Małgosia do dziś nie lubi spać w białej pościeli

Małgosia ma dziś 16 lat i jest zdrowa. Chodzi do szkoły, uczy się, ma swoje pasje. Jest nastolatką, jakich wiele. Patrząc na nią nikt by nie powiedział, że kiedyś ciężko chorowała. - Ale ta świadomość jest cały czas i w nas, i w niej - wyznają Monika i Jarosław Litwin z Białegostoku, rodzice nastolatki. - Gosia nie lubi wspominać tego czasu, który spędziła w szpitalu. Choć gdy zachorowała, miała zaledwie trzy latka i teoretycznie mało powinna pamiętać, to do dziś nie lubi spać w białej pościeli. Nie znosi też zielonych ubrań. Ciągle kojarzą się jej z pobytem w szpitalu, z bólem, z zabiegami.

Rodzice Małgosi również doskonale pamiętają tamten trudny czas. Ale dzisiaj są już w stanie podzielić się swoimi przeżyciami z innymi. Właśnie ukazała się napisana przez Monikę - i wydana przez rodzinne wydawnictwo - książka o tym, jak wytrwać w chorobie dziecka.

Myślałam, że Gosia umrze

Był czerwiec 2003 r. Gosia właśnie skończyła trzy latka. Była zwyczajnym, radosnym dzieckiem. Ale była też bardzo blada. Coraz więcej osób zwracało na to uwagę.

- Córcia narzekała trochę na ból nóżek, zwłaszcza po spacerze - wspominają rodzice. - Ale myśleliśmy, że to zwykłe zmęczenie małego dziecka. Jednak zrobiliśmy jej podstawowe badania krwi. Gdy pani w laboratorium nam je wydawała, powiedziała tylko: jedźcie do szpitala, natychmiast! Pojechaliśmy. Tam jeszcze raz zrobili córce badania i od razu zapadła decyzja, że zrobią punkcję i zbadają szpik.

Diagnoza brzmiała: ostra białaczka szpikowa. Szpik zajęty był już w 80 proc.

- To było jak grom z jasnego nieba - wspomina Monika Joanna Litwin. - Człowiek nie wie, co dalej robić, jak dalej żyć. Ale przede wszystkim, co będzie z dzieckiem. Ja byłam przekonana, że Gosia umrze. To była moja pierwsza myśl, gdy lekarze nam powiedzieli, że córka ma tylko 30 proc. szans na przeżycie.

Gosi ze szpitala już nie wypuszczono. Dziewczynkę czekało długie, agresywne leczenie, które miało trwać około roku.

Monice i Jarkowi w jednej chwili zmienił się cały świat. Ona została od razu z córką w szpitalu. On musiał zastąpić mamę i jednocześnie być tatą dla ich 7-letniego wówczas synka, Wojtka. Musiał zająć się domem, a jednocześnie dowozić do szpitala potrzebne rzeczy.

- Gosia już na drugi dzień po przyjęciu na oddział dostała bardzo ciężką chemię - wspomina Monika. - Bardzo źle się po niej czuła. Nie mogła zaakceptować pobytu w szpitalnej sali. Byłyśmy tam same, bez innych dzieci i rodziców. Córka bez przerwy chciała być u mnie na rękach, choć lekarze na to nie pozwalali. Ale nie chciała leżeć w łóżku.

Monika z Małgosią powoli uczyły się mieszkania w szpitalu. - Muszę powiedzieć, że atmosfera tam jest bardzo rodzinna - wspomina mama dziewczynki. - Inni rodzice momentalnie pojawili się przy naszej salce, ze swoimi dziećmi z łysymi główkami. My byłyśmy przerażone, a oni nas pocieszali, mówili: przyzwyczaicie się, da się tu żyć. To dało mi ogromne wsparcie. Bo lekarze po prostu mówią, jak jest. Posługują się statystykami, które przerażają. Rodzice podchodzą do choroby dzieci inaczej, bardziej emocjonalnie, uczuciowo.

Monika mogła być z córką cały czas. Dostała łóżko polowe, które na każdą noc rozkładała w sali Gosi. - Żyłyśmy rytmem szpitala. Rano badania, potem obchód. Starałam się wychodzić z małą jak najwięcej na korytarz. Chodziłyśmy po nim bez przerwy w tą i z powrotem. I tak przez 8 miesięcy. Zaglądając po drodze do innych dzieci, do świetlicy. Gosia miała na oddziale starszą o rok koleżankę. Razem się bawiły. I tak mijał czas. Gorsze momenty nadchodziły, gdy małej spadała odporność i mogła przebywać tylko w izolatce.

Wszystkich rodziców, mieszkających na szpitalnym oddziale, łączyły podobne przeżycia i problemy. I codzienność. - Czyli np. stanie w kolejce pod prysznic, czy w kuchence, aby coś sobie czy dziecku przygotować - wspomina Monika. -Ale była też wspólna poranna kawa, jeszcze przed tym, jak wstaną nasze dzieci. Albo nocne rozmowy. Nikt nie wstydził się łez, ani chwili słabości. Wzajemnie się wspieraliśmy. Tworzyliśmy rodzinę.

Leczenie Gosi nie było łatwe. Miała wiele bolesnych zabiegów, a po chemii bardzo bolał ją brzuszek. - A dla rodzica ból dziecka jest jednym z najgorszych przeżyć - mówi Monika. - Chciałam, aby ten ból przeszedł na mnie. Ileż to razy modliłam się, aby to mnie bolało, a nie córkę. Najgorsza jest bezradność. Patrzyłam, jak dziecko cierpi i nie mogłam mu pomóc. Bo ono już dostawało wszystkie możliwe leki. A jednocześnie nie mogłam się załamać, ani płakać. I ja przy córce nie płakałam, starałam się uśmiechać, choć było to czasem bardzo trudne, zwłaszcza przy bolesnych zabiegach.

Monika starała się tłumaczyć malutkiej, że ból minie. Że niedługo będzie mogła wrócić do domu, do brata. Choć wiedziała, że tak małe dziecko nie jest w stanie wiele zrozumieć. I co wieczór mówiła córeczce, jak bardzo ją kocha, prosząc, by jej nigdy nie opuściła.

- I Gosia powtarzała po mnie, choć pewnie nie wiedziała o co chodzi: kocham ciebie, nigdy cię nie opuszczę... - wspomina wzruszona matka.

Szansa, że Gosia wygra z chorobą pojawiła się już po pierwszym cyklu chemii. Organizm dziewczynki dobrze zareagował na leczenie.

- Wtedy nabraliśmy nadziei - opowiadają rodzice Małgosi. - Zobaczyliśmy, że córka daje radę, że jest bardzo silna.

Przed nimi było jeszcze wiele kolejnych cykli chemii. Gosia musiała też przejść przeszczep szpiku, autologiczny, czyli z własnych komórek. Ten zabieg odbywał się we Wrocławiu.

- Prof. Chybicka mówiła nam, że po przeszczepie mogą być różne powikłania, m.in. rzadkie zakrzepowe zapalenie żył wątroby. I Gosia to powikłanie oczywiście miała. Już nas mieli wypisać do domu, gdy trzeba było podjąć kolejną walkę. Na szczęście się udało - wspominają rodzice.

Leczenie dziewczynki trwało niemal dwa lata - od czerwca 2003 do kwietnia 2005 roku. - W tym czasie, jeżeli choć na chwilkę mogliśmy wyjść z oddziału, choć na parę godzin pojechać do domu, wykorzystywaliśmy ten czas maksymalnie - opowiada Jarosław Litwin. - Celebrowaliśmy każdą chwilę spędzoną razem. To bardzo pomagało i córce, i synowi, który też był przecież wtedy jeszcze mały i nie bardzo wiedział, co się dzieje. Najbardziej magiczna była Wigilia, którą przygotowaliśmy z synem tak, jak umieliśmy. Gosia miała wtedy wlewy, mogła wyjść do domu tylko na dwie godziny.

Monika musiała też pogodzić się z tym, że nie będzie na Pierwszej Komunii syna. Akurat wtedy bowiem Gosia we Wrocławiu walczyła z zakrzepowym zapaleniem żył, nie pracowały jej nerki. Komunię przygotował tata.

- Jak sobie z tym wszystkim radziłem? - zastanawia się dzisiaj Jarosław. - Po prostu trzeba było to zrobić. Wiedziałem, że muszę. Pewnym utrudnieniem było to, że miałem pracę, która wymagała częstych wyjazdów. Ale wiedziałem, że muszę zrobić wszystko, aby rodzina się trzymała.

Każdy telefon od żony ze szpitala powodował, że odchodził od zmysłów. Nigdy nie było wiadomo, jaka to będzie wiadomość.

- I żona zawsze zaczynała słowami : wszystko w porządku - wspomina Jarosław.

Wojtek, gdy przychodził do szpitala, nie odstępował siostry na krok. Były laurki, zabawki, przytulanie. - Pocieszał ją, jak mógł - mówi Jarosław. - Najtrudniejsze było, gdy pytał mnie, czy Gosia umrze. Nie chciałem go okłamywać, więc mówiłem, jak jest. Syn żył ze świadomością, że każda wizyta u siostry jest wyjątkowa.

Gdy po długim leczeniu Gosia mogła już wrócić do domu, był ogromny strach, że choroba może powrócić. Lekarze uświadomili im, jakie objawy są normalne, a jakie mogą oznaczać, że dzieje się coś złego i trzeba jechać do szpitala. - Wiedzieliśmy np. że zwykłe kichnięcie córki to nic, ale gdy jest to kichnięcie, w którym pojawiają się skrzepy krwi, trzeba reagować natychmiast - mówi tata Małgosi. - Zawsze słuchaliśmy lekarzy, to jest bardzo ważne. Sami też zdobywaliśmy wiedzę o chorobie, dzięki temu wiedzieliśmy, o co pytać, gdy coś działo się z córką.

Każde badania kontrolne obarczone były dużym stresem. - Zdarzało się, że wynik był gorszy i trzeba było wrócić do szpitala, aby sprawdzić, czy to wznowa, czy może tylko osłabienie organizmu - opowiada Monika. - Dalej co roku robimy większe badania, dwa razy w roku - mniejsze. Za każdym razem, nawet gdy czekamy na wynik zwykłej hemoglobiny czy płytek, jest stres. Nie można ani jeść, ani spać. Ta gula gdzieś w człowieku tkwi.

Życie rodziny radykalnie się zmieniło.

- Przestaliśmy robić jakiekolwiek plany na przyszłość. Przez rok czy nawet dwa po przeszczepie nigdy nie wiedzieliśmy, co będziemy robić np. w sobotę - opowiadają rodzice. - Bo nie raz nasze plany brały w łeb. Nawet teraz, kilkanaście lat po przeszczepie, nie przywiązujemy się zbytnio do żadnych planów. Wstajemy rano, jest ładna pogoda, to zapada decyzja, że jedziemy na Mazury. Szanujemy każdy dzień.

Gdy Małgosia była jeszcze w szpitalu i nie mogła wychodzić z izolatki, mama opowiadała jej bajki. - Córka lubiła ich słuchać - wspomina Monika. - Nie myślała już, że boli ją brzuszek, ale pytała, co będzie dalej. Wymyślałam kolejne historie i patrzyłam, jak - mimo bólu - z uśmiechem zasypia.

Bajki okazały się niezastąpione, gdy mama z córka znalazły się na kilka tygodni na oddziale w Lublinie. - Nie mogłam tam zostawać z Gosią na noc. Musiałam iść do hotelu. Starałam się wychodzić, gdy już zasnęła, ale nie zawsze to się udawało. Bałam się rano wracać, bo nigdy nie wiedziałam co zastanę - wspomina matka. - Za szpitalnym oknem widać było wieżę kościoła. Opowiadałam córce, że to zamek, i bajkę o królewnie, która tam mieszka. To jej pomagało przetrwać.

Kilka lat później bajki, które narodziły się podczas pobytu Gosi w szpitalach, ujrzały światło dzienne. Wydane w 2009 r. „Niezwykłe opowieści wróżki Kamelii” trafiły w ręce dzieci chorych onkologicznie. W 2011 r. ukazały się „Bajeczki dla chorej córeczki”, a w 2012 „Czarodziejskie pieśni elfa Szafirka”.

Teraz przyszła pora na najbardziej osobistą książkę - „Wytrwać w chorobie dziecka.” Aby powstała, od choroby Małgosi musiało minąć trochę czasu To bardzo osobiste, emocjonalne wspomnienia rodziców z walki o życie dziecka. - Rok po przeszczepie napisałam o tym krótką historię, ale tylko dla siebie - opowiada Monika Litwin. - Potem, po 5-6 latach od przeszczepu, gdy prawdopodobieństwo zachorowania na białaczkę jest już takie, jak u każdego innego dziecka, dotarło do mnie, że już jest po wszystkim i że chyba mogę odetchnąć. I pomyślałam, że skoro my daliśmy radę wytrwać, to może warto napisać innym, jak to zrobić. Opowiedziałam w książce, co ja przeżywałam, jak sobie z tym radziłam i jak radziła sobie cała moja rodzina.

Gosia jeszcze książki nie czytała. Na razie nie da rady. Podobnie jak Wojtek.

- Chociaż córka ostatnio powiedziała: wiesz mamo, jakbym przeczytała, byłaby to dla mnie jakaś terapia - mówi Monika. - Ale nie chcę jej naciskać, niech sama decyduje. Będzie chciała, to przeczyta.

- Owszem, było wahanie, czy wydawać tę książkę - zaznacza Jarosław Litwin. - Czy jest sens, bo w końcu my jesteśmy szarymi ludźmi, jednymi w z wielu, którym się taka historia przytrafiła. Za nami nie stoją żadne znane nazwiska. Ale się zdecydowaliśmy, bo mamy nadzieję, że komuś ta książka pomoże.