Katowice: Uratujmy życie Ani!

Przeszukano wszystkie światowe rejestry - a jest w nich ok. 13 milionów potencjalnych dawców!

Dziewczyna, pacjentka katowickiej Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku, jest przygotowywana do przeszczepu. Żeby ją uratować, trzeba znaleźć tego jedynego człowieka, którego kod genetyczny będzie zgodny z jej kodem.

W Polsce co półtorej godziny ktoś dowiaduje się, że jest chory na białaczkę

8 czerwca w katowickiej Akademii Ekonomicznej odbędzie się wielka akcja, która ma pomóc w znalezieniu dawcy dla Ani. Wystarczy przyjść z dowodem tożsamości i oddać 5 mililitrów krwi. Akcję wspiera Fundacja DKMS Polska. W Niemczech ma ona liczącą prawie dwa miliony osób bazę dawców komórek macierzystych. Organizatorzy "Dnia dawcy dla Ani" mają nadzieję, że w katowickiej uczelni zjawi się rekordowa liczba osób. - W 15-tysięcznym Pucku, gdzie też szukaliśmy dawcy, zjawiło się prawie 700 osób - mówi Kinga Dubicka, szefowa DKMS Polska.

Marzeniem naszych lekarzy i pacjentów jest stworzenie obszernego rejestru dawców w Polsce, bo im ich więcej, tym większe szanse na uratowanie chorych na białaczkę. - Powinniśmy uczyć się od innych skuteczności, ale przede wszystkim inwestować w polskie rejestry. Na razie mamy ich pięć z 50 tysiącami dawców, ale ponad 20 proc. polskich pacjentów w ubiegłym roku dostało szpik od naszych dawców - twierdzi prof. Sławomira Kyrcz-Krzemień, kierownik Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku w Katowicach. - Sytuację pacjentów powinna zmienić przygotowywana w sejmowej komisji zdrowia ustawa o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów, w której współtworzeniu biorę udział jako ekspert.

- Ustawa jeszcze w czerwcu ma trafić pod obrady Sejmu - mówi poseł Bolesław Piecha, szef sejmowej komisji zdrowia. - Naszym celem jest skrócenie procedury doboru dawcy, co umożliwi m.in. wprowadzenie centralnego rejestru dawców.
Zgodę na szukanie dawcy będzie wydawało Krajowe Centrum Bankowania Tkanek i Komórek.

Mama Ani, pani Janina, nie rozstaje się z telefonem komórkowym. Przede wszystkim dzięki niemu ma stały kontakt z Anią, która leży teraz w Klinice Hematologii i Transplantacji Szpiku w Katowicach. Jest po kolejnej chemioterapii. Poza lekarzami i pielęgniarkami nikt do niej nie ma wstępu. Marnie się czuje, bo jest w tzw. okresie głębokich spadków, gdy wszystkie wyniki krwi lecą w dół na łeb i szyję. Jej organizm całkowicie pozbawio-ny odporności nie może być narażony na żadne infekcje. Ania ze szpitalnego łóżka wysyła więc do mamy SMS-y: przywieźcie mi koc i jakąś chustę. Jest mi zimno.

Cały dom jest podporządkowany Ani. Tata wsiada w samochód i wiezie do kliniki wszystkie zamówione rzeczy. W kuch-ni pachnie specjalną szarlotką, bez proszku do pieczenia i z jabłkami z przydomowego ogrodu. Na stole piętrzy się stos ulotek. Na nich Ania z braćmi. Wszyscy troje w identycznych chustkach na głowie. Chemioterapia pozbawiła Anię włosów. Oni podziwiają jej walkę z chorobą i są solidarni. Zdjęcie to piękny znak bratersko-siostrzanej miłości.

Teraz ulotkami z uśmiechniętą Anią trzeba okleić Katowice. Muszą dotrzeć do jak największej liczby osób. Każda z nich może być dla Ani potencjalnym dawcą. Przeszczep komórek macierzystych to dla niej jedyna szansa na zdrowie.

Poszukiwania dawcy dla Ani koordynuje Fundacja DKMS, która ma swoje korzenie w Niemczech i jest jedną z najbardziej skutecznych organizacji pomagających osobom chorym na białaczkę. Domowe centrum dowodzenia poszukiwaniami działa pod kierownictwem pani Janiny. Od czasu, gdy okazało się, że żaden z 13 milionów dawców szpiku zarejestrowanych w światowych rejestrach nie jest idealny dla Ani, rozpoczęto poszukiwania osoby, która będzie zgodna genetycznie i uratuje dziewczynie życie. Telefon stał się skrzynką kontaktową. Dzwonią znajomi, sąsiedzi i ludzie całkiem nieznani. Chcą pomóc.
A pomoc jest potrzebna od zaraz. W Polsce zarejestrowanych jest tylko ok. 50 tysięcy dawców. Co druga osoba chora na białaczkę nie znajduje dawcy wśród osób niespokrewnionych. Na od 25 do 30 proc. określa się szansę, by dawcą było rodzeństwo.
Bracia Ani - Marek i Grzesiek - nie mogli pomóc siostrze. Pani Janina wysłała wiele mejli do bliższej i dalszej rodziny. Reakcja była natychmiastowa, ale także kod genetyczny żadnego z kuzynów, czy kuzynek nie był na tyle zgodny, by służyć Ani. - Ania uruchomiła łańcuszek serc, uaktywniła w innych pokłady dobroci. Dziękuję wszystkim z całego serca - mówi pani Janina.

Znalezienie zgodności genetycznej między dawcą a biorcą często przypomina szukanie igły w stogu siana. Ale jest możliwe! Dlatego im więcej dawców, tym większa szansa dla chorych, że uda się znaleźć tę jedyną na świecie osobę. Dzięki Ani polskich dawców przybyło. Być może któryś z nich uratuje kogoś z drugiego końca Polski, albo z drugiego końca świata.

Potrzebę rozbudowanych rejestrów dawców rozumieli świetnie Niemcy. Mają bardzo obszerną bazę danych i to właśnie niemieccy dawcy najczęściej ratują Polaków.

Fundacja DKMS, która od 2008 roku działa także w Polsce, w ciągu minionych siedemnastu lat stworzyła największy, bo liczący prawie dwa miliony osób, bank komórek macierzystych. Jak mogło się to udać, skoro gdy DKMS zaczęła działalność w Niemczech było zarejestrowanych zaledwie trzy tysiące potencjalnych dawców?

- Najistotniejsze jest dotarcie z informacją do ludzi. Tu swoją bezcenną rolę mają do odegrania media - mówi Kinga Dubicka, prezes DKMS Polska.

Niezwykle skuteczne dla upowszechnienia idei dawstwa są Dni Dawcy. Wtedy Fundacja szuka dawcy dla konkretnej osoby, a przy okazji dla innych oczekujących na przeszczep.

Właśnie z pomocą konkretnej osobie, Methild Harf, która w 1991 roku zachorowała na białaczkę, są związane początki niemieckiej Fundacji. - Jej rodzina chciała zrobić wszystko, aby ją uratować i sama rozpoczęła poszukiwania dawców. W ten sposób z prywatnej inicjatywy męża pacjentki dr. Petera Harfa oraz lekarza prowadzącego prof. Gerh-arda Ehningera powstała nasza fundacja - wyjaśnia Dubicka.
8 czerwca w katowickiej Akademii Ekonomicznej odbędzie się Dzień Dawcy dla Ani i innych.
- W tym dniu wszystkie zdrowe osoby w wieku 18-55 lat mogą zarejestrować się w naszej bazie potencjalnych dawców komórek macierzystych. Rejestracja polega na wypełnieniu formularza i oddaniu zaledwie 5 mililitrów krwi potrzebnej do przeprowadzenia badania genetycznego - wyjaśnia Katarzyna Ombach z DKMS Polska. - Rejestracja w naszej bazie oznacza zgodę na bycie dawcą w przyszłości nie tylko dla Ani, ale też dla innej osoby, jeśli okaże się, że kod genetyczny jest zgodny z kodem innej osoby chorej na białaczkę.

Fundacja DKMS podobną akcję przeprowadziła niedawno w Kielcach. Szukano dawców dla dwóch chłopców: 4-letniego Wiktora i 8-letniego Adama. Przyszło tysiąc osób, a więc rekordowo dużo. Ten rekord trzeba jednak pobić!

- Powinniśmy wszelkimi siłami dążyć do rozwijania polskiego rejestru. Dziś jest on pięć razy mniejszy od czeskiego czy słoweńskiego. Promowanie krajowego dawstwa szpiku to obecnie jedno z najważniejszych zadań i wyzwań hematologii - twierdzi prof. Sławomira Kyrcz-Krzemień, kierownik Kliniki i Katedry Hematologii i Transplantacji Szpiku Śląskiego Uniwersytetu Medycznego. Klinika, którą kieruje, przeprowadza najwięcej w kraju najtrudniejszych zabiegów, czyli przeszczepów szpiku od dawcy niespokrewnionego.

W 2008 roku wykonano ich tu 41, a zatem jedną trzecią wszystkich, jakie przeprowadzono w polskich ośrodkach. - Inwestowanie w polski rejestr jest ważne przede wszystkim ze względów finansowych, bo za pozyskany z zagranicy szpik trzeba płacić kilka razy więcej niż za wyszukanie i zakwalifikowanie dawcy z Polski - ocenia prof. Kyrcz-Krzemień.

Szukanie dawcy to przede wszystkim wyścig z czasem. W Polsce co półtorej godziny ktoś dowiaduje się, że jest chory na białaczkę. Objawy choroby u Ani pojawiły się rok temu. - Bolało ją gardło. Lekarz stwierdził zapalenie, dał antybiotyki - wspomina pani Janina. - Po lekach dolegliwości minęły, ale córka bardzo osłabła. Skarżyła się na ucisk w klatce piersiowej. Było już tak źle, że lekarka rodzinna błyskawicznie wezwała pogotowie i Ania trafiła na oddział kardiologiczny w Katowicach Ochojcu, gdzie stwierdzono zapalenie mięśnia sercowego.

Już wtedy jednak wyniki badań krwi nie spodobały się lekarzom. Zlecili pilną kontrolę hematologiczną. Ania była coraz bardziej słaba. Straciła wszystkie siły. - Kiedy postawiono ostateczną diagnozę, wspaniały lekarz z kliniki hematologii, który nas o tym poinformował powiedział bardzo mądrą rzecz: nie pytajcie dlaczego - mówi Janina Seweryn. Przyszłość pokazała, że miał świętą rację. - My nie pytamy i nie płaczemy, nie tracimy sił na niepotrzebne rozdrapywanie ran. Cały nasz wysiłek skupiamy na walce z chorobą - wyjaśnia mama Ani.

Właśnie dzwoni sąsiadka, która chce rozwieszać ulotki w wybranych kościołach. Księża po mszach będą ogłaszać informację o poszukiwaniu dawcy. Na portalu nasza-klasa informacja o Ani hula aż miło. Do akcji informacyjnej przyłączyły się uczelnie, biblioteki, przychodnie, kluby sportowe… Do pomocy w organizacji Dnia Dawcy zgłosiło się wielu wolontariuszy, zarówno reprezentujących środowisko medyczne, jak i chętnych do pracy administracyjnej, związanej z rejestracją potencjalnych dawców. Na pewno gdzieś jest ten najważniejszy teraz dla Ani człowiek. Dziś nawet nie wie, że może uratować jej życie. Może tym człowiekiem jesteś Ty!

Pomóżmy Ani

Akcja poszukiwania dawcy szpiku dla Ani Seweryn odbędzie się 8 czerwca w Akademii Ekonomicznej przy ulicy Bogucickiej 3a w Katowicach, w budynku B. Organizatorzy czekają na wszystkich, którzy zechcą zostać dawcami od godziny 12 do 20. Przy sobie trzeba mieć dowód tożsamości z numerem pesel.