Nagle dziecko mi się zepsuło, jak zabawka. A to był autyzm

Anna Gronczewska
W Zielonej Górze osoby z autyzmem pracują przy wypieku ciastek dzięki inicjatywie Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym
W Zielonej Górze osoby z autyzmem pracują przy wypieku ciastek dzięki inicjatywie Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym Mariusz Kapala/Gazeta Lubuska
Kamil ma 20 lat. Wie, że jest chory, że wiele jego problemów wynika z autyzmu. Przez chorobę nie znajdzie pracy i może nie zdać matury. Kasia ma zespół Aspergera, czyli chorobę mieszczącą się w spektrum autyzmu. Jak żyją?

Łukasz ma 17 lat. Mieszka z mamą, tatą i starszą siostrą w jednej z podłódzkich miejscowości. Jego rówieśnicy chodzą już do liceum, a on uczy się w drugiej klasie gimnazjum. Choć bacznie obserwuje otaczający go świat, trudno nawiązać z nim bezpośredni kontakt. - Łukasz ma swój świat! - wyjaśnia jego mama Maryla.

Łukasz był drugim dzieckiem jej i Piotra. Gdy się urodził starsza córka Ola miała półtora roku. Maryla opowiada, że Łukasz był od początku bardzo spokojnym, ale i zaradnym dzieckiem. Początkowo nikt nie przypuszczał, że może być chory.

- Gdy się urodził, wprowadziliśmy się do wybudowanego właśnie domu - dodaje Maryla. - Moja teściowa zajęła się naszą córką, bym miała więcej czasu dla Łukasza. Cieszyłam się, że jest takim niewymagającym dzieckiem. Nie domagał się kontaktu. Nie płakał, nie pragnął, by go nosić na rękach, przytulać. Sam zajmował się sobą, nawet jako niemowlę.

Maryla pamięta, że gdy był malutki, bawił się tylko dwoma grzechotkami. A przecież zwykle dzieciom nudzą się zabawki, domagają się nowych.

- On, gdy nie miał tych grzechotek, to bawił się własnymi palcami - dodaje mama Łukasza. - Ale nie pomyślałam, że może być w tym coś złego. Cieszyłam się, że syn nie jest kłopotliwym dzieckiem.

Poza tym był bardzo zaradny. Rodzice Łukasza pamiętają, że już chodził, kiedy zabrali klamkę od balkonu i położyli na biblioteczce. Nie chcieli, by tam sam wychodził.

- On wziął krzesło, sięgnął klamkę i... poszedł na balkon - mówi Maryla. - Szukałam go po całym domu, a on siedział na balkonie i bawił się zabawkami... Na szczęście nic mu się nie stało, nie wypadł.

Można powiedzieć, że takim przełomem w życiu całej rodziny był wyjazd do krewnych, do leśniczówki. Tam na dziwne zachowanie Łukasza uwagę zwróciła ciocia Maryli i Piotra. Oni niczego specjalnie dziwnego nie zauważali. Tym bardziej że chodzili z nim do lekarzy, którzy uspokajali, że z Łukaszem nic złego się nie dzieje.

- Z dziećmi autystycznymi jest często tak, że do drugiego roku życia rozwijają się normalnie, a potem następuje cofnięcie - tłumaczy Maryla. - Jedna ze znajomych matek powiedziała: Nagle dziecko mi się zepsuło, jak zabawka...

Ale wróćmy do wyjazdu do leśniczówki. Ciocia sama wychowała piątkę dzieci, więc zachowanie Łukasza nie podobało się jej... Miał wtedy dwa lata, a potrafił usiąść w kucki i przez godzinę drzeć na drobne kawałki liście, by potem wrzucać je do przyczepki. Kiedyś trzymała na ręce Łukasza i zawołała jego mamę. On nawet nie odwrócił głowy...

- Czy on czasem nie ma autyzmu? - zapytała wtedy Marylę ciocia. Ta gwałtownie zaprzeczyła. Jej syn na pewno nie jest chory. Przecież nie izoluje się, lubi się przytulać.

- Dopiero potem dowiedziałam się, że nie wszystkie dzieci autystyczne mają nadwrażliwość na dotyk - mówi Maryla. - Część ma wręcz niedowrażliwość. Gryzą sobie dłonie, lubią, gdy ktoś je mocniej dotknie, uściśnie. Potem zauważyłam, że owszem Łukasz lubił się przytulać, ale było to inne przytulenie. On lubił przylgnąć do innego człowieka, brakowało w tym takiej serdeczności.

CZYTAJ DALEJ NA NASTĘPNEJ STRONIE

Po tych uwagach cioci zaczęła obserwować syna. Kiedyś wziął z szafki plastikowe butelki i zaczął układać je w ciągu. Tak samo układał książki, samochody, puzzle.

- Tak jest do dziś - mówi mama 17-latka. - Ciągle pojawiają się nowe dziwactwa, które zastępują stare.

Rodziców Łukasza zaniepokoiło, że chłopiec długo nie mówi. Myśleli, że też nie słyszy. Ale odwracał głowę, gdy przejeżdżał pociąg. Nagle zaczął mówić, ale swoim językiem. Swoimi słowami nazywał poszczególne przedmioty. Rodzice rozumieli, o co mu chodzi.

- Ale psycholog, do której poszliśmy, szybko zgasiła naszą radość - twierdzi Maryla. - Powiedziała, że to nie jest mowa...

Maryla mówi, że wiele pomogli jej synowi psychologowie z łódzkiej fundacji "Navicula". Dzięki nim zaczął mówić. Zaczęło się od pytań. Teraz z Łukaszem można się porozumieć.

- Ale wszystko wymagało ogromnej pracy, wielogodzinnych ćwiczeń - zapewnia mama chłopca. - Czasem śmiałam się, że zachowuje się jak szaman. Musiała po kilka minut masować mu rękę, nogę na przykład frotową skarpetką, polewać głowę. Ale te ćwiczenia przyniosły efekt.

Teraz 17-letni Łukasz żyje w miarę samodzielnie. Lubi chodzić do szkoły. Ma jednak pełno swoich dziwactw.

- Gdy idziemy do znajomych na imieniny, to nie chce tam jeść - opowiada Maryla. - Je tylko to, co z domu. Muszę więc szybko robić kanapkę i mówić, że przyniosłam ją z domu.

Łukasz gra w tenisa stołowego. Na szkolnych turniejach zajmował miejsca w pierwszej trójce. Na międzyszkolnych szło mu już gorzej. Tata nauczył grać go w szachy. I tu też radzi sobie nieźle. Tyle że kiedyś pojechał na turniej. Wygrał dwie partie, siedem przegrał. Po tym nie chciał grać już w szachy.

- Nie lubi przegrywać - śmieje się jego mama. - Tłumaczymy mu, że nie zawsze się wygrywa. By wygrać, trzeba wcześniej przegrać. Ostatnio powiedzieliśmy mu, że jak będzie ćwiczył grę w szachy i wygrywał, to dostanie potem za to pieniądze. To go zmobilizowało. Wrócił do szachów.

Tyle że gdy Łukasz coś robi,to na całego. Gdy gra w szachy, to nie jedną, dwie partie, ale potrafi nie odchodzić od szachownicy przez kilka godzin... Kiedy słucha muzyki, to przez kilka dni, na okrągło tej samej płyty. Podobnie jest z książkami.

- Jego ulubioną jest "Szalony Karolek", ciągle ją czyta - mówi Maryla.

Maryla ma jedno marzenie. Chce by jej syn żył w miarę samodzielnie. Wie jednak, że będzie to trudne. Ale nie poddaje się.

- Kiedy jednak go pytam, skąd biorą się pieniądze, to odpowiada, że z bankomatu - opowiada. - Dlatego, choć rachunki z reguły płacę w internecie, to chodzę z nim czasem na pocztę i tam też je reguluje. Chcę, by wiedział, że 100 złotych to mniej niż 500.

CZYTAJ DALEJ NA NASTĘPNEJ STRONIE

Pamięta, że kiedyś wysłała go do sklepu. Miał kupić pół kilo mielonego mięsa. Poprosiła go, by powtórzył, co ma zakupić, wtedy ma pewność, że zrozumiał.

- Mam kupić pół kilo zielonego mięsa! - odpowiedział Łukasz.

Teraz mama uczy go kosić trawnik. Idzie ciężko. Łukasz szybko się męczy, nudzi mu się. Po pierwszej takiej lekcji skosił... kabel kosiarki.

Tegoroczny maturzysta

Kamil ma 20 lat. W tym roku skończył liceum i podszedł do matury, choć bardzo się bał. Kiedy przyszedł na świat, także nic nie wskazywało, że będzie chory. Lekarz, który odbierał poród, stwierdził, że jest okazem zdrowia. Dostał nawet 10 punktów w skali Apgar. Rozwijał się normalnie. Miał rok, gdy zaczął mówić. Rodzina była szczęśliwa, gdy słyszała wypowiadane przez niego słowa: baba, tata, mama. Ale wtedy zachorowała jego o cztery lata starsza siostra. Na skutek alergii znalazła się w szpitalu. Kamil został z babcią.

- Kiedy córka wróciła ze szpitala, Kamil już nie mówił - wspomina jego mama Barbara. - Babcia też zauważyła, że dziwnie się zachowywał. Rozbierał się, sikał na środku pokoju. Tego wcześniej nie było.

Barbara i jej mąż, który wtedy jeszcze z nimi mieszkał, zaczęli chodzić do lekarzy psychologów. Nikt nie wiedział, co dzieje się z ich dzieckiem.

- Jedna z lekarek stwierdziła, że to może być autyzm - mówi Barbara. - Ale zaraz dodała, że jest tylko felczerem... To, że ma autyzm, stwierdzono na piśmie dopiero, gdy miał siedem lat!

Kamil długo nie mówił. Rodzice myśleli, że też nie słyszy. Nagle przemówił, gdy miał 4,5 roku.

- Od razu zaczął czytać - dodaje Barbara. - Stał przy telewizorze i czytał to, co było tam napisane. Był to dla nas szok.

Barbara zauważyła, że umiał też liczyć. Kładła na dywanie karteczki z cyframi, a on układał je w odpowiedniej kolejności. Potrafił też dodawać. Miał tylko kłopoty z odejmowaniem, ale i tego się szybko nauczył.

Chodził do przedszkola, szkoły, choć nie obywało się bez trudności. Dużo dawały mu zajęcia w łódzkiej fundacji "Jaś i Małgosia". Teraz skończył normalne liceum, tyle że przez ostatnie dwa lata miał indywidualne nauczanie. W podstawówce dla niego stworzono klasę integracyjną. Problemy zaczęły się w gimnazjum, gdzie dokuczała mu grupa koleżanek. Wtedy jednak na wysokości zadania stanął wychowawca. W liceum już nie było takich problemów.

Kamil nie jest jednak tak otwartym nastolatkiem, jak inni.

- Jest zamknięty w sobie, by coś powiedział, trzeba mu zadać odpowiednio pytanie - twierdzi jego mama. - Po prostu trzeba umieć z nim rozmawiać.

CZYTAJ DALEJ NA NASTĘPNEJ STRONIE

Lubił chodzić do szkoły. Dobrze czuł się wśród kolegów, koleżanek, choć zawsze stał z boku, nie angażował się, ale z uwagą się im przyglądał i słuchał.

- On jest jak kot!- śmieje się mama Kamila. - Mówi: Jestem i trzeba mnie kochać!

Nie miał problemów z nauką. W trzeciej klasie liceum jego średnia wynosiła cztery. Dawał sobie radę z polskim. Lubił matematykę. Mama bała się, że będą kłopoty z fizyką czy chemią, ale też dał radę. Dużo pomogła mu starsza siostra. Ale cieszy się, gdy sam do czegoś dojdzie. Cieszy go też każda piątka, czwórka. Niepowodzenie długo przeżywa.

Ma swoje dziwactwa. Zbiera logo różnych firm. Lubi rysować, a w zasadzie odwzorowywać. Wychodzi mu to bardzo dobrze.

- Myślałam, żeby zapisać go na jakiś kurs rysunku, malarstwa, ale to kosztuje - mówi Barbara. - A ja sama utrzymuję dwoje dzieci. Mąż odszedł od nas. Myślę, że tego nie udźwignął. Długo starałam się utrzymać małżeństwo, bo Kamil potrzebował ojca. Ale nie udało się. Szkoda.

Kamil wie, że jest chory. Wie, czym jest autyzm. Czasem przyzna, że ma gorszą pamięć. Mówi: Pogubiło mi się! Zapomina wiele z życia rodzinnego. Nie ma kłopotu z utrzymaniem czystości.

- Czasem muszę mu przypomnieć, żeby się ogolił - dodaje mama Kamila. - Mówi zwykle: później, ale to zrobi...

Kamil jest wrażliwym młodym człowiekiem. Gdy ma jakieś problemy, to zamyka się w sobie. Teraz bardzo przeżywa, że kończy szkołę, nie będzie do niej chodził. Martwi się, co będzie dalej.

Bał się też matury, ale wcześniejsze egzaminy, po podstawówce i gimnazjum poszły mu dobrze.

Barbara też się martwi o przyszłość syna. Gdy uczył się w pierwszej klasie, był na wycieczce w archiwum państwowym. Wrócił stamtąd zachwycony.

- Kamil jest dokładny, solidny, więc nadawałby się do takiej pracy - dodaje jego mama. - Może pójdzie do policealnego studium dla archiwistów? Rozmawiałam na temat Kamila z doradcą zawodowym i wiem, że dla ludzi z autyzmem nie ma propozycji pracy...

Trzeba jednak brać pod uwagę, że Kamil nie jest taki, jak inni. Nie kłamie. Dla ludzi z autyzmem wszystko jest albo czarne, albo białe. Nie ma dla nich kompromisów. Przez to łatwo wywołać u nich agresję.

- U Kamila raz taka sytuacja miała miejsce - przyznaje jego mama. - I to w fundacji. Długo to pamiętał. Ludzie z autyzmem nie zapominają takich sytuacji, tracą zaufanie, które trudno jest odzyskać.

CZYTAJ DALEJ NA NASTĘPNEJ STRONIE

Interesuje mnie kosmos

Paweł ma 23 lata i zespół Aspergera. Mówi, że stwierdzono go w podstawówce. Wtedy miał zostać przewodniczącym klasy, ale nikt na niego nie głosował. Zaczęło się dziać coś niedobrego. Wylądował w szpitalu psychiatrycznym. Teraz jest lepiej, ale ciągle bierze leki, które pomagają.

- Najbardziej dokuczliwe są głosy, ale ostatnio przycichły - mówi cicho Paweł.

23-latek skończył liceum. Dwa razy podchodził do matury, ale nie zdał. Uczy się w studium informatycznym, ale tylko do czerwca. Od nowego roku szkolnego chce przejść do studium dla masażystów.

Paweł nie ukrywa, że czuje się samotny. Nie ma przyjaciół. Gdy chodził do szkoły, nie brakowało takich, którzy mu dokuczali. Teraz przyjaciół szuka w internecie.

- Poznałem trzy osoby, ale znamy się tylko przez sieć - dodaje.

Interesuje się kosmosem i inżynierią kosmiczną. Wyjaśnia, że projektuje różne budowle, które mogłyby stanąć w kosmosie. Lubi też rysować.

- Tylko muszę rysować w tajemnicy przed mamą - zdradza. - Mama denerwuje się, gdy rysuję. Mówi, że jestem za stary na takie rzeczy...

Paweł mieszka z mamą. Tata odszedł od nich. Chłopak nie wie, czy przez jego chorobę. Ostatnio nie spotyka ojca.

- Nie chcę mieć z nim kontaktów - tłumaczy. - Gdy go widzę, to zaraz się pyta, czy mam dziewczynę. Denerwuje mnie to...

Nie wie, jaka będzie jego przyszłość. Na razie codziennie przychodzi do Środowiskowego Domu Pomocy "Przystań". Dobrze się tu czuje. Ale ma marzenie, chciałby wyjechać do Krakowa i tam ułożyć sobie życie.

Gołębie podchodzą za blisko

Kasia ma 21 lat i też zespół Aspergera. Zdiagnozowano go, gdy uczyła się w szóstej klasie podstawówki. Była nadpobudliwa ruchowo. Teraz Kasia też nie siedzi spokojnie. Przekłada ręce między nogami, wstaje, chwilę chodzi, znów siada... Tak jak Paweł skończyła liceum, ale do matury nawet nie podchodziła. Wiedziała, że sobie nie poradzi. Ma dysleksję liczbową...

Przyznaje, że nie żyje się łatwo z tą chorobą. - Najgorsze jest to, że mam kłopoty z rozróżnieniem, która strona jest prawa, a która lewa - przyznaje dziewczyna. - Przez to mam problem z jazdą komunikacją miejska. Ktoś musi zaprowadzić mnie na przystanek. Dzięki temu wiem, w którą stronę jechać. Inaczej bym się pogubiła.

Ma też klaustrofobię i boi się gołębi.

- Nie mogę przebywać w zamkniętych pomieszczeniach - wyjaśnia. - Na przykład boję się jeździć windą. Nie mogę przebywać w tłumie. Ogarnia mnie wtedy panika.

Opowiada, że niedawno była z mamą na koncercie w łódzkiej Atlas Arenie. Koncert się skończył, a one czekały półtorej godziny, aż wyjdą ludzie. Kasia bała się iść w stronę wyjścia. - A gołębie? - odpowiada. - Mają czerwone oczy, a czerwień kojarzy się z agresją. Poza tym gołębie podchodzą za blisko.

Teraz Kasia nie ma kłopotów z przyjaciółmi. Wcześniej bywało, że musieli być albo młodsi, albo starsi od niej. Nie wie, czy chciałaby założyć rodzinę, znaleźć miłość życia.

- Kiedyś o tym myślałam, ale nie mam szczęścia do facetów - tłumaczy. - Lgną do mnie mężczyźni z defektem psychopatycznym. Normalnego chłopaka nie mogę zatrzymać na dłużej. A tamtym odpowiadam. Oni uważają, że dziewczyna musi być ich. Zależy im wtedy na mnie. Decydują za mnie, podporządkowują mnie sobie. Było kilku takich. Potem okazywało się, że jeden brał sterydy, inny był dziwny. Zrywam z takimi. Nie wierzę, że trafi mi się normalny chłopak...

Kasia mieszka z mamą. Tata też ich zostawił. Założył nowa rodzinę. Kasia wie, że bez matury trudno jej będzie znaleźć pracę. Ma też inne problemy. Trudno jej się skupić na jednej rzeczy, usiedzieć w jednym miejscu. - Jak oglądam telewizję, to gram, gdy czytam, to musi być włączony telewizor - wyjaśnia.

Ale ma marzenia i pasję. Jej pasją jest muzyka. Lubi śpiewać. Należy do studia muzycznego, chóru, amatorskiego zespołu aktorskiego. Gdy śpiewa, jest na scenie, zapomina o swojej chorobie.

Mimo tych wszystkich niedogodności życia ma chwilę, gdy jest szczęśliwa. Na przykład, gdy wejdzie na scenę i śpiewa. Albo gdy widzi ludzi, którzy mają gorzej od niej. Jeżdżą na wózkach, nie mogą chodzić.

- Wiem, że to wredne, nie cieszę się z tego, że im jest źle - twierdzi Kasia. - Widzę jednak, że są ludzie, którzy mają gorzej ode mnie. A ja powinnam się cieszyć z tego, co mam...

Ps. Imiona bohaterów reportażu zostały zmienione

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Materiał oryginalny: Nagle dziecko mi się zepsuło, jak zabawka. A to był autyzm - Dziennik Łódzki

Wróć na i.pl Portal i.pl