Rodzice zbierają podpisy i wyślą petycję do pani premier: –...

    Rodzice zbierają podpisy i wyślą petycję do pani premier: – Stop eutanazji Macieja!

    Krystian Lurka

    Głos Wielkopolski

    Aktualizacja:

    Głos Wielkopolski

    Maciej jest jednym z "ultrarzadkich". Takich jak on, w Polsce jest około 40. Roczna terapia to koszt 2,5 mln zł

    Maciej jest jednym z "ultrarzadkich". Takich jak on, w Polsce jest około 40. Roczna terapia to koszt 2,5 mln zł ©Grzegorz Dembiński

    Rodzice Macieja Smolarkiewicza zbierają podpisy pod petycją, którą chcą wysłać do premier Ewy Kopacz. Proszą o zainteresowanie się sprawą umierającego syna, któremu na początku maja przerwano terapię, bo... była za droga. O sprawie ciężko chorego Maćka z Kórnika pisaliśmy w czerwcu tego roku.
    Maciej jest jednym z "ultrarzadkich". Takich jak on, w Polsce jest około 40. Roczna terapia to koszt 2,5 mln zł

    Maciej jest jednym z "ultrarzadkich". Takich jak on, w Polsce jest około 40. Roczna terapia to koszt 2,5 mln zł ©Grzegorz Dembiński

    Maciej Smolarkiewicz z Kórnika 8 maja dostał ostatnią kroplówkę jedynego na świecie lekarstwa, które może utrzymać go przy życiu. 19-letni chłopak choruje na mukopolisacharydozę typu drugiego. Od sześciu lat przyjmował zawartość kilku niewielkich ampułek supernowoczesnego i kosmicznie drogiego leku.

    Sprawa jest kontrowersyjna, bo w ciągu kilku lat połowa pozbawionych leczenia umiera. Jak dowiedział się "Głos", chodzi o pieniądze. Specyfik jest horrendalnie drogi. Roczna terapia to 2,5 miliona złotych.

    Czytaj pierwszy tekst o Macieju: Przegłosowali śmierć mojego syna. To eutanazja w białych rękawiczkach

    Obecnie rodzice chorego Macieja zbierają podpisy pod petycją, którą chcą wysłać do Ewy Kopacz.

    – Szanowna Pani Premier, zwracam się do Pani z apelem o zainteresowanie się przypadkiem Macieja Smolarkiewicza cierpiącego na ultrarzadką chorobę. Maciejowi odebrana została szansa na leczenie jedynym w Polsce dostępnym lekiem Elaprase – apeluje Marek Smolarkiewicz, ojciec Macieja i dodaje: – Jeżeli jest lek na chorobę Maćka, to dlaczego nie chcą mu jego podawać? Raz przyznanej terapii nie powinno się odwoływać. Tak jest na Zachodzie i w Polsce powinny być te same standardy.

    Wszyscy Ci, którzy chcą podpisać petycję powinni wejść na stronę Stop eutanazji Macieja.

    SPRAWDŹ NOWĄ STRONĘ GŁOSU WIELKOPOLSKIEGO! KLIKNIJ!





    Czytaj treści premium w Polsce Plus

    Nielimitowany dostęp do wszystkich treści, bez inwazyjnych reklam.

    Komentarze (4)

    Dodajesz komentarz jako: Gość

    Dodając komentarz, akceptujesz regulamin forum

    Liczba znaków do wpisania:

    zaloguj się

    Autor komentarza nie dodał zdjęcia
    A inni to co powietrze?

    bartek (gość)

    Zgłoś naruszenie treści / 1

    Choruję na rdzeniowy zanik mięśni, z NFZ mogę liczyć na wózek za 600 zł (wykaz wyrobów medycznych) ... ale uwaga raz na 5 lat.

    Chcąc kupić wózek elektryczny musiałem połowę dopłacić, podnośnik (bo...rozwiń całość

    Choruję na rdzeniowy zanik mięśni, z NFZ mogę liczyć na wózek za 600 zł (wykaz wyrobów medycznych) ... ale uwaga raz na 5 lat.

    Chcąc kupić wózek elektryczny musiałem połowę dopłacić, podnośnik (bo nie chodzę i nie wstaję) połowę dopłacić itd. I guzik kogo obchodzi, że te dopłaty z mojej strony to tysiące złotych.

    Pytam się czemu NFZ czy PFRON nie zrefundują mi tego w 100%, to ułamek kwoty 2,5 mln zł.

    W czym jestem gorszy? bo nie mam już rodziców, bo nie mam tak urządzonej chaty jak ci z tekstu? zwiń

    Autor komentarza nie dodał zdjęcia
    piotr

    integracja (gość)

    Zgłoś naruszenie treści / 8 / 3

    Ten lek i tak jest mało skuteczny o czym mówili lekarze. Czy ktoś z gazety i czytelników pomyślał ilu ludziom trzeba zabrać, aby mieć 2,5 mln zł na za przeproszeniem bezproduktywną osobę.

    Jakieś...rozwiń całość

    Ten lek i tak jest mało skuteczny o czym mówili lekarze. Czy ktoś z gazety i czytelników pomyślał ilu ludziom trzeba zabrać, aby mieć 2,5 mln zł na za przeproszeniem bezproduktywną osobę.

    Jakieś dziecko ma raka w dwóch oczach, potrzeba pieniędzy dużo mniej jak 2,5 mln zł i to jednorazowo i NFZ też na to nie daje.

    Szkoda mi chłopaka, ale stańmy przed faktami i powiedzmy szczerze.. z niego nic nie będzie i niech się cieszy tymi chwilami, które mu zostały.zwiń


    Autor komentarza nie dodał zdjęcia
    serce

    serce (gość)

    Zgłoś naruszenie treści

    ,,Szkoda mi chłopaka, ale stańmy przed faktami i powiedzmy szczerze.. z niego nic nie będzie i niech się cieszy tymi chwilami, które mu zostały.''
    Na ten komentarz brak słów i mimo że jestem...rozwiń całość

    ,,Szkoda mi chłopaka, ale stańmy przed faktami i powiedzmy szczerze.. z niego nic nie będzie i niech się cieszy tymi chwilami, które mu zostały.''
    Na ten komentarz brak słów i mimo że jestem bardzo wierzącą osobą to zyczę aby autor tego komentarza choć w połowie doświadczył bólu rodzica walczacego o życie swojego dziecka bez względu na jego stan i chorobęzwiń

    Autor komentarza nie dodał zdjęcia
    Eutanazji?

    Popiełusznik (gość)

    Zgłoś naruszenie treści / 12 / 10

    Fajnie. Rozumiem rodziców ale może niech z łaski swojej nie nazywają tego eutanazją?

    Najnowsze wiadomości

    Zobacz więcej

    Najczęściej czytane

    Nie przegap

    Wideo