Prof. Aleksander Skotnicki: Piję z pacjentem kubek goryczy

Jak się mówi pacjentowi, że jest chory na białaczkę?
Najłatwiej by było tak: "Pan ma raka krwi, następny proszę!". Ale wbrew temu, co sądzą urzędnicy, nie jesteśmy tylko świadczeniodawcami, a pacjenci - nie są świadczeniobiorcami. Żeby leczenie było skuteczne, pacjent musi mieć świadomość, że lekarzowi na nim zależy, że lekarz będzie o niego walczył. Powinno wytworzyć się między nami wzajemne zaufanie, więź w pewnym sensie przypominająca tę przyjacielską.

Pytanie, czy lekarzom naprawdę na tym zależy.
Zależy. Nie tylko z prawdziwej troski o drugiego cierpiącego i zagrożonego człowieka, ale również z profesjonalnego podejścia. Bo śmierć pacjenta jest przecież dla lekarza zawodową porażką.

Więc jak Pan informuje pacjenta o tej diagnozie?
To może wyglądać tak: "Wykryliśmy u Pana ciężką chorobę krwi. Wiemy, jak ją leczyć i nie zostawimy Pana z nią samego. Musi mieć Pan jednak świadomość, że to Pan, przede wszystkim, będzie z nią walczył. I dlatego potrzebujemy Pana zaangażowania. Potrzebujemy, by przestawił Pan życie na inne tory, zmienił priorytety. Wyciągamy do Pana rękę, ale teraz Pan musi również wyciągnąć do nas swoją".

Często staram się "wyłapać" z życiorysu pacjenta jakiś sukces, rzecz, która mu się udała i przypomnieć mu ją, żeby poczuł się silny. Od razu też, konkretnie, trzeba przedstawić perspektywy, sposoby walki z chorobą. Bo ta walka jest ciężką pracą. Kosztuje to pacjenta tyle sił, jakby przez dwanaście godzin dziennie pchał wagony z węglem. I czasem, gdy pacjent gorączkuje, cierpi z bólu, kiedy jest bardzo słaby, pojawia się pokusa, by wykonać krok wstecz. Żeby już tę walkę sobie darować. Ale to przecież walka o najwyższą stawkę.

Dlaczego użył Pan wyrażenia "ciężka choroba krwi", a nie "rak"?
Często nie używam przy pierwszej rozmowie z pacjentem słowa "rak" czy "białaczka". Stan, w jakim pacjent do nas trafia, nadaje już wystarczającej powagi tej chwili. Białaczka, w przeciwieństwo do guzów litych, jest bardzo późno diagnozowalna. Pacjent długo może czuć się dobrze, nie ma dolegliwości, nie wyczuwa guzków nowotworowych.

Powiem obrazowo: pani teraz ze mną rozmawia i czuje się świetnie. Ale w pani ciele, razem z krwią, może już krążyć pół kilograma komórek białaczkowych. Dopiero gdy będzie ich ponad kilogram - zacznie pani mieć zawroty głowy, osłabienie, nawracające infekcje, krwawienia. I kiedy już Pani do mnie trafi, to w stanie bardzo zaawansowanym. Czasem pacjenci umierają w drodze do nas lub w poczekalni. Jedyną szansą dla chorych na białaczkę jest szybka,intensywna chemioterapia działająca na cały organizm, bo komórki te są wszędzie.

Przeżywa Pan te rozmowy z pacjentami, czy przez czterdzieści lat zdążył się Pan uodpornić?
Być może nie każdy dziś pamięta, że medycyna zrodziła się ze współczucia do cierpiących. Pierwszymi lekarzami byli filozofowie, najwrażliwsi z wszystkich ludzi.

Kiedy mówię pacjentowi, że ma nowotwór czy białaczkę, to chciałbym równocześnie zaprosić go na filiżankę gorzkiej kawy do kawiarni Noworolski. I wypijam połowę tej kawy. Robię to, by zmniejszyć jego obawy, by dodać mu odwagi, by pokazać, że warto walczyć. Ale jednocześnie, pijąc z nim tę kawę, biorę na siebie połowę jej goryczy. Połowę odpowiedzialności, strachu, wątpliwości pacjenta. I teraz proszę sobie policzyć, ile tych kubków goryczy wlewam w siebie każdego dnia. I ja, wychodząc wieczorem ze szpitala, tej goryczy nie ściągnę wraz z lekarskim fartuchem. Fartuch jest tylko zewnętrznym atrybutem lekarza.

Przeżywa Pan losy swoich pacjentów do tego stopnia, że po pracy rozmawia Pan o nich z rodziną?
Tak, przy kolacji, podczas oglądania telewizji. To jest cały czas we mnie. Myślę, sprawdzam, dzwonię konsultując niektóre przypadki z kolegami z Polski i z zagranicy. Żyję losem pacjentów cały czas. Może dlatego, że - wbrew kierunkowi, w którym zmierza dziś medycyna - ja wciąż wierzę w wartości Hipokratesa i mojego poprzednika, prof. Juliana Aleksandrowicza. W to, że naszą rolą jest ratowanie życia. Niestety, urzędnicy widzą tę rolę inaczej. I przed nimi odpowiadam nie za to, czy udało mi się wyleczyć chorych, ale czy nie zadłużyłem szpitala. Chcą, bym zamiast w oparciu o dobro chorego działał zgodnie z przepisami, które sformułowali na podstawie przypadku "przeciętnego pacjenta". Czy pani rozumie absurd określenia "przeciętny pacjent"? Przecież nie ma dwóch takich samych ludzi, a tym bardziej - pacjentów! Jeśli jakaś terapia była skuteczna dla pacjentki z łóżka po prawej, nie znaczy, że będzie skuteczna dla tego po lewej.

Czy jakiś przypadek tego urzędniczego absurdu szczególnie zapadł Panu w pamięci?
Przysłano do nas pacjenta ze szpitala w Prokocimiu z zanikiem szpiku. Nie kwalifikował się już do leczenia w szpitalu pediatrycznym, bo miał 24 lata, ale zarówno w sensie fizycznym, jak i psychicznym, był dzieckiem. Przy wzroście 140 cm ważył 35 kilogramów i wymagał stałej opieki rodziców. Jego chorobę również leczyło się w sposób typowy dla pacjenta w wieku dziecięcym. Matka chłopczyka płakała, nie mogąc zrozumieć, czemu go odsyłają do kliniki dla dorosłych chorych. Przecież przez całe życie jej syn był leczony przez lekarzy w Prokocimiu, którzy doskonale go znali. Tam miał kontakt z dziećmi, a psycholog wystawił opinię, że nie może być go pozbawiony i że chłopiec reaguje wzmożonym lękiem na każdą nową sytuację. W Prokocimiu matka dziecka mogła mieszkać w hoteliku przy szpitalu dziecięcym, a tu nie ma takiej możliwości. Wie pani, dlaczego go do nas odesłali?

Pewnie dlatego, że szpital w Prokocimiu nie mógł już otrzymywać pieniędzy za jego leczenie.
Tak. Bo dla urzędników liczy się pesel, nie człowiek. Dwa lata niepotrzebnego przepychania zajęło mi, żeby ich przekonać. A ile razy muszę tłumaczyć się przed urzędnikami, że zastosowałem taką a nie inną terapię! Jestem człowiekiem skromnym, ale jeśli urzędnik kwestionuje mój medyczny autorytet, a jestem profesorem hematologii z 40-letnim stażem lekarskim i wojewódzkim konsultantem w tej dziedzinie, nie mogę tego zaakceptować. Tak samo nie mogę przeboleć tego, że moje pielęgniarki muszą wklepywać cyfry do komputerów. Pielęgniarki, jak sama nazwa wskazuje, są od pielęgnowania pacjentów. I jest to bardzo ciężka, bardzo wymagająca praca, za którą dostają tak marne pieniądze. Mogłyby zatrudnić się za dwukrotnie wyższą pensję jako sekretarki u jakiegoś dewelopera i podawać mu dwa razy dziennie kawę. Ale wolą być tutaj, przy pacjentach. Więc nie dokładajmy im w klinice papierkowych i urzędniczych obowiązków!

Inna kwestia: obowiązek ciągłego podsuwania pacjentom druków z prośbą o "zgodę". Zgodę na diagnostykę, zgodę na chemioterapię, zgodę na przeszczep. Ta prośba o zgodę tymczasem budzi opór, straszy pacjenta, sprawia wrażenie, że chcemy coś na nim wymóc, i że godzi się na coś wbrew swej woli i korzyści. A przecież pacjent, trafiając do nas, już na wstępie wyraża nie tylko "zgodę", ale i prośbę o leczenie. Przychodzi tu, prosząc, żebyśmy ratowali jego życie. Czy to nie wystarczy?

Odważnie Pan mówi o urzędnikach zajmujących się służbą zdrowia.
To, co robią, sprowadzanie nas do roli świadczeniodawców, a pacjentów do roli świadczeniobiorców, nazywam "technokratyzacją , cyfryzacją i merkantylizacją medycyny, gdzie zdrowie staje się towarem, który można kupić, a chory jest klientem np. na poczcie". Staram się z tym walczyć, ale to walka z wiatrakami. Myślą sobie pewnie o mnie: "To profesor starej daty, niedługo przed emeryturą, trzeba przeczekać, a wszystko będzie po naszemu, szpitale wreszcie będą mogły stać się urzędami".

Tylko że przez te lata, kiedy pracuję, zmienił się system, a nie człowiek. Człowiek zawsze będzie potrzebował tego, żeby w zmaganiach z chorobą roztoczyć nad nim parasol troski, opieki, ludzkiej życzliwości. Z obserwacji wiemy, jakie to ważne - również dla skuteczności terapii. Wielu pacjentów trafia do nas w piątek po południu, z powiatowych szpitali, bo tam boją się, że przez weekend ci chorzy mogą umrzeć, a to popsułoby im szpitalne statystyki. Chorzy na białaczkę są przerzucani od specjalisty do specjalisty, od szpitala do szpitala. Są dla nich kłopotliwymi pacjentami, bo wymagającymi drogiego leczenia bez pewności powodzenia, za które niekoniecznie uda się odzyskać pieniądze. A my nie mamy już gdzie odesłać chorych. Więc jeśli w piątek wieczorem zrozpaczeni rodzice przywożą do mnie na przykład aż z Przemyśla swoją 17-letnią, jedyną córkę, to muszę znaleźć dla niej miejsce i przekonać, że zrobimy wszystko aby ją uratować.

W niewielu oddziałach hematologii bliscy mogą odwiedzać chorych. U Pana mogą. Dlaczego?
Rozumiem tych lekarzy, którzy boją się wpuszczać do swojego szpitala ludzi z zewnątrz. To zawsze ryzyko, bo pacjenci leczeni hematologicznie są niezwykle podatni na infekcje, które dla nich mogą okazać się śmiertelne. Ale z drugiej strony wiemy również, że obecność bliskich i poczucie ich wsparcia mają korzystny wpływ na przebieg ich leczenia. Jest to zatem pewne ważenie argumentów "za" i "przeciw". Ja akurat uznałem, że te przemawiające za odwiedzinami bliskich są jednak ważniejsze. Ale na oddział przy Kopernika można wejść jedynie w maseczce, jednorazowym fartuchu, obuwiu ochronnym i po zdezynfekowaniu rąk.

Jeden z pacjentów, który leżał na Pana oddziale, opowiadał mi, że dla niego najbardziej przejmująca była cisza. - Gdy pisałem SMS-a, czułem jakbym uderzał w telefon młotkiem - mówił. Co Pan uważa za najbardziej charakterystyczną rzecz dla tego miejsca?
Oczekiwanie. Proszę sobie wyobrazić, że w tej chwili informuję panią nie tylko o chorobie, ale i o tym, że musi pani na okres jednego miesiąca rzucić wszystko, położyć się w szpitalu, rozpocząć leczenie i czekać na jego wyniki. Pewnie najpierw pojawiłby się w pani bunt, że przecież ma pani plany, umówione spotkania, niedokończone artykuły, zaplanowane wakacje. Potem, być może, pojawiłby się też strach, dość częsty u kobiet, przed utratą włosów. Na końcu byłoby czekanie. Położyłaby się pani w tym szpitalnym, obcym łóżku z nadzieją, ale i z lękiem, że już może pani z niego nie wstać. Na szczęście większość ludzi wychodzi z tego doświadczenia, wracając do swojej wcześniejszej kondycji psychofizycznej. A w sensie psychicznym są oni najczęściej jeszcze wzmocnieni.

W chorobie, zdaniem Pana, można się czegoś nauczyć?
Oczywiście. Osoba chora uczy się siebie. Wrażliwości, siły, ale też odkrywania, co jest dla niej ważne. Często moi pacjenci po chorobie zupełnie zmieniają swoje życie. Rzucają dotychczasową pracę, zostają pisarzami, malarzami, znajdują nowe pasje, angażują się w działalność społeczną, w pomoc innym pacjentom. Odkrywają to, czego im w życiu brakowało. Nawet osoba zdrowa może nauczyć się od chorej dystansu do swoich zmartwień, optymizmu, a także nadziei. A najpiękniejsze doświadczenie jest wtedy, kiedy może podarować osobie chorej szpik. Dlatego jestem dumny z tego, że mamy w Polsce trzecią największą w Europie bazę dawców szpiku. Wielu z naszych chorych po przeszczepie - a tych mamy już tysiąc! - zostało uratowanych przez polskich niespokrewnionych zgodnych dawców.

Ilu ludzi zarejestrowało się już w polskiej bazie?
800 tysięcy. Oczywiście niewiele z nich ma to szczęście, że ich szpik faktycznie później będzie potrzebny choremu.

Szczęście?
Oddając szpik, dajemy przecież tak wiele. Szansę na życie. I to przecież bardzo niewielkim kosztem. Sama procedura rejestracji do bazy dawców jest niezwykle prosta - wystarczy oddać kroplę krwi lub swojej śliny. Można zarejestrować się przez stronę internetową dkms.pl lub podczas którejś z naszych akcji. Trwa to moment. Natomiast samo pobranie komórek szpiku z krwi nie jest wcale bolesne, to tak jak oddawanie krwi. Trwa jeden dzień. A jeden dzień to chyba niewiele, by uratować komuś życie?

***

Prof. Aleksander Skotnicki
Hematolog, kierownik Kliniki Hematologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego, uczeń i następca prof. Juliana Aleksandrowicza, lekarza, który w czasie wojny zbiegł z getta i dołączył do AK. Prof. Skotnicki prowadzi fundację "Stradomskie Centrum Dialogu", zajmującą się m.in. wydawaniem książek o Żydach z Listy Schindlera.

W możesz oddać szpik i za darmo się zbadać!
W sobotę 30 maja w Zespole Szkół Integracyjnych nr 3 w Krakowie odbędzie się Piknik dla Zdrowia. Będzie można skorzystać z bezpłatnych konsultacji różnych specjalistów i badań: EKG, ciśnienia, glukozy, wad postawy, wzroku. Oraz, przede wszystkim, oddać krew i zarejestrować się w bazie dawców szpiku kostnego. Godz. 10-14, ul. Strąkowa 3a.