Jak wrócić do normalności po chorobie dziecka

Przemek Łucyan

2009-01-24 11:13:10, aktualizacja: 2009-01-27 10:44:28

Wypadek lub ciężka choroba dziecka zmienia nasze życie. Po takim doświadczeniu nie możemy się pozbyć lęku. Obwiniamy się, że wszystkiego nie dopilnowaliśmy. Nawet gdy córka czy syn są już zdrowi, trudno nam wrócić do normalnego życia.

Michał chciał pić i sięgnął po kubek z herbatą. Miał półtora roku. Niestety postawiłem kubek za blisko krawędzi stołu i synek wylał wrzątek na siebie. Na buzię, szyję i na piersi. Zaczął płakać, a ja chwyciłem go na ręce i zaniosłem pod prysznic z zimną woda. Zerwałem sweterek, ale ciało miał już poparzone właśnie na piersi - opowiada Tomek, 40-letni dziennikarz. Lekarze powiedzieli, że o tym, czy

syn przeżyje, zadecyduje pierwsza doba. Michał był w szpitalu dwa tygodnie. - Ja wciąż płakałem. Miałem straszne poczucie winy. Wiedziałem, że to przez moją nieuwagę dziecko tak cierpi. To było 16 lat temu, miałem 24 lata, ale nadal sobie z tym nie poradziłem.

Rehabilitacja Michała trwała trzy lata. Tomek i jego żona musieli dbać, żeby blizny nie zakłócały rozwoju dziecka. Smarowali piersi Michała, masowali, rozciągali poparzoną skórę. - Udało się. Michał odzyskał zdrowie i chęć życia. Jako nastolatek został drużynowym mistrzem młodzików w pływaniu - mówi z dumą Tomek. - Ale ja nadal mam poczucie winy i jestem nadopiekuńczy. Chcę wiedzieć, gdzie jest, co robi, choć ma 17 lat.

Chore dziecko to chora rodzina
- Powrót do normalnego życia po chorobie dziecka jest niezwykle trudny - mówi dr hab. Józef Binnebesel, profesor Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu, autor m.in. "Opieki nad dzieckiem z chorobą nowotworową - aspekt pozamedyczny". - Choroba dziecka nie dotyczy tylko jego, to choroba całej rodziny. Zmieniają się wszystkie relacje pomiędzy

rodzicami, ale także z rodziną i przyjaciółmi. To jest podłożem wielu konfliktów i problemów, gdy dziecko już wyzdrowieje.

Pamiętam rodzinę, w której dziecko miało chorobę nowotworową. Pomimo że udało się ją przezwyciężyć, rodzice po powrocie dziecka do domu nie potrafili się odnaleźć. W trakcie leczenia poświęcali mu cały czas. Pomagali mu jeść, chodzić do toalety, ułożyć się na łóżku. Po powrocie do domu dziecko już nie potrzebowało takiej uwagi. Oni jednak nie potrafili zaakceptować tego, że ono musi teraz zacząć żyć normalnie i stać się samodzielne. Oczywiście potrzebowało wsparcia z ich strony, ale nie mogą go, tak jak w szpitalu, we wszystkim wyręczać.

- W takiej sytuacji rodzice muszą powoli, małymi krokami pozwalać dziecku odciąć pępowinę - dodaje prof. Binnebesel. - Nadopiekuńczość to też forma patologii, bo dziecko nie potrzebuje już ciągłej opieki, potrzebuje samodzielności. Choroba rozgrzeszała nadopiekuńczość, ale kiedy mija, nie ma już dla niej uzasadnienia. Rodzice muszą sobie uświadomić, że dziecko samo potrafi o siebie zadbać. Matka np. powinna dać dziecku możliwość decydowania o sobie w pewnych drobnych sprawach. Zacząć od najprostszych sytuacji, jak np. "co chcesz zjeść?". Potem zapytać, czy chce iść na szkolny bal? Ważne też, aby rodzice byli konsekwentni. Jeśli już pozwalają dziecku podjąć decyzję, to potem muszą ją zaakceptować, nawet jeśli woleliby inne rozwiązanie. W ten sposób dziecko uczy się odzyskiwać kontrolę nad życiem, a rodzice widzą, że mogą mu zaufać, że potrafi o siebie zadbać.

Kiedy nastaje czas podsumowań
- Gdy opadną emocje związane z chorobą, często pojawia się gniew na dziecko - mówi Justyna Pronobis. - Rodzice starają się zrozumieć, jak wiele w ich życiu się zmieniło. I wtedy uświadamiają sobie, na jak wiele wyrzeczeń musieli się zdobyć podczas choroby dziecka. Matka musiała zawiesić karierę zawodową, a teraz ma problemy ze znalezieniem pracy. Ojciec

zajmował się tylko pracą i nie miał czasu na swoje hobby. Oboje całkowicie zrezygnowali z życia towarzyskiego, odcięli się od znajomych. To w naturalny sposób wzbudza gniew. Jesteśmy wściekli na to, że to właśnie nam się przytrafiło, że to akurat nasze dziecko musiało zachorować. I że to przez nie musieliśmy przez to wszystko przejść. Z drugiej strony automatycznie dusimy w sobie ten gniew, bo przecież gniew na dziecko za to, że zachorowało, to coś, na co nie mogą sobie pozwolić odpowiedzialni rodzice.

Szczególnie że w naszym społeczeństwie gniew na dziecko jest czymś niegodnym, złym i nie można o nim wspominać, aby nie zostać uznanym za zwyrodnialca. Ale tej frustracji rodzice nie mogą trzymać w sobie. Dziecko też czuje, że coś jest nie tak.

Nie można w ten sposób oszukiwać ani siebie, ani jego, bo to może doprowadzić do wywołania w nim poczucia winy, że zniszczyło rodzicom życie. Gniew to naturalna reakcja i musimy podzielić się z najbliższymi tym, co czujemy. Powiedzmy dziecku, że nie jesteśmy źli na nie, lecz na to, że musieliśmy zrezygnować z wielu ważnych rzeczy i teraz potrzebujemy czasu, aby się z tym uporać. Dziecko jednak musi też wiedzieć, że było i jest dla nas najważniejsze i ani przez chwile nie żałujemy, że rzuciliśmy pracę, żeby się nim zajmować.

Nie znam cię, mężu
- Choroba dziecka powoduje też to, że rodzice się od siebie oddalają - mówi profesor Józef Binnebesel. - Gdy dziecko jest w szpitalu, rodzice wchodzą w nowe role. Matka rezygnuje z pracy, aby opiekować się dzieckiem, a na ojca spada obowiązek utrzymania całej rodziny. Prawie się nie widują, bo ona ciągle jest w szpitalu, a on pracuje po godzinach. Pamiętam kobietę, która gdy jej dziecko po długiej chorobie wyzdrowiało i wyjechało na pierwszy obóz, powiedziała: "Panie profesorze, dziś obudziłam się z obcym facetem w łóżku". A to był jej mąż, tylko że zapomniała, jak to jest być żoną, była tylko matką. Gdy została z nim sam na sam, okazało się, że już prawie się nie znają.

Aby uratować rodzinę, małżonkowie muszą się na nowo poznać, przypomnieć sobie, dlaczego są razem, co ich łączy. - Ważne, aby zaczęli ze sobą rozmawiać o codziennych sprawach - dodaje Binnebesel. - Niech się zastanowią, kiedy ostatni raz byli w kinie czy restauracji. Pewnie przed chorobą dziecka. Teraz jest czas, aby odzyskać swoje życie. Może to być właśnie pierwszy film, jaki obejrzeli razem od dwóch lat. Trzeba też wrócić do swoich hobby. Mąż z chęcią znów może wybrać się na ryby, a żona iść z przyjaciółką na fitness.