Nadzieja jest zawsze. „Wybudzenia. Powrót do życia. Polskie historie” [FRAGMENT KSIĄŻKI]

Chciałabym tańczyć jak baletnice
I tak kręcącą mieć spódnicę.
Baletnice… tak wdzięcznie się poruszają
Baletnice… tylko czasem upadają

Ten wiersz napisała Julka Kowalczyk, mając sześć lat. Nie tańczy jak baletnica: dwa lata po napisaniu tych słów na przejściu dla pieszych została potrącona przez samochód. Od pięciu lat jest w śpiączce, nie może przekręcić się na bok, usiąść, wstać, porozumiewa się za pomocą mrugania oczami. Poznaję ją w olsztyńskim szpitalu, tuż przed operacją wszczepienia stymulatora, z którą rodzice wiążą ogromną nadzieję: może Julka zacznie mówić? Albo chociaż zmniejszy się napięcie mięśni i będzie przesypiać noc, nie budząc się z bólu? Tuż przed nią stymulator wszczepiono Mariuszowi Wachowiczowi, dziennikarzowi Polskiej Agencji Prasowej.

To nie jest tylko Ola Janczarska, córka Ewy Błaszczyk, i kilkanaście osób, którym prof. Wojciech Maksymowicz wszczepia w Olsztynie stymulatory. O życiu decydują sekundy. Co roku w Polsce w śpiączkę zapada kilkanaście tysięcy osób! Często bardzo młodych. Tylko część z nich wraca do siebie po pobycie na oddziale intensywnej terapii. Co dzieje się z pozostałymi, których liczby nikt nie zna?

Kiedyś mówiło się, że nadal są w śpiączce, że to „rośliny”. Dzięki nowoczesnym badaniom mózgu wiemy dziś, że to nie jest śpiączka, tylko np. stan wegetatywny, stan minimalnej świadomości, stan zamknięcia. To kolosalna różnica, choć gdy się patrzy z boku, osoba wygląda niemal tak samo: nie rusza się, nie mówi, nie widać, by cokolwiek rozumiała. Może jednak być w pełni świadoma i tylko nie móc się komunikować. Nawet bowiem osoba, która dziś nie ma w pełni świadomości, może ją za pewien czas odzyskać – mózg jest plastyczny, prawie nic jeszcze nie wiemy o jego zdolnościach do regeneracji. Nigdy nie można tracić nadziei.

Im wcześniej rozpocznie się rehabilitację i zacznie „pukać do zamkniętych drzwi” tym większa szansa na wybudzenie. Ale w Polsce rehabilitacja to czarna dziura. Do toruńskiego „Światła” w kolejce czeka 60 osób, a zwalniają się jedno, dwa miejsca na miesiąc! Osoby po czterdziestym roku życia nawet nie mają szans się dostać!

Przed laty była w Bydgoszczy klinika prowadzona przez prof. Jana Talara, gdzie rehabilitowano nawet osoby pod respiratorem. Od kilku lat działa klinika „Budzik” dla dzieci. O „Budziki” dla dorosłych walczyli przez lata Ewa Błaszczyk i prof. Wojciech Maksymowicz. Pierwszy dorosły „Budzik” został otwarty w grudniu 2016 roku w Olsztynie – i to jest bardzo dobra wiadomość. Będzie tam jednak tylko osiem miejsc, a potrzeb jest znacznie więcej. Osoby w takim stanie potrzebują rehabilitacji przez miesiące i lata. Rodzinom nikt nie mówi, gdzie szukać takich możliwości, a często to od ich determinacji zależy, czy zaistnieje szansa na powrót do życia. Dramatycznie opowiadają o tym osoby, które spotkałam w szpitalu w Olsztynie, w toruńskim „Świetle”, warszawskim „Budziku” i w Kamieniu Małym, gdzie teraz pracuje prof. Talar.

W „Wybudzeniach” znalazły się historie osób, które wybudziły się ze śpiączki. Reżyser Mariusz Kobzdej żyje dzięki „oku”, dobrej diagnozie i wprawnym rękom prof. Maksymowicza, który zauważył coś, co przeoczyli inni lekarze. Może niedokładnie badali? Albo za wcześnie stwierdzili, że „nic już z niego nie będzie”? Takie same słowa słyszała o swoim synu mama Dawida Jetke: „Do końca życia będzie rośliną”. Może by tak się stało, gdyby nie walczyła na własną rękę. Rodzicom Agnieszki Terleckiej przed laty powiedziano nawet, żeby zastanowili się, bo serce czy nerki córki mogłyby uratować życie innych osób! Niefrasobliwość lekarzy? Zwykły, ludzki błąd? Wszystkim tym osobom nie dawano szans, a one nie tylko wybudziły się ze śpiączki, ale też wróciły do pełni życia!

Co sprawia, że człowiek się wybudza? Na pewno najważniejsze są kompetencje i wiedza lekarzy (bez ich pomocy na OIOM-ach i innych oddziałach szpitalnych żadna z tych osób nie miałaby szans ani na przeżycie, ani na wybudzenie). Druga rzecz to rehabilitacja: podjęta jak najwcześniej i jak najlepsza. Trzecia to miłość bliskich (bez niej nic by nie pomogło!). Często potrzebny jest też jakiś… błysk! Albo pasja. Dawid Pawlaczyk wybudził się, gdy usłyszał, że jego idol – Cristiano Ronaldo strzelił bramkę. A żużlowca Piotra Winiarza obudził warkot motoru! Cóż, niezbadana jest ludzka psychika…
Przeżycie śpiączki nie pozostaje bez wpływu na życie. Alexander Eben, amerykański neurochirurg, w czasie śpiączki „odkrył” niebo. Podobne przeżycia miał Mateusz Kobzdej. On też pamięta, że był w innym świecie. Pobyt tam spowodował, że o 180 stopni zmienił swoje życie. Zresztą, nie tylko on…

Jednak wybudzenie ze śpiączki rzadko przypomina hollywoodzki film, w którym człowiek śpi i nagle odzyskuje świadomość, wstaje, chodzi, mówi i jest jak przedtem. „Rzeczywistość przypomina kopanie tunelu” – mówi Anna, siostra Mariusza Wachowicza, dziennikarza PAP. Z jednej strony kopie go Mariusz, z drugiej – rodzina, przyjaciele, lekarze, rehabilitanci. Dlatego w książce są też historie osób, które wciąż walczą. Każdego dnia: o drobny gest, poruszenie palcem, mrugnięcie powieką, uśmiech, słowo. Jak Ewa Błaszczyk, rodzice Julki Kowalczyk, Agnieszki Holki. Pukają do zamkniętych drzwi. Już nie pukają, tylko walą – jak mówi ojciec Julki.

„Śpiochy” – tak pieszczotliwie nazywane są osoby w śpiączce – których opisuję, to trochę szczęściarze. Ich rodziny mają w sobie tyle sił, by każdego dnia karmić, przewijać, tulić, głaskać, masować, czytać, puszczać płyty z muzyką. Ale ile jest takich rodzin, którym w pewnym momencie brakuje sił? Jak Barbara, która kilka lat temu prosiła o eutanazję dla syna (od ponad 20 lat pogrążonego w śpiączce), którym opiekowała się sama. Ile jest osób, których nie stać finansowo i psychicznie, by tak walczyć o bliskich?

Ważną częścią książki są poruszające rozmowy z osobami, które szukają coraz to nowych sposobów otworzenia „zamkniętych drzwi” . Ewa Błaszczyk, od szesnastu lat walczy o córkę, a swoim uporem i determinacją wydobyła osoby w śpiączce z cienia i dziś już każdy w Polsce wie, że one żyją, czują, słyszą. W stworzonym przez nią „Budziku” wybudziło się już 31 dzieci i na pewno wybudzą się kolejne. Prof. Wojciech Maksymowicz, lekarz-wizjoner – tak jak kiedyś prof. Zbigniew Religa – nie tylko wszczepia stymulatory, ale też szuka szans w komórkach macierzystych, tworzy „Budzik” dla dorosłych i w Polsce medycynę na światowym poziomie. A o ludziach, którzy uważają, że „co to za poprawa, że ktoś lepiej wodzi wzrokiem”, mówi: „Współczuję im, że mają tak ograniczoną wrażliwość, bo to jest jakiś ubytek”. Prof. Andrzej Czyżniewski konstruuje nowe komputery ułatwiające komunikację z osobami w śpiączce. Janina Mirończuk z uporem walczy o każde wybudzenie. A prof. Jan Talar, wzbudzający kontrowersje w środowisku medycznym, wierzy w siłę jak najwcześniejszej rehabilitacji i dodaje pacjentom wiary oraz nadziei. Rodziny go cenią za wiele przypadków wybudzeń osób, którym inni nie dawali szans.

Między życiem a śmiercią jest cienka granica. Dlatego nie mogło tu zabraknąć rozmowy o końcu ludzkiego życia. Dr Robert Belcer ma odwagę stawać przed rodzinami i mówić , że walka czasem się kończy. Ale serce, nerki mogą uratować inne życie.

Osoby z którymi rozmawiam, emanują ciepłem, nawet jeśli ich bliscy są w trudnej sytuacji. „Kto przejdzie po korytarzach <<Światła>>, przewartościuje życie” – mówi Joanna Mirończuk. Kto Przeczyta „Wybudzenia”, może pomyśli o życiu inaczej. Dostrzeże szczęście w uśmiechu bliskich…

Dla mnie były to niezwykłe spotkania i rozmowy. Jedne z najważniejszych w życiu. Nie sposób ich zapomnieć, zakończyć.

Jakie były? Jak ten mail od Anny Chmielewskiej, siostry Mariusza Wachowicza, gdy poprosiłam o przysłanie kilku zdjęć brata…

Pani Kasiu…

Znalazłam trochę rodzinnych zdjęć, niektóre śmieszne, może nawet niezbyt stosowne, ale Mariusz właśnie taki był. Kiedy spotykaliśmy się rodzinnie, zawsze było ciepło, serdecznie i wprost niewyobrażalnie śmiesznie. Nie spotkałam w życiu drugiego człowieka obdarzonego tak fantastycznym poczuciem humoru. Wszyscy wręcz płakaliśmy ze śmiechu, gdy o czymś opowiadał.

Szkoda, że od ponad roku naszym udziałem są już zupełnie inne łzy…

Tak strasznie nam go brakuje: SMS-ów, zapytań o przepisy, opowieści o kotach, zwykłego „co słychać?”. W sercu żal, że można było częściej, bliżej, mocniej…

Ostatnio nie udało mi się powstrzymać wzruszenia. Chyba pierwszy raz popłynęły łzy tak, że Mariusz to zobaczył. Co zrobił? Patrzył na mnie i śmiał się, patrząc mi prosto w oczy, jakby mówił: „Nie płacz, wszystko jest przecież OK, zaraz wracam!”. Cały Mariusz… Być może wie lub czuje coś, czego my jeszcze nie rozumiemy lub nie umiemy odczytać. Kiedy wróci na dobre, wszystko opowie…
… Strasznie późno się już zrobiło, a jutro dziesiątki obowiązków przede mną. Trzeba schować głęboko łzy i stoczyć kolejny dzień walki o Mariusza. Może to będzie ten, w którym nastąpi przełom? Oby przyszedł jak najszybciej, bo nie wiem, na ile jeszcze sił wystarczy. Pewnie na długo, bo rodzina była i będzie dla nas najważniejsza. Zawsze podniesie tego, który upada, i będzie przy nim trwać tyle, ile trzeba.

To jest tak, jakby Mariusz wyszedł ze swojego życia i stanął obok, żeby popatrzeć. Pytanie: „Po co to wszystko?”. Pozostaje nam wierzyć, że jest w tym sens, że Pan Bóg ma jeszcze plan na Mariusza. Bo inaczej już by go z nami nie było.

A my musimy przy nim trwać.

CO DAJE SIŁĘ EWIE BŁASZCZYK?

Ewa Błaszczyk – aktorka teatralna i filmowa, artystka, piosenkarka, założycielka Fundacji „Akogo?” i kliniki „Budzik”. Wystąpiła w wielu filmach i sztukach teatralnych, śpiewa głównie teksty Agnieszki Osieckiej, Jacka Kleyffa, Jonasza Kofty, Marii Pawlikowskiej-Jasnodrzewskiej, ks. Jana Twardowskiego, Wojciecha Młynarskiego, swojego męża Jacka Janczarskiego, a także m.in. piosenki z repertuaru Edit Piaf, Marleny Dietrich i Włodzimierza Wysockiego. Przez długie lata występowała w kabarecie Jana Pietrzaka „Pod Egidą”. Aktualnie związana jest z Teatrem Studio w Warszawie. Mama bliźniaczek Aleksandry i Marianny (ur. 1994).

W maju 2000 roku, 100 dni po śmierci Jacka Janczarskiego, sześcioletnia Ola zakrztusiła się, połykając tabletkę na przeziębienie. Doszło do zatrzymania krążenia. Przeżyła śmierć kliniczną. Reanimacja w Szpitalu Bielańskim przywróciła ją do życia, jednak dziewczynka zapadła w śpiączkę. Przebywała na Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej w szpitalu dziecięcym w Dziekanowie Leśnym. Po miesiącu została przyjęta na Oddział Neurologiczny w Centrum Zdrowia Dziecka z diagnozą:

„syndrom apaliczny, niedowład spastyczny czterokończynowy”. Po siedmiu miesiącach, gdy Ola odzyskała wzrok, Ewa Błaszczyk usłyszała, że musi zabrać córkę z Centrum Zdrowia Dziecka, gdyż „nie rokuje poprawy” i że powinna poszukać dla niej dobrego hospicjum.

To był początek walki Ewy Błaszczyk nie tylko o zdrowie córki, ale też o zmianę podejścia w Polsce do problemu śpiączki oraz o stworzenie systemu pomocy dla osób w tym stanie. Wraz z ks. Wojciechem Drozdowiczem założyła w 2002 roku Fundację „Akogo?” przeprowadziła szereg kampanii społecznych na temat udzielania pierwszej pomocy oraz śpiączki. Wraz z zaprzyjaźnionymi naukowcami, lekarzami, psychologami i przyjaciółmi Ewa Błaszczyk poszukuje na świecie nowych metod pomocy osobom w śpiączce.

Dzięki Fundacji „Akogo?” udało się wybudować i otworzyć w grudniu 2012 roku Klinikę „Budzik” przy Centrum Zdrowia Dziecka, w której mogą otrzymać pomoc dzieci i młodzież do osiemnastego roku życia pozostający w śpiączce. Pierwsi pacjenci zostali przyjęci do kliniki w lipcu 2013 roku. Do dziś w Klinice „Budzik” wybudziło się już 31 dzieci.

Ewa Błaszczyk wraz z Fundacją „Akogo?” organizuje międzynarodowe konferencje naukowe na temat śpiączki. Podczas ostatniej z nich, w listopadzie 2015 roku, gośćmi byli m.in. prof. Tetsuo Kanno i prof. Isao Morita z Japonii. Zaprezentowali oni wyniki leczenia pacjentów w śpiączce dzięki wszczepieniu stymulatora, który przesyłając co piętnaście minut porcję prądu do mózgu, stymuluje go do pracy.

Na zaproszenie „Akogo?” prof. Morita przyjechał do Polski w maju 2016 roku i wraz z zespołem prof. Wojciecha Maksymowicza przeprowadził w szpitalu Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie pierwsze w Polsce (i pierwsze w Europie) operacje wszczepienia stymulatora osobom w śpiączce.

Pierwszą operowaną była Ola Janczarska, córka Ewy Błaszczyk.

Rozmawiamy pod koniec lipca 2016 roku, gdy w Olsztynie odbywa się druga tura operacji prowadzona przez zespół prof. Wojciecha Maksymowicza.
Jak czuje się Ola po operacji?

Mam wrażenie, że pierwsi pacjenci operowani w Olsztynie, wśród których była Ola, byli „trudniejsi”. Ona w ogóle jest ewenementem: minęło już szesnaście lat od wypadku, to bardzo długo, dlatego bardzo ostrożnie podchodzę do wszystkiego, staram się nie robić sobie wielkich nadziei.

Widzę jednak zmiany, które już dokonały się dzięki operacji: widać je zarówno w badaniach (poprawiło się ukrwienie mózgu), jak i w zachowaniu Oli. Ale są one bardzo dyskretne. Ponieważ jednak na efekty trzeba poczekać, więc staram się obserwować Olę, a przede wszystkim mieć cierpliwość. Jeśli pojawia się jakaś nowa umiejętność, to należy z nią pracować, wzmacniać, powtarzać ten impuls, rozwijać.

Wiem, że u dwóch osób, z pierwszej operowanej czwórki poprawa jest większa. Nie ma reguły. Każdy ma indywidualne uszkodzenie mózgu. Nie wiemy jak będzie. To jest pewien eksperyment, trzeba poczekać na efekty.

Co już widać u Oli?

Na pewno zmniejszyła się spastyczność (napięcie mięśni). Jak się ją pionizuje, co już jest dla niej trudne, stara się przekręcać głowę i skierować wzrok w taką dla siebie niewygodną stronę. Potrafi to powtórzyć: ostatnio nawet kilka razy pod rząd. Lepiej trzyma głowę, ma nieco inne spojrzenie, jakby bardziej przytomne. Widzę wysiłek, jaki podejmuje, widzę, jak jest po nim zmęczona. Zmęczenie jest też dowodem, że ona stara się to zrobić, świadomie.

Jak wygląda dzień Oli?

Jak zawsze: ciężka praca od rana do nocy. W nocy sen.

Po wszczepieniu stymulatora na pewno wyregulował się tryb czuwania i snu Oli. Stymulator włączamy o 7 rano, wyłączamy o 22. Ola budzi się chwilę przed włączeniem stymulatora, jakby na to czekała. Potem jeszcze ucina sobie drzemkę. Po wyłączeniu stymulatora, czyli po godzinie 22, wchodzi w sen.

Wcześniej dosyć często zamieniała dzień z nocą, co było dużym problemem – rehabilitacja nie mogła przynieść efektów, ponieważ Ola była w głębokim śnie.

Jak działa stymulator?

Wysyła porcję prądu do mózgu w ciągu dnia, kiedy jest aktywność. Dzięki temu mózg jest lepiej ukrwiony, co daje szansę, że zacznie lepiej pracować, że połączenia nerwowe odbudują się, przynajmniej częściowo. W nicy pozostaje czas na odpoczynek.

Ma Pani kontakt z Olą?

Wyłącznie emocjonalny. Oczywiście, skoro stara się zrobić to, o co ją się prosi, to znaczy, że rozumie, czego od niej chcemy.

Jest Pani zawiedziona, że te zmiany po wszczepieniu stymulatora nie są jakieś spektakularne, że Ola po prostu się nie obudziła, jak to zapowiadały niektóre tytuły artykułów w Internecie?

Po pierwsze, trzeba poczekać. Po drugie, staram się w ogóle w ten sposób nie myśleć. Staram się chodzić po ziemi i robić to, co możliwe. Wiem, że mogę pomóc Oli tyle, ile to możliwe. Nie tworzę sobie jednak żadnych iluzji. Iluzje mam w swym zawodzie, nie w życiu.

(….)

***

„Wybudzenia. Powrót do życia. Polskie historie”, Katarzyna Pinkosz, fragment książki udostępniony przez gandalf.com.pl