedy ciężaru aparatów oraz... przyszywać guziki.

W Krakowie Bartek chodzi do przedszkola Montessori, w którym nie ma zwykłych zabawek. Dzieci używają wyobraźni i znajdują je w swoim otoczeniu, wśród przedmiotów codziennego użytku. Na przykład wbijają gwoździe w deskę. Bartek tak ładnie to kiedyś określił, że „pracują z materiałami”.

Joanna: - Syn bardzo tęskni za domem, za swoim łóżeczkiem. Za przedszkolem, bo ma tam mnóstwo koleżanek. Za tatą, oczywiście. Tęskni po prostu za normalnością. Ja też codziennie odkreślam w kalendarzu dni, jakie zostały nam do powrotu. Ale nie jest mi aż tak źle, mogę konwersować z Bartkiem.

Przemek: Trudno wspierać się na odległość. Ale zaciskamy zęby. I realizujemy plan.

Ważne, aby był samodzielny
Kiedy lekarz zdecyduje, że już czas by zdjąć aparaty, nóżki Bartka na cztery tygodnie trafią do gipsu. Żeby kości się uformowały i ustabilizowały. Następnie chłopiec dostanie ortezy. I koniec. W październiku będzie mógł wrócić do Krakowa. I chodzić.

- Czeka nas dalsza rehabilitacja, dwa, trzy razy w tygodniu, przez wiele lat, nie wiem jak długo, może przez całe życie? - zastanawia się Joanna. - Może będzie potrzebna kolejna operacja? Jesteśmy przygotowani, by w razie potrzeby wsiąść w samolot i lecieć do doktora. Idziemy do przodu, nie rozpamiętujemy przeszłości. Dla mnie najważniejsze jest to, aby Bartek był samodzielny, od nikogo niezależny, by mógł pracować, założyć rodzinę, wszystko koło siebie zrobić. By nie patrzył na siebie jak na osobę niepełnosprawną. Te jego nogi będą mu stawiać przeszkody. Nie ma odpowiednio wykształconych mięśni, kostki są sztywne, nie może podskoczyć. Będzie nastolatkiem, ubierze szorty i będzie widać, że to nie są normalne nogi. Gdyby miał aspiracje, by zostać piłkarzem, biegać maratony czy wspinać się na skałki - tego może nie będzie mógł robić.

***

Pierwsze samodzielne kroki Bartka, takie zupełnie bez żadnej pomocy, nic a nic: wrześniowe popołudnie na Florydzie, 2014 roku. Pojechali do Stanów na wizytę kontrolną. I Bartek stwierdził w pewnym momencie, że chodzik nie jest mu dłużej potrzebny.

- Maliny.

- Słucham?

- Maliny. To one były motywatorem - tłumaczy Joanna. - Zobaczył je na półce w sklepie i chciał, żeby mu kupić. Mówię: ale nie zabrałam ci chodzika. On na to: ja sam! ja sam! Staliśmy z mężem i patrzyliśmy jak nasz syn idzie. Ludzie przechodzili obok, no bo co, dziecko chodzi, co w tym niezwykłego? A my śmialiśmy się do siebie, szczęśliwi. Pomyślałam wtedy: No! warto było.
============41 Ramka mag (10679723)============
Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą

Bartek jest podopiecznym Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą, zaś w USA pomaga mu polska fundacja z Chicago - Dar Serca, której darczyńcami są przedstawiciele Polonii. - Chcemy podziękować wszystkim za okazanie dobrego serca dla Bartka i przekazywanie 1 procenta jak również darowizn - mówi Joann Bułat.

Bartkowe subkonto w Fundacji:

www.bartekbulat.pl/darowizny/

Pieniądze można też wpłacać na konto nr: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Koniecznie z dopiskiem: 17734 - Bułat Bartosz - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
============41 Ramka mag (10679728)============
Hemimelia

wada wrodzona polegająca na jedno- lub obustronnym niedorozwoju części kończyny dolnej lub górnej. Kość dotknięta wadą może być skrócona lub się nie wykształcić.

Wyróżnia się hemimelię poprzeczną i podłużną. Hemimelia poprzeczna oznacza wrodzony brak części kończyny. Klinicznie jest podobna do stanu po amputacji. Hemimelia podłużna oznacza częściowy brak jednego z elementów kończyny w osi podłużnej. W uproszczeniu jest to niedorozwój i skrócenie kości budującej kończynę.

============08 Cytat mag (10679738)============
W dniu, w którym urodził się Nikoś, Kasia też narodziła się na nowo. Chłopiec zmienił jej postrzeganie świata i życia