Bliscy chociaż dalecy

Mój ojciec był przedsiębiorczym człowiekiem. Dbał o nas - mówi Jolanta Żukowska, kurator sądowy z Białegostoku. - Pewnej sierpniowej nocy obudził mnie krzykiem: "Dlaczego nie przygotowałaś nic na Wielkanoc?". Myślałam, że to zły sen. A ojciec, choć się obudził, nie dawał sobie niczego wytłumaczyć. Rano zjadł trzy razy śniadanie i spytał, dlaczego nie ma nic do jedzenia. Od tego czasu wymagał opieki. Zdiag­nozowano u niego alzheimera.

- Wiadomość o chorobie jest dla chorych i ich rodzin katastrofą - mówi Cecylia Chorościan, współzałożycielka Białostockiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. - Choroba zaczyna się niepostrzeżenie, łatwo przeoczyć objawy albo przypisać je zmęczeniu, stresowi czy starzeniu się. Pierwsze symptomy to mniejsza aktywność i smutek. Chory czuje, że dzieje się z nim coś złego, bo nie pamięta oczywistych rzeczy. Często to ukrywa. Pojawiają się zagubienie i dziwne zachowania. U taty Jolanty chorobę rozpoznano późno. Tymczasem, dzięki wczesnej diagnozie, możemy zyskać 2-3 lata lepszego funkcjonowania. Opiekunowie mają też czas tak przeorganizować życie, by móc zająć się chorym.

Ojciec Joli chodził kilka razy dziennie do osiedlowego sklepiku po czekoladkę dla wnuczki. Gubił się i przyprowadzali go sąsiedzi. "Potem spacery taty polegały na bezustannym przechodzeniu przez jezdnię: tam i z powrotem. Zapomniał, że rzucił palenie, więc siedział
w kotłowni i kopcił. Przestał się interesować czymkolwiek, nawet piłką nożną. Po prostu nie pamiętał, że można włączyć telewizor. Leżał więc, chodził albo palił. Wspominam to jako koszmar. To nie był ten sam człowiek".

Ojciec wciąż zabezpieczał swoje pieniądze. Zapisywał na kartkach szyfry mówiące, gdzie je ukrył, robił awantury o to, że mu je ukradła, a po kwadransie przychodził, jakby nic się nie stało, i prosił, żeby córka go ogoliła. Wtedy pytał, dlaczego płacze. Goliła go trzęsącymi się rękami. Czasem coś sobie przypominał i przynosił część pieniędzy zakopanych w ogródku. - Byłam wściekła i miałam wielki żal - raz do siebie, raz do niego - mówi Jolanta. - Do siebie, że nie potrafię ukryć złych emocji, do niego, że ta choroba zgotowała mi taki los.

Kilka miesięcy później ojciec Jolanty stracił wzrok. Kiedy jadł obiad, obracała po kryjomu jego talerz, żeby nie brał tylko ziemniaków albo mięsa. Często się niecierpliwił i rzucał naczyniem, krzycząc, żeby wszyscy dali mu święty spokój. Jolanta bała się, że sobie nie poradzi. Nie wiedziała, co się stanie za chwilę. Nie potrafiła znieść huśtawki emocji. Wciąż myślała: "Dlaczego spotkało to akurat mnie? Co będzie dalej? Ile jeszcze wytrzymam?". Maż Joli wspierał ją i pomagał, ile mógł. Sam był świeżo po wypadku i poruszał się o kulach. Ale mimo to kąpał ojca, rozmawiał z nim. Byli zżyci. "Mój ojciec traktował go jak syna".

- Niepojęte dla ludzi zdrowych zachowania zdarzają się w tej chorobie bardzo często - twierdzi Cecylia Chorościan. - Opiekunom trudno uwierzyć, że chorzy nie robią tego specjalnie. Trudno zrozumieć, dlaczego ktoś nie potrafi się ubrać, a umie się w kilka sekund rozebrać do naga i biegać po ogrodzie. Mężowie kobiet z chorobą Alzheimera mówią na przykład: "Nie chce jej się gotować", a tymczasem ona zapomniała, jak to się robi.

Jola zaczęła się bać nie tylko o ojca, ale i jego samego. "W dzień czułam się bezpiecznie - był słaby i niewidomy. Ale w nocy nie mogłam spać. W drzwiach sypialni stawiałam krzesło, żeby słyszeć, jak będzie wchodził". Kiedy przestał chodzić i stał się zupełnie niesamodzielny, łapała się na tym, że go unika i przychodzi do niego tylko po to, żeby przynieść jedzenie: "Nie mogłam patrzeć, jak ginie w oczach. Bezustanna opieka i napięcie wyczerpywały mnie. Czułam się przeciążona, samotna, przykuta do domu. Mogłam wyjść tylko w nocy, gdy podałam mu leki nasenne".

Pewnego dnia ojciec Jolanty zachorował na zapalenie płuc. O dziwo wstał i sam się ubrał. "W izbie przyjęć miał na sobie trzy pary spodni, każde na lewą stronę, i dwie pary kalesonów włożonych jedną nogawką. Było mi wstyd. Czułam się winna. Wyglądało to tak, jakbym w ogóle o niego nie dbała. - Kto jest żoną Waldka? - pytał, gdy go odwiedzałam. - No przecież ja - odpowiadałam. - Kim ty jesteś? - dopytywał się. Byłam wykończona. Kilka dni potem zmarł. Czułam i żal, i ulgę. Miałam i ciągle mam poczucie winy, że byłam za mało oddana. Z drugiej strony wiem, że więcej nie mogłam z siebie dać".

- Na początku opiekunowie radzą sobie nieźle - choroba postępuje powoli - twierdzi Chorościan. - Ale z każdym miesiącem opieka zabiera coraz więcej godzin, aż w końcu pochłania całą dobę. Opiekunowie często mają pretensje do siebie, że są niecierpliwi, zbyt brutalni. Muszą nauczyć się włączać do pomocy innych, bo wcześniej czy później jedna osoba nie da sobie rady.

W dramatycznej sytuacji są opiekunowie samotni, ci, których rodzina nie czuje się w obowiązku pomagać. Wolontariusze wolą przychodzić do chorych dzieci. Pielęgniarki i opiekunki z PCK są z chorym godzinę, dwie. Można szukać pomocy wśród przyjaciół i sąsiadów. Ale to trudne.

Babcia nauczyła mnie kochać
Babcia Katarzyny Zgudko mieszkała sama na wsi pod Białymstokiem. Na początku wnuczka przyjeżdżała do niej w każdą sobotę, robiła porządki, układała na tydzień leki w kieliszkach. Ale babcia radziła sobie coraz gorzej. Mieszały jej się dzień i noc, potrafiła wziąć naraz leki ze wszystkich kieliszków. Pewnego dnia wyszła po węgiel, przewróciła się i o mało nie zamarzła.

Katarzyna była wtedy trzy lata po rozwodzie, mieszkała sama. Wzięła babcię do siebie. - Ona nauczyła mnie kochać, przekazała mi najważniejsze wartości. Nauczyła się modlić. Przyjeżdżałam do niej w każde wakacje, weekendy i ferie. Nie wahałam się więc- mówi Katarzyna. Przez rok było im razem dobrze. Babcia miała swój pokój.

Nie zawsze poznawała wnuczkę, ale zawsze uśmiechała się na jej widok. Katarzyna chodziła do pracy, babcia zostawała sama w domu. Ale z czasem zaczęła potrzebować całodobowej opieki. Katarzyna nie mogła jej tego zapewnić. Dom opieki nie wchodził w grę. Babcia zamieszkała kilka bloków dalej, u swojej córki, która, chociaż sama chora, przejęła w tej sytuacji część opieki nad matką.

Wnuczka nie zrezygnowała jednak z dbania o babcię. Przychodzi do niej codziennie, choć teraz jest w siódmym miesiącu ciąży. Kilka miesiący po tym, jak babcia wyprowadziła się do mamy, Katarzyna się zakochała. "Jak widać, można połączyć opiekę nad kimś bliskim z własnym szczęściem" - mówi. I chociaż babcia nie poznaje już ludzi, Katarzynie zależało, żeby przedstawić jej Andrzeja.
Z matką jak z niemowlęciem
Zofia Redlarska od dwóch lat mieszka z mamą w jej mieszkaniu. Mąż i trzy córki mieszkają oddzielnie. Na początku Zofii pomagała w opiece nad matką najstarsza z nich, Agnieszka. Na zmianę nocowały u babci. Agnieszka miała na nią kojący wpływ. Niestety, po roku spadła z konia i złamała obojczyk. Teraz pomaga tyle, ile może. Odwiedza Zofię i babcię.

- Myślami i sercem jestem w dwóch domach. Ale gdyby mnie ktoś zapytał, czy żałuję swojego wyboru, odpowiedziałabym: nie - mówi Zofia. - Mamę potrącił samochód. Po kilku dniach zaczęła się dziwnie zachowywać. Głośno wzywała pomocy, traciła przytomność, miała omamy węchowe. Poddano ją testom pamięci. Diagnoza: choroba Alzheimera. Byłam przerażona, miałam nadzieję, że to pomyłka. Przepisano jej drogi lek: axurę, opakowanie kosztuje 500 zł.

- Kupując jedno opakowanie axury, można dostać drugie za darmo - informuje Cecylia Chorościan. - Stowarzyszenia alzheimerowskie od lat bezskutecznie apelują do rządu o refundowanie tego leku. W białostockim stowarzyszeniu z pięćdziesięciu chorych axurę przyjmuje kilku. Reszty nie stać. Niektóre rodziny latami składają się na lekarstwa. Bo chorzy często potrzebują wielu medykamentów.

Mama Zofii się zmieniła. Bała się zostać sama i protestowała, nawet gdy córka wychodziła do pokoju obok, więc spały w jednym. W szpitalu Zofia nocowała na krzesełku. Wracała do domu, słaniając się na nogach. W domu staruszka całymi dniami oglądała jeden program w telewizji, piła z jednego kubka, chodziła w tym samym ubraniu bez względu na porę roku, spała w tej samej koszuli. Nie pozwalała tego zmienić. Bała się kąpieli. Złościła się i broniła, bo nie rozumiała, czego od niej chcą.

Trzeba było przystosować dom do jej potrzeb. Pomimo lęku i protestów matki Zofia zrobiła remont w łazience, zlikwidowała progi i dywaniki. Niestety niedługo potem mama przestała chodzić. "Czułam się jak uwiązana do niemowlęcia. Chociaż niemowlę można wszędzie ze sobą zabrać, a mamy nie. Trzeba przy niej trwać. Potrzebuje twarzy kogoś bliskiego, twarzy, którą pamięta".

W końcu Zofia się rozchorowała. Miała zawroty głowy, skoczyło jej ciśnienie. Trafiła do szpitala, potem do sanatorium. Przez miesiąc mamą zajmowała się siostra Zofii. - Mama wróciła od niej w znacznie lepszym stanie - wspomina Zofia. - Choć nie zawsze pamięta, co działo się przed chwilą, zaczęła chodzić, trzymając się ściany, lepiej rozumie, co się wokół dzieje. Wciąż przychodzi opiekunka, ale mama wie, że muszę wyjść do pracy. Jest pogodniejsza, mniej zalękniona. Zaczynam nabierać nadziei, że to nie alzheimer. Z całą pewnością można to stwierdzić dopiero po śmierci, po badaniu mózgu.
- Opiekunów ludzi z chorobą Alz-heimera często cechuje bohaterstwo - uważa Cecylia Chorościan. - Zdarza się jednak, że przesadne, bo kosztem rodziny albo własnego zdrowia. Targają nimi dylematy: mąż czy chora matka? Gdy widzę, że opiekun nie daje sobie rady, wspominam mu o możliwości oddania chorego do domu opieki. Przestrzegam przed zbytnim poświęceniem. Lepiej tak się zorganizować, by móc pobyć z przyjaciółmi, pojechać na wczasy. Nie można być więźniem, trzeba się czasem wyrwać z kieratu.

Warto skorzystać ze spotkań grup wsparcia. Zwykle zapraszany jest tam psycholog, psychiatra, geriatra czy neurolog. Uczestnicy czują się silnie związani z grupą. Przychodzą nawet po śmierci chorego. Być opiekunem chorego to wyzwanie, któremu nie każdy jest w stanie sprostać. 50 proc. opiekunów zapada na depresję, 70 proc. cierpi z powodu bezustannego stresu. Są osamotnieni, bezradni i pozbawieni wsparcia. Przysługuje im 14 dni w roku na opiekę. Co więc daje im siłę, by zajmować się chorymi?

Jolanta: - Cieszyłam się chwilami, gdy ojcu wracała świadomość. Wtedy mnie nie oskarżał, lecz kochał jak dawniej. Te chwile zdarzały się znienacka i w tajemniczy sposób znikały. Ale nawet gdy były już bardzo rzadkie, miałam poczucie, że ojciec zasłużył na moją opiekę, zbierał owoce swojej miłości do mnie. Zofia: - Nie mogę zostawić mamy. Prosiła mnie, żebym na starość jej nie oddawała. Czasami, gdy okazuje mi miłość jak dawniej, pozwala się przytulać, jestem szczęśliwa. Opiekując się nią, mam też szansę pracy nad sobą.

- Opiekunowie często mówią: "Będę zajmować się nim aż do śmierci albo do czasu, gdy zupełnie straci świadomość" - mówi Chorościan. - Ale przecież są oddziały opieki dziennej. Są też oddziały opieki długoterminowej w szpitalach, gdzie można umieścić chorego nawet na kilka miesięcy. Od nas zależy, jak długo chory będzie tam przebywał. Jeśli nie ma możliwości zapewnienia właściwej opieki w domu, można rozważyć pozostawienie go na stałe w domu opieki. Opiekunowie to często osoby pełne dobrej woli, ale niezaradne, schorowane lub wycieńczone zajmowaniem się chorym. Dom opieki może okazać się wtedy mniejszym złem.

Na chorobę Alzheimera według różnych szacunków cierpi od 200 do 300 tys. ludzi w Polsce. Nauka czyni postępy w przedłużaniu życia, a prawdopodobieństwo wystąpienia tej choroby rośnie z wiekiem. Przewiduje się więc, że do 2050 r. zachoruje na nią 24 proc. populacji.