Część lekarzy ma klapki na oczach. Nie wszyscy

Od kiedy choruje Pani na stwardnienie rozsiane?
Pewnego dnia w 1996 roku wstałam rano i nie mogłam ruszyć ręką. Wisiała, jakby nie była moja. Ale droga do postawienia diagnozy była długa. Lekarze podejrzewali u mnie różne rzeczy. Na neurologii przy Botanicznej w Krakowie usłyszałam, że pewnie symuluję, żeby nie chodzić do pracy. Wysyłali mnie od specjalisty do specjalisty, ciągali po psychologach, psychiatrach. Problemy z diagnozą to zresztą klasyka, jeśli chodzi o SM. Wśród podopiecznych mojej fundacji "Helpful Hand" są tacy, którzy byli leczeni chirurgicznie, psychiatrycznie, na wiele innych schorzeń. Często bywa też odwrotnie - ktoś jest leczony na SM, mimo że ma np. boreliozę. Raz, na turnusie rehabilitacyjnym w Bornem Sulinowie (co roku jeździmy na taki turnus, to najlepszy ośrodek rehabilitacyjny wyłącznie dla chorych na SM), zauważyłam - a nie jestem lekarzem! - że jedna z moich podopiecznych nie zachowuje się wcale jak osoba chora na SM. Po konsultacjach z kolejnymi lekarzami okazało się, że ma zespół Devica. Leki, które przyjmowała na SM, jeszcze pogarszały sprawę.

Skąd te problemy z diagnozą?
Stwardnienie rozsiane ma wiele twarzy i różne, niespecyficzne objawy. Lekarz musi powiązać z sobą różne dolegliwości i wpaść na to, że to może być SM. Bo ta choroba zaczyna się różnie: to może być utrata widzenia, problemy z drętwieniem, mrowieniem, bólami głowy, kręgosłupem...

Lekarze nie potrafią łączyć faktów?
Niektórzy są fantastyczni. Ale, mówię to z przykrością, część ma klapki na oczach.

Widzą tylko swoją wąską specjalizację?
Tak. Wie pani, jeszcze zanim zdiagnozowano u mnie SM, byłam u lekarza uznawanego za wybitnego specjalistę od rąk. To było już po tym, jak "nie czułam" swojej ręki. Miał mi ją operować. Ale już wtedy zaczynały boleć mnie również nogi. Powiedziałam mu o tym i wie pani, co usłyszałam? Że on jest od rąk, a nie od nóg. Inny przypadek: mamy w fundacji podopieczną. Od kilku lat skarżyła się na bóle głowy. Od kolejnych osób słyszała: no, głowa boli, bo ma pani stwardnienie rozsiane, to normalne. Dopiero niedawno okazało się, że ma na mózgu guza wielkości pięści. Nikt przez lata nie zlecił standardowych badań, bo "ma SM". Ale czy to znaczy, że nie może być dodatkowo chora na inne rzeczy? Kiedy już zdiagnozowano u niej guz, to w takim stadium. I, niestety, z przerzutami.

Dużo macie w fundacji podopiecznych, którzy są tak poszkodowani?
Najwięcej jest takich, których służba zdrowia, wraz z diagnozą, pozostawiła samych sobie. Przede wszystkim w emocjonalnym wymiarze. Większość ludzi, którzy zgłaszają się do nas, najbardziej potrzebuje rozmowy, poświęcenia im czasu, pokierowania do specjalistów. Jasne, prowadzimy subkonta, zbieramy 1 proc. podatku na leki, sprzęt - Polacy na co dzień nie są hojni, ale 1 procent się przyjął, bo ich nie boli. Jednak te zbiórki są dla nas drugorzędne. Najważniejsze, żeby tych ludzi, którzy właśnie dowiedzieli się, na co są chorzy, nie pozostawić samych sobie. Bo sama diagnoza to już szok. A lekarze rzadko potrafią poinformować o chorobie tak jak należy. Chorzy na ogół dostają wypis ze szpitala z rozpoznaniem: stwardnienie rozsiane. Nie mają pojęcia, co to jest; co najwyżej ta choroba kojarzy im się z wózkiem inwalidzkim. Są w tym samotni. Nie wiedzą, co to za choroba.

A co to za choroba?
Tu zaczyna się problem: tego do końca nie wie nikt. To znaczy wiadomo, że przy SM niszczona jest osłonka mielinowa, która otacza nasze nerwy. Ale dlaczego? Tego do końca nie wiadomo. Jest teoria, że to przez proces autoimmunologiczny, a więc że nasz organizm sam zaczyna walczyć z sobą. Ale jeśli przyjąć, że to racja, dalej nie wiemy dokładnie, jak do tego dochodzi. Dawniej sądzono też, że SM może mieć podłoże wirusowe. Do dziś zresztą leczy się je przede wszystkim przeciwwirusowym interferonem. A interferon nie dość, że jest mało skuteczny, to jeszcze ma mnóstwo skutków ubocznych - to bowiem białko, po którym w ciele - już nawet po trzech miesiącach przyjmowania - wytwarzają się przeciwciała dezaktywujące terapeutyczne działanie. W Polsce niektórzy chorzy na SM - latami, niepotrzebnie, przyjmują interferon, a nikt nie zleci im nawet prostego, taniego badania na przeciwciała. A jeśli te przeciwciała są, to dalsze leczenie jest niecelowe, a może nawet szkodliwe. W Polsce nawet tego badania się nie wykonuje, trzeba wysyłać krew do laboratorium niemieckiego.

Dobrze rozumiem, że chorobę nie o podłożu wirusowym leczy się lekiem przeciwwirusowym?
Dobrze pani rozumie. Nikt nie dowiódł, że SM ma podłoże wirusowe. A interferon jest podstawowym preparatem dostępnym w ramach programów lekowych dla osób z SM. Rząd co roku przeznacza na te programy setki milionów złotych. A nie są to preparaty innowacyjne.

Wróćmy do diagnozy. Wielu pacjentów znosi to bardzo źle?
Bardzo niewielu jest takich, którzy znoszą to dobrze. Wielu od razu się poddaje. Zmienia swoje życiowe plany. Wycofuje się ze związków, nie chce zakładać rodzin, boi się mieć dzieci - wprawdzie nikt nie udowodnił, że to choroba o genetycznym podłożu, ale coś w tym może być, bo zdarzają się rodziny, w których choruje po kilka osób.

A Pani jak tę diagnozę zniosła?
Ja akurat nie miałam czasu roztkliwiać się nad sobą: pracowałam wówczas na dwa etaty, studiowałam jeszcze. A teraz, zajmując się pomaganiem innym, nie zastanawiam się nad swoimi problemami - praca w fundacji, paradoksalnie, dodaje mi sił, by nie użalać się nad sobą, a skupić na drugim człowieku. Z drugiej strony, myślę, że gdyby wtedy ktoś poświęcił mi więcej czasu, wytłumaczył, na czym polega ta choroba, to być może do dzisiaj nie jeździłabym na wózku. Bo kiedy usłyszałam "stwardnienie rozsiane" to od razu na ten wózek jakby się zaprogramowałam. Kilka lat jeszcze chodziłam. Ale potem urodziłam syna - dziś ma 11 lat. Kiedy po trzech miesiącach macierzyńskiego chciałam wrócić do pracy, do szpitala, zostałam zwolniona. I to, tak naprawdę, przeżyłam najbardziej, to mnie uziemiło. Choć z dzisiejszej perspektywy się cieszę, bo miałam czas, żeby zająć się dzieckiem, widzieć, jak rośnie. No i wreszcie - miałam czas, by założyć fundację, a potem jeszcze reaktywować małopolski oddział Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

W świetle prawa w ogóle można tak zwolnić osobę wracającą do pracy po porodzie?
Wszystko można. Oczywiście, oficjalnie było to za porozumieniem stron. Bardzo dużo chorych na SM traci pracę. Pracodawcy boją się, że jeśli ktoś jest chory, to nie będzie pracował wydajnie, będzie brał zwolnienia. Właśnie dlatego tych kilka osób, które zatrudniam w fundacji, to SM-owcy. Bo wiem, jak ciężko im się odnaleźć na rynku pracy.

Bardzo Pani przeszkadza ten wózek?
Dziś na wózku można poruszać się znacznie swobodniej niż jeszcze kilka, kilkanaście lat temu. Mam kilka takich "pojazdów" - jeden elektryczny, którym jeżdżę nawet po kilka kilometrów. Nie przyjęłam sobie za najważniejszy cel, by wstać na nogi. Mam podopieczną, która tak strasznie nienawidzi wózka, że jest zniewolona wręcz obsesją, by chodzić. I widzę, jak męczy tym rodzinę, jaka jest przez to toksyczna. A czy mi ten wózek aż tak przeszkadza? Chyba nie. Czy mój syn to odczuwa? Jasne; nie pogram z nim w piłkę, a jadąc z nim na wakacje muszę wybierać takie miejsca, które są dostosowane do niepełnosprawnych. Ale przecież nie o to w byciu dobrą matką i wartościowym człowiekiem chodzi.

Zajęła się Pani fundacją. Co dobrego udało się zrobić? Z czego najbardziej jest Pani dumna?
Chyba z tego, że doprowadziliśmy do powstania poradni stwardnienia rozsianego przy szpitalu Rydygiera. Chorzy na SM musieli czekać miesiącami na wizytę u neurologa, a przecież jeśli mają rzut, muszą być leczeni natychmiast. Mówiłam o tym wielokrotnie ówczesnej dyrektorce małopolskiego NFZ, Barbarze Bulanowskiej. Na początku słyszałam: "nie ma opcji", ale słowo drąży skałę. Gdy zorganizowałam spotkanie władz NFZ z setką chorych na stwardnienie rozsiane, to za kilka miesięcy poradnia już działała. A to naprawdę świetne miejsce ze wspaniałymi lekarzami, którzy patrzą na dobro pacjenta, a nie tylko na to, czy ktoś jest objęty programem lekowym, czyli - jest pacjentem dla ośrodka dochodowym. Zarówno nasza poradnia, jak i prowadzący ją dr Stanisław Rusek biorą udział w Plebiscycie "Gazety Krakowskiej" Lekarz Małopolski.

Organizuje Pani też turnusy rehabilitacyjne.
Rehabilitacja to podstawa w tej chorobie. Bo leczenie jako takie nie jest skuteczne, bo jak leczyć skutecznie chorobę, o której tak mało się wie? Najbardziej możemy więc pomóc naszym podopiecznym organizując te wyjazdy rehabilitacyjne. To świetna sprawa też w wymiarze psychologicznym, bo osoby chore na SM często rezygnują z wyjazdów, aktywnego życia, krępując się tym, że jeżdżą na wózkach inwalidzkich. Między sobą czują się znacznie swobodniej. Właśnie wróciliśmy z ośrodka w Bornem Sulinowie. Były wprawdzie małe problemy z wyjazdem...

Jakie?
Uprzedziliśmy PKP, że pociągiem będzie jechała grupa osób na wózkach - w tym jeden na wózku elektrycznym. Wózek elektryczny jest za ciężki na to, by go podnieść i wsadzić do pociągu, potrzebny był specjalny wagon z dźwignią. Ale PKP nie chciały go wysłać. Zwróciliśmy się do telewizji i dopiero po interwencji dziennikarzy PKP wysłały ten wagon.

Czyli zakończyło się szczęśliwie.
Nie o takie szczęśliwe zakończenia nam chodzi. Chcielibyśmy, żeby to wszystko działało tak jak trzeba na co dzień. A nie dopiero gdy pójdziemy się poskarżyć.

Helpful Hand. Fundacja pomaga osobom chorym na SM w różny sposób: prowadzi subkonta, wspiera wyjazdy rehabilitacyjne, edukuje (pokazywanie alternatywnych metod leczenia, roli diety itd.), walczy o poprawę jakości świadczeń medycznych, prowadzi "Małopolskie Centrum Pomocy i Informacji dla Chorych na SM".

Fundacja przeprowadza też interwencje: począwszy od walki o likwidację barier infrastrukturalnych dla osób chorych na wózkach, przez walkę o dofinansowanie remontów łazienek czy klatek schodowych, po wyjaśnianie urzędniczych absurdów. Strona fundacji: www.fundacjahh.org

Stwardnienie rozsiane. Przewlekła choroba układu nerwowego, o niewiadomym pochodzeniu. Dochodzi w niej do uszkodzenia tkanki nerwowej. W konsekwencji chory ma osłabione mięśnie i trudności w poruszaniu się (część z nich zmuszona jest poruszać się na wózku), a nawet problemy z mową, połykaniem, widzeniem. To "choroba osób młodych" - zapadają na nią na ogół ludzie między 20. a 40. rokiem życia.