Jestem 55-letnim emerytowanym lekarzem rodzinnym. Mam dużą, kochającą się rodzinę, mnóstwo przyjaciół i wielu byłych pacjentów, z którymi często się spotykam. Bardzo mi się w życiu poszczęściło. Od pięciu lat sam jestem pacjentem. Cierpię na stwardnienie zanikowe boczne, okrutną chorobę neurologiczną, która polega na tym, że normalnie funkcjonujący umysł tkwi w coraz słabszym i w ostatniej fazie sparaliżowanym ciele.
Niedługo na nią umrę.
Nie jestem typem kapitulanta. Przez całe życie zmagałem się z różnego rodzaju przeciwnościami, co przygotowało mnie na los, który mnie teraz czeka. Kiedyś dotrę jednak do pewnej granicy.
Jednoznacznie przekazałem mojej żonie, rodzinie i lekarzom, że nie chcę terapii, która przedłuży moje cierpienie i obciążenie dla innych. Nie chcę rurki do karmienia ani tracheotomii, kiedy przyjdzie czas, że nie będę już mógł samodzielnie jeść, pić ani oddychać. Lekarze i rodziny często czują się zobowiązani zrobić wszystko, co jest możliwe dla podtrzymania chorego przy życiu. Uważam, że wynika to ze strachu przed śmiercią i rosnącej zdolności zachodniej medycyny do przedłużania końcowej fazy życia. Chociaż skupiam się na tym, co wciąż mogę robić, coraz trudniej jest ignorować to, czego robić nie mogę. Moje gitary stoją bezczynnie w kącie. Stetoskopu od lat nie używam. Kiedy ostatni raz próbowałem trafić piłką do kosza z linii rzutów osobistych, spudłowałem o półtora metra. Dzisiaj stoję przed problemem jakości życia, o którym wiele razy rozmawiałem z pacjentami. Odpowiedzi są rożne, ale zasadnicze pytanie pozostaje to samo: od którego momentu jakość życia przestaje być warta emocjonalnych i fizycznych kosztów jego podtrzymywania?
Martwię się, że rurka do karmienia albo jakiś inny sztuczny substytut podstawowych funkcji fizjologicznych będzie u mnie medycznie wskazany. Zanim wyruszę w jakąś podróż, chciałbym wiedzieć, dokąd prowadzi droga. Jedyna dostępna obecnie dla mnie prowadzi tam, gdzie nie chcę iść. I jestem w tym zdeterminowany, nawet jeśli niektórzy uważają, że przedwcześnie podjąłem tę decyzję. Innymi słowy - mogę być gotowy umrzeć, zanim moja rodzina i znajomi będą gotowi pożegnać się ze mną. Wiedzą jednak, że kiedy patrzę na kurczącą się listę stu rzeczy, dla których warto żyć, wybór stawiający jakość wyżej niż ilość musi należeć do mnie.