Menu Region

Rząd nie pomaga chorym na

Rząd nie pomaga chorym na białaczkę

Data dodania: Ostatnia aktualizacja:

Polska

Urszula Jaworska, szefowa największego banku szpiku

Prześlij Drukuj
W dzień pogrzebu wspaniałej sportsmenki Agaty Mróz, której choroba zwróciła uwagę na problem braku centralnego banku szpiku kostnego, warto zauważyć smutny fakt. Mimo zapowiedzi przedwyborczych i obietnic po wyborach rząd premiera Donalda Tuska nie zrobił nic, żeby skrócić gehennę ludzi oczekujących na szpik.

Państwo nie interesuje się rozwojem banków szpiku i musimy sami o to walczyć. Jesteśmy jedną z nielicznych instytucji w Polsce, które prowadzą kampanie edukacyjne, ale na niewiele się to zdaje, bo nasz rejestr jest po prostu ignorowany.

Dla wielu pacjentów przeszczep szpiku to jedyna szansa. Od 11 lat staramy się pomagać potrzebującym w znajdowaniu dawców, ale nie dostaliśmy żadnej pomocy od rządu. Tą sprawą musi zająć się premier Tusk, nie mam już siły chodzić do kolejnych ministrów.

Na czym polega problem? W przypadku szpiku kostnego bardzo ciężko jest znaleźć właściwego dawcę. Tylko jedna osoba na 25 tys. ma pasujące antygeny zgodności tkankowej. Każdy bank szpiku zwiększa szanse na znalezienie właściwego dawcy. A jednak osoby odpowiedzialne za poszukiwanie dawców ignorują nasz rejestr. Tak jakby instytucje rządowe nie chciały, by Polacy wyleczyli się z białaczki. Jeden ośrodek od 8 lat pomija nasz rejestr, a inny sprawdza wtedy, gdy akurat takie jest widzimisię jego dyrektora. O tym, że nie sprawdzono naszego rejestru, dowiaduję się niestety od pacjentów. To jest najgorsze.

Nie przesadzam. Z powodu niezrozumiałej polityki Polacy nie wiedzą, że możemy im pomóc. Spośród przypadków, które przedstawiliśmy jako dowody w sądzie w sprawie o nieudzielenie pomocy, był przeszczep, który został przeprowadzony prawie w ostatniej chwili. Udał się. Chłopak żyje i świetnie się czuje. Niestety dla innego pacjenta było już za późno na pomoc.

Rząd nam nie pomaga, mimo że przez osiem lat zwracałam uwagę, że źle się dzieje. Za ministra Religi była nawet kontrola w Poltransplancie. Teraz nie dzieje się nic.

Muszę powiedzieć też tym, którzy czekają na przeszczep szpiku, a po tym, co się stało z Agatą Mróz, przestraszyli się albo zniechęcili, by się nie wycofywali. Przeszczepy naprawdę dają im szansę na to, by mogli dalej żyć. Obecnie już 70 proc. pacjentów daje się wyleczyć.

To jest naprawdę znana, sprawdzona metoda. W Polsce mamy świetnych fachowców, których pacjenci żyją i mają się dobrze. Widziałam się z nimi w Krakowie, na zjeździe pacjentów po przeszczepie. Sala uniwersytecka była pełna. Prosili, żebym w ich imieniu zaapelowała do chorych, aby nie bali się przeszczepów.

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych” i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

 

Komentarze

Dodajesz jako: Gość

Ilość znaków do wpisania:

Dodając komentarz, akceptujesz regulamin forum

zaloguj się